Retrouvez le replay du Live “Amylose hATTR: vers un diagnostic plus rapide et un suivi mieux coordonné

Le replay du Live du 23 octobre 2025, consacré à l’amylose hATTR, est désormais disponible. Cet événement, diffusé en direct depuis Bordeaux, a réuni patients, proches, professionnels de santé et acteurs associatifs autour d’un enjeu majeur : accélérer le diagnostic et améliorer le parcours de soins. Hélène Thiollet de l’association française contre l’Amylose, ainsi que Lionel Martinez , patient atteint d’Amylose hATTR , administrateur de l’AFCA étaient présents.

Un Live essentiel pour comprendre les enjeux du diagnostic précoce

L’amylose hATTR reste une maladie rare dont le diagnostic peut encore être long et complexe. Ce Live avait pour objectif de mettre en lumière les moyens d’identifier plus tôt les signaux d’alerte, de mieux orienter les patients et d’éviter l’errance médicale, encore trop fréquente.

Les experts présents ont rappelé combien la collaboration entre centres de référence, réseaux spécialisés et médecins de proximité est essentielle pour réduire ces délais et garantir une prise en charge rapide.
Le replay permet de revisiter ces échanges, particulièrement utiles pour les patients, les familles et tous les acteurs de la filière.

Construire un parcours de soins fluide et coordonné

L’un des axes centraux du Live portait sur la nécessité d’un suivi structuré et coordonné, du diagnostic jusqu’à la prise en charge au long cours.

Les intervenants ont expliqué :

• comment les centres experts accompagnent les patients dans les étapes clés du diagnostic ;
• de quelle manière les acteurs locaux (médecins traitants, infirmiers, équipes paramédicales) assurent un suivi de proximité indispensable ;
• en quoi la communication entre professionnels contribue à simplifier le parcours de soins et à améliorer la qualité de vie des patients.
• Les discussions du Live ont également mis en avant le rôle essentiel des associations de patients, véritables relais d’information et de soutien au quotidien.

Un témoignage patient inspirant et porteur d’espoir

Moment fort du Live : le témoignage de Lionel, patient atteint d’amylose hATTR, qui a partagé son parcours de diagnostic, ses difficultés, mais aussi les ressources qui l’ont aidé à avancer.
Un partage précieux, fidèle à l’esprit du Live RARE à l’écoute, qui donne une voix à ceux directement concernés.

Pour qui est ce replay ?

Ce contenu s’adresse à :

• patients et familles
• associations,
• professionnels de santé,
• toute personne souhaitant mieux comprendre les enjeux du suivi dans l’amylose hATTR.

Accédez au replay

 Le replay est disponible ici :  » je regarde le replay »  

N’hésitez pas à le consulter et à le partager : plus nous diffusons l’information, plus nous contribuons à un diagnostic plus rapide et une meilleure qualité de vie pour les patients.