5e Journée mondiale contre l’amylose à Nancy : une mobilisation exemplaire pour faire avancer la recherche et la sensibilisation

La 5e Journée mondiale contre l’amylose, organisée à Nancy, a tenu toutes ses promesses !

Cet événement, placé sous le signe du partage et de la connaissance, a réuni patients, proches, professionnels de santé et acteurs institutionnels autour d’un même objectif : mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux vivre avec l’amylose, une maladie encore trop méconnue.

Une matinée riche en échanges scientifiques et humains

Parmi les temps forts :

• Éric Chenut, Président de la Fédération nationale de la mutualité française, a rappelé l’importance d’un accompagnement solidaire et équitable pour les personnes atteintes de maladies rares.
• Une table ronde captivante intitulée « Du diagnostic à la thérapeutique en passant par la génétique » a réuni des spécialistes du CHU de Nancy : le Pr Olivier Huttin, le Dr Antoine Fraix, le Dr Caroline Jacquet et le Dr Maud Michaud. Ensemble, ils ont détaillé les différentes formes d’amylose – wtATTR, hATTR et AL – et les avancées thérapeutiques prometteuses dans chaque domaine.
• Le Pr Sophie Georgin-Lavialle (Hôpital Tenon, AP-HP) a présenté les actualités des amyloses rares, offrant une vision actualisée de la recherche clinique.
• L’étude AMYLife, présentée par Emmanuel Jammes (Amyloidosis Alliance), a mis en lumière la force de la collaboration internationale au service de la compréhension de la maladie.
• Les témoignages poignants de Lionel Martinez (AFCA) sur la transmission de l’amylose ont rappelé l’impact familial et émotionnel de cette pathologie.
• Enfin, une table ronde sur les défis de la vie professionnelle avec Jérôme Savoye, le Dr Bruno Armand, le Dr Julien Mathias et Christophe Bouquet (AFCA) a permis d’aborder les questions d’emploi, d’adaptation et de reconnaissance du handicap.

Des ateliers participatifs pour apprendre et agir ensemble

L’après-midi a permis à chaque participant de s’impliquer activement à travers quatre ateliers thématiques, favorisant les échanges et les solutions concrètes :

• Innovations diagnostiques et thérapeutiques : les experts ont partagé les dernières avancées médicales et les perspectives de recherche.
• Diététique et nutrition : conseils pratiques pour mieux vivre avec l’amylose grâce à une alimentation adaptée.
• Droits sociaux et démarches administratives, animés par Meryl Blanc, assistante sociale de l’AFCA, afin d’aider les patients à mieux faire valoir leurs droits.
• Besoins d’information et d’accompagnement : un espace d’écoute pour identifier les attentes des patients et de leurs proches.

Une journée placée sous le signe de la solidarité

Cette Journée mondiale de sensibilisation à l’amylose n’aurait pas été possible sans l’engagement des experts médicaux, patients, proches et bénévoles.

Un immense merci à l’Amyloidosis Alliance pour son implication constante dans la lutte contre cette maladie rare, ainsi qu’à tous nos sponsors et partenaires, sans qui cet événement n’aurait pu voir le jour.

Un grand merci également à toutes celles et ceux qui ont suivi la journée en direct sur Facebook, contribuant à faire vivre cette mobilisation bien au-delà des murs du CHU de Nancy.

Revivez la 5e journée mondiale contre l’Amylose

Si vous n’avez pas pu assister à la 5ᵉ Journée mondiale contre l’amylose à Nancy ? La journée est désormais disponible en replay sur notre page Facebook ➤ Revoir le direct.

Ensemble, faisons avancer la connaissance et la prise en charge de l’amylose

Chaque édition de la Journée mondiale contre l’amylose renforce la visibilité de cette pathologie et la solidarité entre tous les acteurs concernés.

En unissant nos forces — patients, chercheurs, médecins et associations — nous pouvons continuer à faire progresser la recherche, la prévention et la qualité de vie des personnes touchées.

Rendez-vous l’an prochain pour poursuivre cet élan collectif vers une meilleure connaissance et une meilleure prise en charge de l’amylose !