Le replay de la journée mondiale contre l’Amylose 2026 à Nantes
Revivez la journée mondiale contre l’amylose à Nantes : retrouvez le replay de la conférence médicale et des témoignages de patients....
L'AMYLOSE
Améliorer chaque jour
MISSIONS ET ACTIONS DE
L’Association Française
Contre l’Amylose
NOTRE ENGAGEMENT
Tous unis contre l’Amylose
Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA
PATIENTS, PROCHES, FAMILLES
Vivre mieux avec l’Amylose
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
EN SAVOIR PLUS
TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
TOUS LES TÉMOIGNAGES
FORMATIONS
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
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Les Actualités
Journée mondiale contre l’Amylose 2026
Le 26 octobre, est la 6ᵉ Journée mondiale de l'Amylose 2026 qui mobilise la communauté du monde entier. Cette année, lla campagne internationale met en lumière celles et ceux qui, dans l'ombre, accompagnent chaque jour les patients : les aidants....
L’AFCA aux JFIC-CAT 2026 à Toulouse : l’amylose cardiaque au cœur des échanges
Du 23 au 25 septembre 2026, l'AFCA est présente aux JFIC-CAT à Toulouse pour faire connaître l'amylose cardiaque et dialoguer avec les professionnels de santé....
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Association française contre l'amylose
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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..
📝 Un rendez-vous médical peut être source de stress, aussi bien pour les patients que pour leurs proches aidants.Noter à l’avance les symptômes, les questions, les traitements et les changements récents peut aider le patient et son aidant à tirer le meilleur parti de cet échange avec l’équipe médicale. 🩺Quelques minutes de préparation peuvent faire une vraie différence. 💛💾 Enregistrez ce post pour votre prochain rendez-vous !#WorldAmyloidosisDay #AmyloidosisAwareness #SupportAndGive #RareButReal #Aidants #Amylose
Prochains Cafés Virtuels ☕️ : 🔸 AMYLOSE wt-ATTR JEUDI 15 OCTOBRE à 17h🔸 AMYLOSE AL JEUDI 15 OCTOBRE à 17h30Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amylosecardiaque #amylosesauvage #amyloseal#amyloseTTR #amylosewtATTR #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
🧬 Aujourd’hui, en France, nous avons célébré la Journée Mondiale de l’Amylose ! 💛Cette année, l’AFCA s’est déplacée à Nantes pour une journée dédiée aux patients, aux proches aidants et aux professionnels de santé.Au programme :🩺 Des conférences avec les médecins experts du CHU de Nantes🔬 Les dernières avancées dans la recherche et les traitements💬 Des témoignages de patients et de proches aidants🤝 Des échanges autour du parcours de soins🌿 Des ateliers pratiques autour des essais cliniques, de la nutrition et de l’activité physique adaptée.Une journée qui a été précieuse pour s’informer, partager son expérience, poser ses questions et faire vivre la communauté de l’amylose. 💛🙏 Un immense merci au CHU de Nantes, aux médecins experts et à l’ensemble des professionnels qui ont contribué à cette journée pour leur engagement et la qualité de leurs interventions.🙏 Merci également à tous nos partenaires pour leur soutien et leur implication à nos côtés.Ainsi qu’aux patients, aux proches aidants et à toutes les personnes présentes aujourd’hui à Nantes. C’est grâce à vous que cette journée prend tout son sens. 💛🧬 Ensemble, continuons à faire connaître l’amylose et à faire avancer la prise en charge des patients.@world_amyloidosis_day #JournéeMondialeContrelAmylose #Amylose #AmyloidosisAwareness #MaladieRare
