Participez avec nous à la journée des Maladies Rares 2025

Le 28 février 2025, la Journée des Maladies Rares met à l’honneur les millions de personnes touchées par des pathologies rares à travers le monde. Parmi ces maladies, l’amylose reste encore méconnue. Cette année, l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) joue un rôle actif en France pour sensibiliser, informer et soutenir les patients et leurs proches.

Qu’est-ce que la journée mondiale des Maladies Rares ?

La Journée des Maladies Rares est une occasion mondiale pour mettre en lumière des pathologies peu connues, qui touchent moins d’une personne sur 2 000. En 2025, cet événement prend une ampleur particulière grâce à des actions locales et internationales visant à informer le public et à promouvoir la recherche.

L’amylose, une maladie rare caractérisée par un dépôt anormal de protéines dans les tissus, est au centre des initiatives de l’AFCA. Avec des symptômes variés et un diagnostic souvent tardif, cette pathologie nécessite une meilleure reconnaissance pour améliorer la prise en charge.

Les actions de l’AFCA pour la Journée des Maladies Rares 2025

Pour cette édition 2025, l’AFCA se mobilise à travers des stands d’information dans plusieurs hôpitaux en France. Ces événements sont l’occasion de rencontrer des bénévoles et des experts, de poser des questions, et d’en apprendre davantage sur l’amylose et les actions de l’association.

Voici les dates et lieux où vous pourrez retrouver l’AFCA :

• 26 février 2025 : Nancy, avec Sylvie Devautour et Bruno Armand
• 28 février 2025 :Paris, Hôpital Saint-Louis – avec Barbara
  Paris, Hôpital Bichat – avec Agnès, directrice de l’AFCA
• 1er mars 2025 : Lille, avec Barbara et Marina

Pourquoi venir ?

Participer à ces événements, c’est l’occasion :

• D’échanger avec des bénévoles de l’association,
• De soutenir une cause essentielle,
• De comprendre les enjeux des maladies rares,
• D’obtenir des informations sur les parcours de soin et les dernières avancées.

Pourquoi se mobiliser pour les maladies rares ?

Les maladies rares, bien que peu fréquentes, concernent environ 300 millions de personnes dans le monde. En France, près de 3 millions de personnes en sont atteintes. Ces pathologies, souvent complexes, nécessitent une prise en charge spécialisée et une mobilisation collective pour promouvoir la recherche et le diagnostic précoce.

La Journée des Maladies Rares 2025 offre un cadre idéal pour sensibiliser le grand public et les décideurs politiques à ces problématiques. L’AFCA s’inscrit dans cette dynamique avec ses actions sur le terrain.

Participez à la Journée des Maladies Rares 2025 avec l’AFCA

Rejoignez-nous lors de ces événements pour faire entendre la voix des malades rares et soutenir leurs familles. Ensemble, nous pouvons avancer vers une meilleure reconnaissance et prise en charge de l’amylose et des autres maladies rares.