L’Association Française contre l’Amylose mobilisée pour la Journée internationale des maladies rares

Chaque année, la Journée internationale des maladies rares permet de mettre en lumière les défis rencontrés par des millions de personnes dans le monde. L’amylose fait partie de ces maladies rares encore trop méconnues. À cette occasion, l’Association Française contre l’Amylose s’est mobilisée dans plusieurs villes de France afin de sensibiliser le public et de rencontrer d’autres acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares.

Une présence de l’Association Française contre l’Amylose à Nancy

L’Association Française contre l’Amylose était présente au CHRU de Nancy, lors d’un événement réunissant plusieurs associations représentant différentes maladies rares. Cette journée était organisée par LARA – Lorraine Affections Rares, qui œuvre pour améliorer la prise en charge et la coordination autour des maladies rares dans la région.

Aux côtés d’autres associations et exposants, les bénévoles de l’Association Française contre l’Amylose ont pu :

• informer les visiteurs sur l’amylose
• échanger avec des patients et des familles
• partager les actions de l’association
• renforcer les liens avec les acteurs du réseau maladies rares

Ces rencontres sont essentielles pour favoriser le partage d’expériences et la coopération entre associations.

Une journée de sensibilisation à Tours

L’Association Française contre l’Amylose était également présente à Tours le 28 février, lors d’un événement organisé au Cinéma Pathé Tours par la plateforme d’expertise Maladies Rares du Centre Val de Loire.

Au programme de cette journée :

• des conférences thématiques autour des maladies rares
• des ateliers d’information et d’échanges
• la présence de plusieurs associations
• la projection du film « Qui brille au combat »

Les bénévoles de l’Association Française contre l’Amylose ont tenu un stand d’information, permettant de :

• faire connaître l’amylose
• répondre aux questions du public
• présenter les actions de l’association
• échanger avec d’autres associations engagées

Une mobilisation également sur les réseaux sociaux

La mobilisation s’est aussi poursuivie en ligne. Pour soutenir cette journée internationale, une vidéo collaborative a été diffusée sur les réseaux sociaux de l’Association Française contre l’Amylose. Réalisée avec la participation de bénévoles, membres et soutiens de l’association, cette vidéo met en avant l’engagement de toute la communauté pour faire connaître les maladies rares et soutenir les personnes concernées.

Cette initiative a rencontré un fort écho sur les différentes plateformes sociales contribuant à amplifier la visibilité de cette journée et du combat mené par les associations.

Sensibiliser pour mieux agir

Les maladies rares concernent environ 300 millions de personnes dans le monde et plus de 7 000 pathologies différentes.

Pourtant, ces maladies restent souvent :

• difficiles à diagnostiquer
• peu connues du grand public
• insuffisamment visibles dans les politiques de santé

Des initiatives comme la Journée internationale des maladies rares permettent de rappeler l’importance de la sensibilisation, de la recherche et de la solidarité entre patients, familles et professionnels de santé. Merci à tous ceux qui y ont participé et qui ont soutenu l’évènement.