🎗️ Ce matin, patients, #aidants, soignants et chercheurs se sont réunis à Nantes pour une conférence médicale consacrée à l’amylose dans le cadre de la journée mondiale contre l#Amylose . 👇🩺 Un panorama pluridisciplinaire avec les experts du CHU de NantesUn grand merci à :▪️Dr Nicolas Piriou, cardiologue▪️Pr Yann Pereon, neurologue▪️Dr Nicolas blin, hématologue▪️Dr Clément Deltombe, néphrologuepour la clarté de leurs interventions sur les avancées de la recherche et les nouvelles perspectives thérapeutiques.👩🏻⚕️La table ronde dédiée à la coordination des parcours dans la région Nantaise, a donné ensuite la place qu’elle mérite à celles et ceux qui vivent la maladie au quotidien. 💬 La parole aux patients et aux aidants: leurs témoignages, sincères et parfois bouleversants, rappellent l’importance d’un diagnostic précoce, d’un parcours de soins coordonné et d’un accompagnement humain. Merci pour votre confiance et votre générosité. 🙏🎤 Une conférence plénière en clôture: Une belle conclusion pour conjuguer expertise médicale et histoire Nantaise autour du thème "Avoir le Coeur qui bat" avec le Pr Jean-Noel Trochu.🤝 Merci à nos partenaires et à tous les participants qui ont rendu cette journée possible : CHU de Nantes Alexion Pharmaceuticals, Inc. AstraZeneca Bayer The Binding Site BridgeBio Intellia Therapeutics Johnson & Johnson @PfizerMerci également à l'Amyloidosis Alliance pour cette belle initiative à l'international. 🌎Faire connaître l’amylose, c’est permettre à chaque patient d’être diagnostiqué plus tôt et mieux accompagné. Ensemble, nous continuons à faire avancer la recherche et la sensibilisation. 💜 #JournéeMondialeContrelAmylose #MaladieRare
💙 Connectez-vous et suivez en direct la conférence médicale de Journée Mondiale contre l’Amylose 2026 à Nantes📅 Samedi 10 octobre 2026 de 09h00 à 12h30🎙️Modérateurs : Pr Arnaud Jaccard, CHU de Limoges, Pascal Combes et Jean-Christophe Fidalgo, AFCA🎥Première partie: 9h15-11h15 👉🏻Les actualités thérapeutiques dans l’amylose et les avancées de la recherche vues par :- Le neurologue: Pr Yann Péréon, CHU de Nantes- Le cardiologue: Dr Nicolas Piriou, CHU de Nantes- L’hématologue: Dr Nicolas Blin, CHU de Nantes- Le néphrologue: Dr Clément Deltombe, CHU de Nantes👉🏻 10h45-11h15: La coordination des parcours dans la région nantaise👉🏻Table ronde animée par Mme Céline Chauveau, CHU de Nantes🎥 Deuxième partie: 11h45-12h30 👉🏻11h45-12h10: Témoignage de patients et d’aidants de l’AFCAAnimation par Elodie Camoin, psychologue de l’AFCA👉🏻12h10-12h30: Conférence plénière« Avoir le cœur qui bat », Pr Jean-Noël Trochu, CHU de NantesInfos:📧 contact@amylose.asso.fr🌐 www.amylose.asso.fr🤝 Avec le soutien institutionnel des partenaires historiques de l’AFCA Nous vous attendons nombreux 💻🎦💜
💛 Ces tâches que l’on ne voit pas.📋 Se souvenir des rendez-vous médicaux❓ Préparer les questions à poser📁 Gérer les documents et les informations médicales👀 Être attentif aux symptômes et aux changements💪 Rester fort malgré l’incertitudeDans l’amylose, le rôle des proches aidants se vit souvent discrètement, en arrière-plan, jour après jour.Des gestes du quotidien, parfois invisibles, mais qui comptent énormément. 💛💾 Enregistrez ce post et partagez-le avec une personne qui a besoin de se sentir reconnue.#WorldAmyloidosisDay #AmyloidosisAwareness #SupportAndGive #RareButReal #Aidants #Amylose@world_amyloidosis_day @amyloidosis_alliance