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Depuis mars 2021, l’Association organise ses Cafés Virtuels sous forme de groupes de paroles. Ils sont animés par des patients-expert de leur maladie et pour les Cafés Aidants par notre psychologue Élodie.

Des échanges en direct entre patients et aidants

Au fil du temps, plusieurs Cafés ont été mis en place :

• Un vendredi par mois à 17h30 pour l’amylose AL
• Un vendredi par mois à 17h30 pour l’amylose héréditaire (h-ATTR)
• Un jeudi par mois à 17h pour l’amylose sauvage (wt-ATTR)
• Un lundi tous les 3 mois à 18h pour les aidants
• Un mercredi tous les 6 mois à 18h pour les porteurs (h-ATTR) asymptomatiques

Ces réunions se font en visio-conférence via Zoom

Pour garantir la confidentialité des échanges, ce sont des réunions privées, ni retransmises en direct, ni filmées, ni enregistrées.
Elles permettent à tous de partager, d’échanger et d’apporter son témoignage sur les différentes formes de la maladie.

Plus de 130 patients ont déjà participé à ces rencontres

Ils apprécient la convivialité, les échanges et les partages d’expérience entre patients et aidants. La plupart sont fidèles, attendent avec plaisir ce moment et se connectent à chaque Café.

Une ou deux fois par an des invités spéciaux interviennent : médecin, cardiologue, neurologue, assistante sociale…

Les dates sont diffusées sur le site internet et la Page Facebook de l’Association.

L’inscription est obligatoire.
Lors de votre inscription, un membre de l’Association vous enverra la procédure à suivre afin de vous connecter en visioconférence à la date et à l’heure prévue.
Restez cependant attentifs à notre page Facebook afin de connaître toutes les modalités des prochains Cafés Virtuels.

N’hésitez pas à vous inscrire, les échanges sont toujours intéressants et instructifs aussi bien pour les patients que pour les soignants !

Envoyez un mail avec vos coordonnées à l’association : contact@amylose.asso.fr

« Mon premier café virtuel animé par Barbara m’a rassuré, pour ne pas dire réchauffé après des mois d’angoisse. Parler avec des malades comme moi, des personnes qui pouvaient me comprendre, me renseigner, et surtout apprendre que les traitements marchaient de mieux en mieux, que la recherche avançait, ça a été un véritable soulagement. » Jérôme

« J’ai connu l’AFCA par le biais d’une amie et elle m’a notamment parlé des Cafés Virtuels. Ça m’apporte beaucoup de soutien, beaucoup d’informations, c’est un RV convivial. » Sylvie

« En janvier 2024, les premiers cafés virtuels Aidants ont été mis en place. Je ne peux qu’inviter tous les aidants à y participer ! Ces moments m’ont été d’une immense aide, ils permettent de se rendre compte que d’autres personnes traversent les mêmes difficultés, ont les mêmes doutes, les mêmes questionnements. Les conseils d’Elodie sont précieux, et les échanges avec les autres aidants nécessaires et bénéfiques. »
Pierre