Ne manquez pas les 6e Rencontres des Neuropathies Périphériques. Réservées aux professionnels de santé et patients, participez à ces rencontres le jeudi 19 septembre 2024 à la Cité Universitaire à Paris.
Le troisième Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose (#CFMA2024) s’est tenu le jeudi 13 juin 2024 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris. Organisé par tous les centres de référence de l'amylose et l'Association Française contre l'Amylose, cet événement exceptionnel a rassemblé patients, familles et professionnels de santé. Si vous n'avez pas pu y assister, les replays de cet événement sont désormais disponibles.
Le congrès international Amylose AL, tenu il y a quelques jours, a été un événement marquant qui a rassemblé un mélange dynamique d'experts, de chercheurs et de patients pour discuter des dernières avancées dans le domaine de l'amylose AL.
L'Association Française contre l'Amylose poursuit son engagement inlassable pour sensibiliser le public et soutenir les patients atteints d'amylose. En participant à divers événements à travers la France, l'AFCA renforce la visibilité de cette maladie rare et contribue à l'avancée de la recherche clinique. Ce trimestre, l'association a marqué sa présence lors de deux événements majeurs.
Du 27 au 31 mai dernier, l'International Society of Amyloidosis (ISA) a organisé le 19e congrès de l’ISA à Rochester, un événement hybride combinant participation en présentiel et virtuelle. Ce congrès, en partenariat avec des membres de la Mayo Clinic, a marqué son importance pour la communauté mondiale de l’Amylose.
L' AFCA et les centres de référence de l'amylose finalise le programme du 3e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose, un événement majeur dans la lutte contre cette pathologie. Ce congrès se tiendra le jeudi 13 juin 2024 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris. Le 3e congrès multidisciplinaire de l'Amylose est spécialement conçu pour rassembler patients, famille, médecins et professionnels de la santé autour du thème "Progrès Réalisés et à Venir".
Dans le domaine des progrès médicaux, chaque avancée est prometteuse, en particulier pour les personnes atteintes de maladies rares. Les 5 et 6 juillet, la Belgique devient l'épicentre de l'espoir en accueillant la première réunion internationale sur l'amylose AL. Organisé par l'Amyloidosis Alliance, cet événement novateur marque un tournant pour les patients et les médecins amylose AL.
AMVUTTRA, maintenant disponible dans le cadre de son AMM, en pharmacie d’officine. Le Laboratoire Alnylam a annoncé la parution au Journal Officiel (JORF) des avis et arrêtés relatifs leur spécialité pharmaceutique AMVUTTRA 25MG. Cette parution clôture le statut Accès Précoce et donne accès au traitement pour les patients
Nous sommes ravis d'annoncer la sortie du dernier numéro du journal de l’association : le XAIPE n°35. Ce journal annuel est bien plus qu'une simple publication : il reflète l'engagement continu de l'association au cours de l’année 2023 envers ses membres et la communauté médicale, ainsi que ses efforts pour faire progresser la recherche et sensibiliser le public à l'amylose.
Les Cafés Virtuels qui réunissent une fois par mois les patients atteints d’une même forme d’amylose sont un succès depuis leur mise en place en mars 2021. Les patients y sont souvent accompagnés de leur aidant. En 2024, l’AFCA met en place un soutien, spécifiquement destiné aux aidants, en l’absence des aidés pour libérer la parole.
