Journée mondiale 2025 : à Nancy
Journée Mondiale contre l’Amylose 2025 : Rendez-vous à Nancy le 18 octobre
La journée mondiale contre l’Amylose 2025 (World Amyloidosis Day) sera célébrée en France cette année à une date spéciale, le 18 octobre 2025, à Nancy. Organisée par l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA), cette journée exceptionnelle vise à sensibiliser le grand public, les patients et les professionnels de santé à cette maladie rare.
Un événement clé pour la sensibilisation à l’amylose
La Journée mondiale contre l’amylose 2025 est bien plus qu’une simple journée de sensibilisation :
- Objectif principal : Informer, éduquer et unir la communauté autour des défis posés par l’amylose.
- Lieu emblématique : Domaine de l’Asnée, 11 rue de Laxou, 54600 Villers-lès-Nancy.
Cette année, l’événement promet d’être davantage interactif via des conférences, des ateliers thématiques, et de nombreux moments d’échanges.
Programme de la journée mondiale contre l’Amylose 2025 à Nancy
La journée se déroulera de 9h00 à 16h30 avec un programme varié (en détails plus bas) :
- Matinée : conférence médicale et témoignages (avec la participation de la Mairie de Nancy)
-L’amylose et les maladies rares, un enjeu de politique publique – Eric Chenut, Président de la Fédération nationale de la mutualité française
-Du diagnostic à la thérapeutique en passant par la génétique : table ronde autour des différentes formes d’amylose (wtATTR, hATTR, AL) –
Pr Olivier Huttin, Dr Antoine Fraix, Dr Caroline Jacquet, Dr Maud Michaud, CHU de Nancy
-Actualités des amyloses rares – Pr Sophie Georgin-Lavialle, Hôpital Tenon, AP-HP
-Enseignements de l’étude AMYLife – Emmanuel Jammes, Amyloidosis Alliance
-La transmission de la maladie – Lionel Martinez, AFCA
-Les défis de mener une vie professionnelle normale – Jérôme Savoye, Dr Bruno Armand, Dr Julien Mathias, Christophe Bouquet, AFCA - Pause méridienne :
-Déjeuner convivial (Inscription obligatoire avant le 30 septembre 2025)
-Contribution aux frais : 10€ par personne. - Après-midi :Ateliers interactifs (⚠️ 2 au choix):
-Innovations diagnostiques et thérapeutiques.
-Diététique et gestion de la nutrition pour les patients atteints d’amylose.
-Droits sociaux et démarches administratives, avec Meryl Blanc, assistante sociale
–Quels besoins d’information et d’accompagnement pour les patients ?
Pourquoi participer à la Journée mondiale contre l’amylose 2025 ?
Rejoindre cet événement vous permettra de :
- Découvrir les dernières avancées scientifiques dans le domaine de l’amylose.
- Participer à des discussions constructives pour mieux comprendre les besoins des patients.
- Rencontrer d’autres membres de la communauté, qu’ils soient patients, aidants ou experts.
Inscriptions et renseignements
- Date : 18 octobre 2025.
- Lieu : Domaine de l’Asnée, Nancy.
- Contactez-nous par e-mail : contact@amylose.asso.fr ou par téléphone au 07 55 65 14 86.
➡️ Remplissez le formulaire en ligne en cliquant ici :
« Je m’inscris à la journée mondiale »
Engagez-vous pour sensibiliser à l’amylose
La Journée mondiale contre l’amylose 2025 est une occasion unique de mobiliser vos connaissances, de tisser des liens et de contribuer à un avenir meilleur pour les patients atteints d’amylose.
Nous vous attendons nombreux le 18 octobre 2025 à Nancy pour faire de cette journée une réussite mémorable.
Avec le soutien institutionnel de: