Les replays du congrès des neuropathies périphériques à Paris
Le congrès des neuropathies périphériques à Paris, un événement majeur dans le domaine de la neurologie, a réuni des experts et des chercheurs de renom à Paris le 28 septembre dernier.
L’Association Française contre l’Amylose (AFCA) a contribué significativement à la compréhension et à la sensibilisation à l’Amylose lors d’un atelier « « Atteinte et suivi ophtalmologique des Amyloses » accessible à tous pendant la matinée ainsi que lors de la table ronde « Préserver l’autonomie, un enjeu majeur de Société ».
Retrouvez ci-après, les replays en vidéos de cette journée ainsi qu’un résumé des échanges proposé par André Lo Ré (patient atteint d’Amylose à gelsoline) qui a participé à cette journée.
Trois points seront abordés ici :
- Les effets ophtalmiques de l’amylose à TransThyRétine (ATTR) ;
- L’évolution des traitements ;
- Les structures administratives à contacter en cas de handicap.
Les effets ophtalmiques de l’ATTR
L’atelier du matin était consacré aux effets de l’ATTR sur les yeux. Le Pr Antoine ROUSSEAU (AP-HP, Bicêtre) a souligné en introduction que :
– seule l’amylose héréditaire (h-ATTR) est concernée, et non l’amylose wt-ATTR dite « sauvage » ;
– peu des h-ATTR produisent des effets ophtalmiques (il est toutefois possible de dire que certaines mutations n’en produisent pas et qu’au contraire quelques-unes sont à risques sérieux).
Les effets sont de 4 types :
- Sécheresse oculaire (30 à 70 % des patients selon mutation) – solution : larmes artificielles essentiellement
- Dépôts vitréens ( 20%), enlevés par intervention chirurgicale (vitrectomie), la plus tardive possible car entraînant des risques de glaucome
- Glaucome (5 à 25%), traité par collyres, injections, laser ou chirurgie
- Angiopathie de la rétine (rare) et non traitée car limitée à des zones périphériques de la rétine.
Les évolutions thérapeutiques
Qu’il s’agisse du traitement des douleurs neuropathiques ou des amyloses, les médecins présents ont souligné l’évolution des traitements permettant de limiter les effets secondaires.
S’agissant du traitement des douleurs neuropathiques (1), si les traitements classiques (médicaments) demeurent utilisés, ils sont de plus en plus remplacés par des traitements locaux (emplâtres de lidocaïne, neurostimulation électrique transcutanée – TENS -, patchs de capsaicine, stimulation médulaire…) (2) ;
(1) Les douleurs neuropathiques sont des plus diverses : décharges électriques, fourmillements, engourdissement, brûlure, sensation de froid douloureux, picotements ou démangeaisons.
(2) Deux noms « de référence » sur le sujet de la douleur :
– Pr Nadine ATTAL, Centre multidisciplinaire d’évaluation et de traitement de la douleur – CHU Paris IdF Ouest – Hôpital Ambroise Paré à Boulogne-Billancourt
– Dr Roland PEYRON, Centre d’Evaluation et Traitement de la Douleur (service du Dr CREAC H Christelle), CHU de Saint-Etienne.
(NB : pour trouver un centre de prise en charge de la douleur : Cliquez-ici
S’agissant de l’h-ATTR, le Pr ADAMS a fait le bilan de 30 ans d’avancée dans les traitements en rappelant qu’en 1993 intervenait la 1ère greffe du foie et qu’en 2023 a été effectuée la 1ère injection de CRISPR-Cas9 (expérience sur 6 patients étendue à 62 dont 6 patients français après des premiers résultats positifs)
Les structures administratives pour faire face aux problèmes du handicap
Devant la multiplicité des intervenants, l’administration essaie depuis plusieurs années de simplifier les démarches avec un point d’entrée unique.
En fait il y en a deux, l’un dirigé vers les professionnels, l’autre vers les patients :
– certaines ARS mettent en place des dispositifs d’appui à la coordination (DAC) qui viennent en appui aux professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux faisant face à des personnes cumulant diverses difficultés et aux besoins de santé complexes (Voir l’article à ce sujet ici);
– Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont à l’écoute des patients (voir : Lire l’article à ce sujet ici).
Les représentants de l’administration et les patients présents lors de la table ronde ont montré tout à la fois les apports bénéfiques de cette simplification… et le chemin qui reste à parcourir en la matière, les structures et comportements variant au gré des départements…
(Si besoin, en matière de handicap : Lire l’article à ce sujet ici).
En conclusion, ces réunions nous permettent d’être optimistes en raison :
- D’une part, de la sensibilisation croissante des professionnels et des administrations aux questions du handicap, de la douleur et des amyloses en particulier,
- D’autre part, des progrès effectués (dans la compréhension des maladies comme dans l’approche thérapeutique),
- Et enfin, de l’investissement des associations représentant les patients, comme des patients eux-mêmes, qui étaient venus nombreux.
Il reste toutefois du chemin à faire : lors des discussions que nous avons pu avoir pendant les pauses avec des patients souffrant de diverses neuropathies, plusieurs d’entre eux ont en effet souligné l’errance diagnostique et l’incrédulité des médecins devant certaines douleurs (« c’est dans votre tête »)…
Cet événement a donc favorisé la collaboration entre les parties prenantes et a renforcé la compréhension des enjeux de l’amylose et des neuropathies périphériques.
La participation de l’AFCA au Congrès des Neuropathies Périphériques de Paris a suscité un grand intérêt et a renforcé la visibilité de la maladie rare. Les membres de l’association sont déterminés à continuer leur travail de sensibilisation, de soutien aux patients et de promotion de la recherche pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’amylose et de neuropathies périphériques.
Le Congrès des Neuropathies Périphériques de Paris a offert une tribune précieuse à l’Association Française contre l’Amylose pour mettre en lumière les défis liés à cette maladie rare et pour encourager la recherche et la sensibilisation. L’AFCA poursuit sa mission vitale pour lutter contre l’amylose et apporter de l’espoir aux patients et à leurs familles.
Les replays ici:
