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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

  • Hommage au Pr Franck Bridoux

    Une grande perte pour la communauté de l’amylose. L’association française contre l’amylose souhaite rendre hommage au Pr Bridoux, figure majeure de la prise en charge de l’amylose AL et soutien indéfectible des patients et de l’association....

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  • don-pour-amylose

    Profitez des meilleures places pour un concert exceptionnel !

    L’AFCA est heureuse de partager avec vous une opportunité culturelle rare : la réservation de places de 1ère catégorie pour un concert exceptionnel qui se tiendra le 12 février 2026 dans l’un des lieux les plus emblématiques de la musique classique à Paris, le Théâtre des Champs-Élysées....

    Lire la suite

  • congrès-francophone-amylose-2025

    Congrès Francophone de l’Amylose 2025

    Le Congrès Francophone de l’Amylose 2025 se tiendra le 17 décembre 2025 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris, avec un format hybride permettant une participation en présentiel ou en visioconférence. ...

    Lire la suite

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Association française contre l'amylose

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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

Prochains Cafés Virtuels ☕️ : 🔸 AMYLOSE AL VENDREDI 9 JANVIER à 17h30🔸 LES AIDANTS LUNDI 12 JANVIER à 18hLes habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amyloseal #amylosecardiaque #aidants#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ... Lire la suiteRéduire
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🎉✨ L’AFCA vous souhaite une merveilleuse année 2026 ! ✨🎉Que cette nouvelle année soit placée sous le signe de la solidarité, de la force collective et de l’espoir pour toutes les personnes touchées par l’amylose et leurs proches. 💛En tant qu’association dédiée à une maladie rare, nous savons combien l’humain est au cœur de chaque avancée :➡️ l’écoute attentive,➡️ l’accompagnement du quotidien,➡️ la mobilisation des familles,➡️ l’engagement des bénévoles➡️ l’énergie de toutes celles et ceux qui œuvrent, parfois dans l’ombre, pour faire progresser la cause.En 2026, l’AFCA continuera à porter haut la voix des patients, à diffuser l’information, à soutenir les parcours de soins et à rassembler notre belle communauté dans un même élan de bienveillance.✨ Que cette année vous apporte santé, sérénité, chaleur et de belles rencontres.Nous avançons à vos côtés, avec détermination et cœur. ✨Avec toute notre gratitude,L ’AFCA 💛 #amylose #maladierare ... Lire la suiteRéduire
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📣 Le replay du Live hATTR du 23 octobre est disponible ! 🎥Un diagnostic plus rapide, un suivi coordonné et une meilleure qualité de vie ➡️ c’était le thème du Live dédié à l’amylose hATTR, en direct de Bordeaux.Retrouvez Hélène Thiollet, de l'association française contre l'#Amylose, ainsi que Lionel Martinez , patient atteint d'Amylose hATTR et administrateur de l'AFCA ✅👉 Centres experts, acteurs locaux, associations et patient témoin étaient présents : découvrez comment chacun contribue à un parcours de soins plus fluide et efficace.👉 À revoir absolument🎯 Comprendre, agir, améliorer le parcours de soins▶️ Replay disponible ici : ⚠️ Attention pour y accéder vous devez créer un compte sur Rare à l'écoute (sans engagement)app.livestorm.co/rare-a-l-ecoute/du-national-au-local-structurer-le-parcours-de-soins-dans-lamylo...#amylose #hATTR #maladierare ... Lire la suiteRéduire
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🎄✨ En cette période si spéciale, nous adressons un message du cœur à nos patients, leurs familles, nos bénévoles ainsi qu’à toutes les personnes engagées à nos côtés de près ou de loin 💛L’AFCA, c’est bien plus qu’une association dédiée à une maladie rare ♥️C’est une communauté solidaire, unie par la bienveillance, l’écoute, le partage et l’espoir. 🤝💫💙Chaque geste, chaque message, chaque participation compte… et c’est grâce à vous que nous avançons, ensemble.En 2025, vous avez été nombreux à nous soutenir, à vous mobiliser, à faire vivre nos actions pour mieux accompagner les personnes touchées par l’amylose et leurs proches. 🙏Merci pour votre confiance, votre présence et votre humanité ✨ Que ces fêtes vous apportent douceur, réconfort et chaleur auprès de ceux qui vous sont chers.Nous serons à vos côtés en 2026, plus engagés que jamais ♥️ Avec toute notre affection,L'AFCA 💛 #amylose #maladierare ... Lire la suiteRéduire
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Le 6 décembre, Paris a vibré pour l'espoir avec la Marche des Maladies Rares entre le Jardin du Luxembourg et la Faculté de Pharmacie.💗 2000 personnes atteintes de maladies rares et leur famille, enthousiastes, solidaires et déterminées, étaient réunies pour donner une visibilité indispensable aux maladies rares. 💗👉 Il existe 7000 à 8000 maladies rares. Au total, on estime que 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare en France et 30 millions en Europe. 😍 Un grand merci à nos deux bénévoles, Danielle et Lionel, qui ont représenté l'association ! 👏Un pas pour la solidarité, un pas pour l'espoir, un pas pour un avenir meilleur ! ... Lire la suiteRéduire
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📢 Participez à notre enquête sur les besoins en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) - Maladies Cardiaques héréditaires ou rares 💗 💗 💗 Dans le cadre de la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) au CHU de Montpellier, adapté à vos besoins, nous avons élaboré un questionnaire rapide et anonyme.👉 Votre avis est essentiel pour mieux comprendre vos attentes, vos difficultés et vos besoins afin de construire un programme qui vous soit réellement utile.👉 Lien vers le questionnaire:lnkd.in/d6czPDdEL'équipe du CHU de Montpellier vous remercie pour votre participation ... Lire la suiteRéduire
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