Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
L'Association Française contre l'Amylose vient de dévoiler sa toute nouvelle vidéo de présentation Offrant un aperçu captivant de son engagement envers la sensibilisation et la lutte contre cette maladie rare, à travers cette vidéo nous mettons met en lumière notre travail, nos missions et notre impact dans la communauté....
L' AFCA et les centres de référence de l'amylose finalise le programme du 3e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose, un événement majeur dans la lutte contre cette pathologie. Ce congrès se tiendra le jeudi 13 juin 2024 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris. Le 3e congrès multidisciplinaire de l'Amylose est spécialement conçu pour rassembler patients, famille, médecins et professionnels de la santé autour du thème "Progrès Réalisés et à Venir"....
Dans le domaine des progrès médicaux, chaque avancée est prometteuse, en particulier pour les personnes atteintes de maladies rares. Les 5 et 6 juillet, la Belgique devient l'épicentre de l'espoir en accueillant la première réunion internationale sur l'amylose AL. Organisé par l'Amyloidosis Alliance, cet événement novateur marque un tournant pour les patients et les médecins amylose AL....
Bonjour, je suis Valérie de l'association Waldenström France voici la version traduite de ce post. Retrouvez toutes les informations sur la maladie de Waldenström et sur cette journée sur notre site : waldenstromfrance.org/
Merci à AFCA d'avoir communiqué sur cette première journée mondiale de la Waldenström
Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE h-ATTR
🔸VENDREDI 19 avril à 17h30
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍
Retrouvez-nous sur notre site internet
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amylose.asso.fr
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#amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR
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#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
🔍 Nous sommes ravis de vous annoncer la tenue du Congrès sur l'r AL qui se déroulera en Belgique en juillet.
Cet événement constitue une opportunité unique pour les professionnels de la santé, les chercheurs et les patients de se réunir et d'échanger sur les avancées récentes dans le domaine de l'domaine. 🧑🏻⚕️
📚 Au programme : des conférences de renommée internationale, des sessions interactives et des discussions approfondies sur les dernières découvertes et les perspectives futures de la recherche sur l'amylose AL.
C'est l'occasion idéale de renforcer nos liens et de partager nos expériences au niveau international 🌎
🤝 Nous vous encourageons à vous inscrire dès maintenant et à participer activement à cet événement crucial pour la communauté de l'amylose.
Programme et les modalités d'inscription👇🏻
🔗 www.alamyloidosismeeting.com
'inscription👇🏻
🔗 dosismeeting.com seAL mylose
Sur l amylose senile aussi?
D accord. Merci.
Les interventions seront en anglais ou français svp?
Les conférences seront en anglais avec une traduction en français
L'AFCA participe aux Journées Nationales CARDIOGEN réservées aux professionnels 🇫🇷ce jeudi 4 & vendredi 5 avril 2024 à Paris 🫀
Cette 10ème édition des Journées annuelles nationales #CARDIOGEN est réservée aux professionnels de santé. 🧑🏻⚕️
➡️ Elle réunit les acteurs de la filière, les équipes des centres experts déployés sur le territoire et tous les professionnels de santé souhaitant s’informer sur les pathologies #cardiaques héréditaires ou #rares.
👉🏻 Au programme, des sessions plénières et parallèles, des ateliers et tables rondes pour partager les nouveautés de la recherche, les outils de la filière qui peuvent bénéficier à tous, et échanger autour de cas cliniques complexes concernant les trois groupes de pathologies (i) Cardiomyopathies, (ii) Troubles du Rythme #cardiaque héréditaires ou rares, (iii) #Cardiopathies Congénitales Complexes.
Filière nationale de santé Cardiogen
Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE AL
🔸 VENDREDI 5 avril à 17h
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
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👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16
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Je souhaite m’inscrire au café du 19 avril prochain, comment faire ? Je vous ai envoyé un mail.
