Congrès Francophone de l’Amylose 2025
Le Congrès Francophone de l’Amylose 2025 se tiendra le 17 décembre 2025 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris, avec un format hybride permettant une participation en présentiel ou en visioconférence. ...
Améliorer chaque jour
MISSIONS ET ACTIONS DE
L’Association Française
Contre l’Amylose
NOTRE ENGAGEMENT
Tous unis contre l’Amylose
Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA
PATIENTS, PROCHES, FAMILLES
Vivre mieux avec l’Amylose
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
EN SAVOIR PLUS
TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
TOUS LES TÉMOIGNAGES
FORMATIONS
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
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RESTEZ INFORMÉ
Les Actualités
Don à l’Association Française contre l’Amylose
En cette fin d’année, période traditionnellement marquée par la solidarité et les engagements associatifs, soutenir une cause de santé publique peut faire une véritable différence. ...
Replay Rare à l’écoute: structurer le parcours de soins dans l’Amylose hATTR
Le replay du Live du 23 octobre 2025, consacré à l’amylose hATTR, est désormais disponible. Cet événement, diffusé en direct depuis Bordeaux, a réuni patients, proches, professionnels de santé et acteurs associatifs autour d’un enjeu majeur : accélérer le diagnostic et améliorer le parcours de soins....
Nos réseaux sociaux
Association française contre l'amylose
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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..
🧬 Plus qu'une semaine avant le 4e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose ! ![]()
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📅 Mercredi 17 décembre 2025![]()
📍 Fondation Biermans-Lapôtre, Paris & en ligne 💻![]()
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Nous vous rappelons que cet évènement est l'évènement clé de l'année pour la communauté de l'Amylose ! 📣![]()
✅ 👉🏻 Le programme s’intéressera à l’apport de l’intelligence artificielle dans le diagnostic des amyloses. ![]()
👉🏻 Les nouvelles thérapeutiques et les essais en cours dans les amyloses les plus fréquentes comme dans certaines formes plus rares seront présentés. ![]()
👉🏻 Un focus sera également fait sur l’arrivée de l’immunothérapie et des traitements bi-spécifiques.![]()
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🎯 Pourquoi participer ?![]()
• 📚 Actualisez vos connaissances sur l'Amylose![]()
• 🗣️ Participez à des conférences, cas cliniques et tables rondes multidisciplinaires![]()
• 🤝 Échangez avec des experts francophones et améliorez la coordination des parcours patients![]()
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🎥 Suivez en présentiel ou à distance (live + replay)![]()
🔗 Programme et inscriptions : ow.ly/7LSK50XAI3m 🌐![]()
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⚠️ Il ne vous reste que quelques jours ! ![]()
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#Amylose #CFMA2025
Prochains Cafés Virtuels ☕️ : ![]()
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🔸 AMYLOSE wt-ATTR![]()
JEUDI 11 DÉCEMBRE à 17h![]()
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🔸 AMYLOSE AL![]()
VENDREDI 12 DÉCEMBRE à 17h30![]()
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🔸 AMYLOSE h-ATTR![]()
VENDREDI 12 DÉCEMBRE à 17h30 ![]()
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Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗![]()
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Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.![]()
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone![]()
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr ![]()
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86![]()
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N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍![]()
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Retrouvez-nous sur notre site internet ![]()
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amylose.asso.fr![]()
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#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
Plongez au cœur de l’histoire de l’#AFCA à travers les voix de celles et ceux qui la font vivre au quotidien.![]()
Un beau moment de partage, d’engagement et de passion au service de notre communauté 💙![]()
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Entre souvenirs de la naissance de l'#association, expériences de bénévolat et émotions partagées, découvrez leurs témoignages inspirants !![]()
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Derrière chaque action, il y a des visages, des convictions et une énergie collective pour combattre l'#amylose. 💪🏻![]()
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Ces administrateurs incarnent les valeurs qui font la force de l’AFCA : solidarité, engagement et transmission. 📣![]()
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vimeo.com/manage/videos/983010726
📣Lors du récent congrès Amylose ATTR en Italie, le professeur Thibaud Damy a présenté les premiers résultats de l'enquête mondiale #Amylife, une initiative menée par l'@Amyloidosis_Alliance afin de mieux comprendre l'expérience et les besoins des patients atteints d'#amylose à travers le monde. 🌍![]()
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Il nous partage ici les premières conclusions de cette #enquête mondiale qui sera publiée dans les prochains mois. 🗓️![]()
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Cette session dédiée a permis d'examiner de plus près comment Amylife vise à mieux comprendre les parcours et besoins des patients dans le monde entier.📣![]()
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🎥 Une compréhension essentielle pour proposer un soutien et des solutions toujours plus pertinentes aux personnes touchées par l’#amylose🌏![]()
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🎓 Le #DIU « Les Amyloses » 2025-2026 a débuté le 23 octobre !![]()
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Ce #diplôme interuniversitaire, coordonné par les plus grands spécialistes français et européens ![]()
👩⚕️ Pr Sophie Georgin-Lavialle,![]()
👨⚕️ Pr Thibaud Damy,![]()
👨⚕️ Pr Arnaud Jaccard,![]()
👨⚕️ Pr Andoni Echaniz-Laguna ![]()
offre un parcours de formation complet à destination du personnel #médical et #paramédical.![]()
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🧬 Un programme unique pour :![]()
• Approfondir la connaissance de toutes les formes d’#amylose![]()
• Relier recherche, diagnostic et stratégies thérapeutiques![]()
• Renforcer l’accompagnement et l’éducation des #patients![]()
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Une étape majeure pour faire progresser la compréhension et la prise en charge des amyloses 💪![]()
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🔗 En savoir plus : fc.sorbonne-universite.fr/nos-offres/diu-amyloses/![]()
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📽️ NOUVELLES RESSOURCES PATIENTS![]()
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La filière @cardiogen vous présente 4 nouvelles vidéos pour mieux préparer une consultation de #cardiogénétique 💙![]()
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🎯 Objectif : aider les #patients et leurs proches à mieux comprendre les enjeux de la consultation et à faciliter la mise en place d’une #surveillancecardiologique adaptée aux personnes à risque.![]()
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Ces vidéos ont été réalisées par les équipes des Centres de Référence de la Pitié-Salpêtrière (Paris) et de Lyon, dans le cadre de l’Appel à Projets 2023 de la filière #Cardiogen 👏![]()
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👏 Bravo à toutes les équipes impliquées pour ce travail essentiel d’information et de sensibilisation !![]()
🌐https://www.youtube.com/playlist?list=PL-F3A1zVbf14xT9v4yFoYi_0Sd9kd05_l ![]()
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