Parce qu’en règle générale, les dépôts d’amylose n’occasionnent pas de douleur. Ils se déposent silencieusement dans les organes mous, comme les reins et le tube digestif. Cela entraîne surtout de la fatigue.
Parce que les dépôts d’amylose se font autour des vaisseaux sanguins et dans les organes mous. Les seuls signes visibles peuvent être les conséquences de l’infiltration de la peau avec des hématomes ou bien des œdèmes des chevilles, suite au dysfonctionnement des reins. Plus rarement, les dépôts peuvent aussi survenir autour de la glande thyroïde occasionnant une augmentation de son volume et donc du cou.
Les maladies inflammatoires lorsqu’elles ne sont pas maitrisées entraînent la sécrétion de la protéine SAA en excès dans le sang. Cette protéine en excès a la propriété de s’agréger en fibrilles au cours du temps et d’aboutir à la formation de plaques d’amylose AA.
Le traitement de la maladie inflammatoire a pour objectif de faire disparaitre du sang la protéine SAA et de prévenir l’apparition de nouvelles plaques d’amylose. Il permet de stabiliser l’amylose préexistante et parfois de diminuer le dysfonctionnement des reins lorsque la maladie n’est pas à un stade trop avancé.
Pour pouvoir arrêter la dialyse, il faut que le rein remarche. En règle générale, lorsqu’il ne fonctionne plus du tout depuis longtemps, il ne peut pas se remettre à fonctionner tout seul ; mais on peut bénéficier d’une greffe rénale dans certaines situations et ainsi arrêter la dialyse.
On peut bénéficier d’une greffe de rein pour certaines causes d’amylose AA et si l’état du patient le permet. Lorsque la cause est une maladie génétique, que le sujet est jeune et que sa maladie inflammatoire est contrôlée, alors, dans ce cas, le patient va avoir le plus de chance de bénéficier d’une greffe rénale.
Non, la colchicine doit être poursuivie aussi longtemps que la fonction rénale le permet, même à toute petite dose, car c’est le seul traitement à ce jour ayant prouvé qu’il pouvait prévenir l’apparition ou l’aggravation d’une amylose AA dans la FMF.
L’amylose AA est dans l’immense majorité des cas une maladie secondaire à une maladie inflammatoire donc elle ne peut pas se transmettre directement à vos enfants. Par contre si vous avez une maladie inflammatoire génétique à l’origine de l’amylose AA comme la fièvre méditerranéenne familiale (FMF), celle-ci peut être transmise à vos enfants. Si ces derniers ont la FMF, il faudra qu’ils prennent la colchicine à vie afin de prévenir l’apparition de l’amylose AA et qu’un suivi biologique régulier annuel soit effectué pour rechercher une inflammation chronique et une atteinte rénale.
Non, sauf recommandation de votre néphrologue ou de votre cardiologue. Mais il faut faire attention à ne pas manger trop gras, trop sucré ni trop salé !
Oui, votre médecin peut demander une prise en charge à 100% pour Amylose
L’amylose AA est une maladie grave, surtout si l’atteinte rénale est avancée et que vous êtes dialysé. Il faut voir très régulièrement votre médecin spécialiste, le néphrologue et l’interniste qui soigne votre maladie inflammatoire afin qu’il vérifie qu’il n’y a pas d’aggravation de votre amylose. Le plus important est d’équilibrer l’inflammation chronique en soignant la maladie inflammatoire sous-jacente responsable de l’amylose AA
La recherche sur toutes les formes d’amylose est très active, de nouveaux traitements récents sont arrivés et de nombreux essais sont en cours
Des recherches sont en cours, elles n’en sont pas encore au stade des essais cliniques
Dan cette maladie aux multiples formes et dans laquelle les atteintes ont variées, l’évolution est très variable. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.
Non, aucune forme d’amylose n’est contagieuse. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.
Il exite des formes héréditaires mais les formes les plus fréquentes (AL et sauvage ainsi que l’amylose AA) ne sont pas héréditaires. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.
Dans le cas de l’amylose AA, les organes qui peuvent potentiellement être touchés sont les reins, le foie, le tube digestif, les nerfs et rarement le cœur. Les symptômes et les organes touchés dépendent du patient.
L’amylose est une maladie difficile à identifier compte tenu de la diversité des troubles qu’elle peut entraîner et qui sont souvent non spécifiques. Cette maladie est donc sujette à de l’errance diagnostique (28 mois en moyenne). Réduire ce délai est un enjeu majeur pour améliorer le pronostic des patients.
Chaque type d’amylose requiert un traitement spécifique. Les amyloses AL sont traitées par chimiothérapie. Pour les amyloses AA, l’essentiel est de traiter l’inflammation sous-jacente. Quant aux amyloses à transthyrétine, qu’elles soient héréditaire ou sauvage, ce sont encore d’autres traitements, spécifiques à leur typologie. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.
Selon votre état de santé, votre médecin pourra vous conseiller sur la pratique ou non d’activité physique. Le sport en fait partie mais aussi le bricolage, le jardinage, la marche qui sont également des activités physiques favorisant votre bien-être général.
Selon votre état de santé et avec l’avis de votre médecin vous pourrez partir ou non à l’étranger. Avant le départ, il est opportun de consulter votre médecin spécialiste afin de faire le point sur vos traitements et votre santé et de préparer la continuité de votre traitement durant votre séjour tout en s’assurant du recueil de tous les documents indispensables au bon déroulement du séjour.
Les patients atteints d’amylose doivent être suivis par une équipe pluridisciplinaire dans laquelle chaque spécialiste surveille l’apparition ou l’évolution des atteintes et participe à la prise en charge globale. Par ailleurs les patients peuvent également être amenés à un suivi par un kinésithérapeute, un psychologue, nutritionniste, …. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.
