COMPRENDRE, ACCOMPAGNER, AVANCER.

Améliorer chaque jour
la prise en charge de la maladie

Trouver un centre de soin
Localiser le centre de soin le plus proche.
EN SAVOIR PLUS
La recherche
L’état de la recherche et les nouveaux traitements.
EN SAVOIR PLUS
Vous soutenir
Écoute, entraide, support dans vos démarches
EN SAVOIR PLUS

MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

DÉCOUVREZ NOS MODULES DE E-LEARNING

RESTEZ INFORMÉ

Les Actualités

Nos réseaux sociaux

Association française contre l'amylose

Association française contre l'amylose

2,747


Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

💙 Avril est déjà là ! Pensez à renouveler votre adhésion pour 2026Pas encore membre ? Rejoignez-nous !⬇️Adhérer à l’Association Française contre l’Amylose, c’est soutenir une communauté engagée pour faire connaître la maladie, accompagner les patients et leurs proches, et soutenir la recherche.♥️💪🏻➡️Adhésion= 15 € par an (année calendaire)Vous permet notamment de bénéficier de :☕ Cafés virtuels pour échanger avec nous et d'autres patients, et proches🧠 Soutien psychologique par la psychologue de l'Association🤝 Accompagnement par une assistante sociale pour vous aider dans vos démarches📬 Le magazine de l’association (XAIPE) envoyé directement à votre domicile📚 Des informations régulières sur la maladie et la recherche💬 Une communauté à l’écoute et solidaireAdhérer, c’est aussi donner plus de poids à la voix des patients et soutenir les actions de l’AFCA pour améliorer la prise en charge de l’amylose.🙏 Merci à toutes celles et ceux qui nous soutiennent déjà !👉 Pour adhérer ou renouveler votre adhésion : www.payasso.fr/association-francaise-contre-l-amylose/adhesion#MaladiesRares #Association ... Lire la suiteRéduire
Afficher sur Facebook
Prochain Café Virtuel ☕️ : 🔸 AMYLOSE AL VENDREDI 10 AVRIL à 17h30Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amyloseal #amylosecardiaque #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ... Lire la suiteRéduire
Afficher sur Facebook
🔎 Zoom sur les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP)Dans le parcours de vie avec une maladie rare, la prise en charge est souvent complexe.Les RCP jouent un rôle clé : ce sont des temps d’échange où plusieurs professionnels de santé (médecins, paramédicaux, spécialistes…) se réunissent pour discuter ensemble du dossier d’un patient.🤝 Grâce à cette expertise croisée, les décisions sont mieux coordonnées et les stratégies de prise en charge plus cohérentes.💡 Objectif : une prise en charge personnalisée, réfléchie et adaptée, comme si plusieurs avis médicaux étaient réunis pour une même personne.📅 Prochaines RCP nationales – Amyloses cardiaques (voir site du @reseau_amylose ➡ 13 avril 2026#RCP #MaladiesRares #Amylose # ... Lire la suiteRéduire
Afficher sur Facebook
🤔 Amylose : ce que vous ne savez (peut-être) pas⬇️L'amylose reste méconnue et entourée d'idées fausses. Démêlons le vrai du faux :❌ "C’est une maladie contagieuse."➡️ Faux : L'amylose n’est pas transmissible d’une personne à une autre. Mais suivant la forme, elle peut être héréditaire.❌ "On ne peut rien faire."➡️ Faux : Des traitements existent pour les principales formes d'amyloseEn tant qu'Association, luttons aussi contre la désinformation. 🌍Contactez-nous: contact@amylose.asso.fr 🇫🇷 #maladierare ... Lire la suiteRéduire
Afficher sur Facebook
💛 Nutrition & amylose #cardiaque: les conseils d'Hélène GARNIER: Diététicienne-Nutritionniste à la Clinique St-Joseph de Trélazé🧂 Sel : 4 à 5 g / jour — pas plus, pas moins !✔️ Je ne resale pas mes plats✔️ J’évite les produits transformés✔️ Je limite sauce soja, moutarde, bouillons…✔️ J’assaisonne avec herbes, épices, citron 🍋💧 Hydratation : 1L d’eau / jour➡️ Eau plate ou peu minéralisée (Na < 50 mg/L)🚫 J’évite l’alcool⚖️ Je surveille mon poids (2–3 fois / semaine)➡️ J’alerte mon médecin si variation de 2–3 kg🍽️ Je mange suffisammentDes protéines à chaque repas + 3 à 4 laitages / jourEn cas de baisse d’appétit : petites collations et repas enrichis.💪 Je bouge régulièrement pour entretenir mes muscles et préserver mon autonomie.Prendre soin de son alimentation, c’est prendre soin de son cœur ❤️💡 En cas de doute, pour les autres formes de la maladie consultez un nutritionniste spécialisé #NutritionSanté #BienÊtre #amylose #nutrition #maladierare ... Lire la suiteRéduire
Afficher sur Facebook
Prochain Café Virtuel ☕️ : 🔸 AMYLOSE wt-ATTR JEUDI 26 MARS à 17hLes habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amylosecardiaque #amyloseTTR #amylosewtATTR#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ... Lire la suiteRéduire
Afficher sur Facebook