L’AFCA réélue au Conseil National de l’Alliance Maladies Rares : un engagement renforcé

L’Association Française contre l’Amylose (AFCA) est honorée d’être réélue au Conseil National de l’Alliance Maladies Rares. Cette confiance renouvelée témoigne de l’impact du travail accompli par l’association en faveur des patients atteints d’amylose et, plus largement, des personnes touchées par des maladies rares.

Le rôle du Conseil National de l’Alliance Maladies Rares

Le Conseil National de l’Alliance Maladies Rares regroupe des associations engagées dans la défense des droits des patients atteints de pathologies rares. En tant que membre de ce Conseil, l’AFCA participe à des actions collectives visant à :

• Améliorer la reconnaissance des maladies rares par les autorités publiques et les professionnels de santé
• Soutenir les familles et les patients dans leur parcours de soins
• Promouvoir la recherche et l’innovation thérapeutique

Être réélue dans cette instance est une opportunité unique pour l’AFCA de continuer à défendre les intérêts des patients et de contribuer à des projets nationaux ambitieux.

L’AFCA : une voix forte pour les patients atteints d’amylose

Depuis sa création, l’AFCA se bat pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients atteints d’amylose. Grâce à son rôle au sein du Conseil National, l’association peut :

• Mettre en lumière les spécificités de l’amylose dans les discussions stratégiques.
• Proposer des solutions adaptées aux besoins des patients (diagnostic précoce, accès aux traitements, accompagnement).
• Sensibiliser les décideurs aux défis liés aux maladies rares, notamment en termes de financement et de recherche.

Cette réélection est une reconnaissance du sérieux et de l’engagement de l’AFCA dans ces domaines.

Une responsabilité et des perspectives pour l’avenir

Avec cette réélection, l’AFCA s’engage à redoubler d’efforts pour représenter les voix des patients atteints d’amylose. Les prochains mois seront marqués par :

• La participation à des campagnes nationales de sensibilisation sur les maladies rares.
• La poursuite de projets collaboratifs avec d’autres associations membres de l’Alliance.
• Le développement de nouvelles ressources pour les patients et leurs proches.

L’AFCA reste convaincue que seule une action collective peut permettre des avancées significatives dans la reconnaissance et la prise en charge des maladies rares.

Remerciements et engagement

L’AFCA adresse ses remerciements les plus sincères à l’Alliance Maladies Rares et à tous ses membres pour leur confiance et leur soutien. C’est grâce à ce travail collaboratif que nous pouvons continuer à faire avancer la cause des maladies rares en France et au-delà. Ensemble, construisons un avenir où chaque personne atteinte d’une maladie rare sera entendue, soutenue et reconnue.

La réélection de l’AFCA au Conseil National de l’Alliance Maladies Rares est une étape importante qui renforce notre mission : défendre les droits des patients atteints d’amylose et contribuer à des avancées pour toutes les maladies rares.

Merci à tous nos partenaires et soutiens qui rendent cela possible.