Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
La 5e Journée mondiale contre l’amylose, organisée à Nancy, a tenu toutes ses promesses ! Cet événement, placé sous le signe du partage et de la connaissance, a réuni patients, proches, professionnels de santé et acteurs institutionnels autour d’un même objectif : mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux vivre avec l’amylose, une maladie encore trop méconnue....
Depuis mars 2021, l’Association organise ses Cafés Virtuels sous forme de groupes de paroles. Ils sont animés par des patients-expert de leur maladie et pour les Cafés Aidants par notre psychologue Élodie....
Le 26 octobre, participez à la Journée mondiale contre l’amylose, un événement international porté par l’Amyloidosis Alliance pour sensibiliser à cette maladie rare et favoriser un diagnostic précoce....
Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..
