NANCY LE 18 OCTOBRE 2025

Revivez la journée mondiale de l'Amylose 2025

ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE L'AMYLOSE

Plus forts, ensemble

Congrès international ATTR Italie - 25/26 Sept 2025

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La recherche

L’état de la recherche et les nouveaux traitements.

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L’Amylose, une maladie rare et complexe

MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

Informer, écouter
s’entraider

Stimuler et accélérer
la recherche

Faire connaître et
reconnaître la maladie

Se fédérer en France
et à l’international

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

5e Journée mondiale contre l’amylose à Nancy
5e Journée mondiale contre l’amylose à Nancy : une mobilisation exemplaire pour faire avancer la recherche et la sensibilisation La 5e Journée mondiale contre l’amylose, organisée à Nancy, a tenu toutes ses promesses ! Cet événement, placé sous le signe du partage et de la connaissance, a réuni patients, proches, professionnels de santé et acteurs institutionnels autour d’un même objectif : mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux vivre avec l’amylose, une maladie encore trop méconnue. Une matinée riche en échanges scientifiques et humains Parmi les temps forts : Éric Chenut, Président de la Fédération nationale de la mutualité française, a......
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LES CAFÉS VIRTUELS DE L’AFCA : UN RENDEZ-VOUS MENSUEL INCONTOURNABLE
Depuis mars 2021, l’Association organise ses Cafés Virtuels sous forme de groupes de paroles. Ils sont animés par des patients-expert de leur maladie et pour les Cafés Aidants par notre psychologue Élodie....
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Journée mondiale Amylose 2025
Le 26 octobre, participez à la Journée mondiale contre l’amylose, un événement international porté par l’Amyloidosis Alliance pour sensibiliser à cette maladie rare et favoriser un diagnostic précoce....
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Nos réseaux sociaux

Association française contre l'amylose

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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

Association française contre l'amylose

2 days ago

✨ Clap de fin sur cette 5e Journée mondiale contre l’#amylose à Nancy ! ✨Quelle richesse d’échanges et d’apprentissages tout au long de la journée 💙 🌞 Matinée:✅ Intervention d’Eric Chenut, Président de la Fédération nationale de la mutualité française✅ Une table ronde passionnante " Du diagnostic à la thérapeutique en passant par la génétique " autour des différentes formes d’amylose (wtATTR, hATTR, AL) avec les Pr Olivier Huttin, Dr Antoine Fraix, Dr Caroline Jacquet et Dr Maud Michaud (CHU de Nancy)✅ Les actualités des amyloses rares présentées par le Pr Sophie Georgin-Lavialle (Hôpital Tenon, AP-HP)✅ L’étude AMYLife mise en lumière par Emmanuel Jammes (Amyloidosis Alliance)✅ Des témoignages précieux sur la transmission de la maladie par Lionel Martinez (AFCA) ✅ Les défis de la vie professionnelle avec Jérôme Savoye, Dr Bruno Armand, Dr Julien Mathias et Christophe Bouquet (AFCA)🌟 L'Après-midi chacun a pu choisir 2 ateliers participatifs parmi les 4 proposés : ✅ Innovations diagnostiques et thérapeutiques avec des experts de l'Amylose✅ Diététique et nutrition pour mieux vivre avec l’amylose✅ Droits sociaux et démarches administratives avec Meryl BLANC, assistante sociale de l'AFCA✅ Besoins d’information et d’accompagnement pour les patients🙏 Merci aux experts, #patients et proches d’avoir contribué à la réussite de cette journée.Merci également à l’@Amyloidosis Alliance pour son engagement sans relâche.💻 Et un grand merci à toutes celles et ceux qui nous ont suivis en direct sur Facebook !Ensemble, continuons à faire avancer la connaissance, la recherche et la prise en charge de l’amylose 🌍🧡Et bien évidemment merci à tous nos Sponsors sans qui rien ne serait possible ! 🙏🏻____________#Amylose #Sensibilisation #JournéeMondialeAmylose #Nancy #AmyloidosisAlliance #AFCA ... Lire la suiteRéduire

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Association française contre l'amylose Association française contre l'amylose était en direct.

2 days ago

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2 days ago

La conférence médicale en direct 🎬 ... Lire la suiteRéduire

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Association française contre l'amylose

3 days ago

📢 J-1 – Journée mondiale contre l’amylose 🧡🌍Demain, nous vous attendons à Nancy ou en DIRECT 🎬 pour suivre la conférence médicale de l'évènement, avec des experts de l'#Amylose 💙 ✨ Cette année, nous célébrons la Journée mondiale un peu en avance, mais octobre reste le mois international de sensibilisation à l’amylose.Nous sommes fiers d’agir aux côtés de l’@AmyloidosisAlliance 🌏, qui fédère des associations de #patients partout dans le monde pour mieux faire connaître la maladie et porter la voix des patients 📣📍 Rendez-vous demain dès 09h30 en ligne💻 RAPPEL: l’évènement sera retransmis sur notre page Facebook il vous suffira de cliquer sur « Rejoindre l’évènement » directement sur la page.🙏 Ensemble, faisons progresser la connaissance de l’amylose et mobilisons-nous pour les patients.__________#Amylose #JournéeMondialeAmylose #Sensibilisation #Nancy #AmyloidosisAlliance #journéemondialecontrelamylose #amyloidosis ... Lire la suiteRéduire

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4 days ago

🌍📢 Inégalité d'accès aux soins po#amylose9;#amylose Saviez-vous que votre lieu de résidence peut déterminer votre accès à des soins vitaux ? 👩🏻‍⚕️ ⚠️ Dans certains pays, les patients peuvent bénéficier de traitements de pointe. ⚠️ Dans d'autres, les médicaments essentiels sont indisponibles ou trop coûteux. ⚠️ De nombreux patients ont du mal à être acceptés dans des essais cliniques. L'accès aux soins ne devrait pas dépendre de votre code postal 😢📣Nous avons besoin d'une action mondiale pour l'égalité en matière de#TreatmentForAll!#amyloidosisinequalityt#medicalaccessmatterse#WorldAmyloidosisDays#AmyloidosisAwarenessdosisDay #AmyloidosisAwareness ... Lire la suiteRéduire

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5 days ago

Suivez le Live RARE à l'écoute « Du national au local : structurer le parcours de soins dans l'amylose hATTR » 🗓️ le 23 octobre à 12h en direct depuis Bordeaux.👉 Un diagnostic plus rapide, un suivi coordonné, une meilleure qualité de vie pour les patients : c’est l’ambition de ce Live dédié à l’amylose hATTR.�👉 De la prise en charge dans les centres de référence à la coordination des acteurs locaux, chaque maillon du parcours de soins joue un rôle clé. Ensemble, nous pouvons construire un suivi structuré et efficace.�❤️ Ce Live met en lumière comment centres experts, réseaux de soins et équipes de proximité collaborent pour : • Optimiser l’accès au diagnostic et réduire l’errance médicale. • Fluidifier la prise en charge et le suivi à long terme. • Valoriser le rôle essentiel des associations et des acteurs de terrain. • Partager le témoignage inspirant d’un patient sur son parcours • �🎙 Invités : experts professionnels de santé, représentants associatifs, et patient concerné.Hèlène THIOLLET et Lionel MARTINEZ représenteront l'AFCA�Pour qui ? Patients, familles, associations, professionnels de santé et tous ceux engagés dans l’amylose hATTR. Inscrivez-vous pour obtenir le lien : app.livestorm.co/rare-a-l-ecoute/du-national-au-local-structurer-le-parcours-de-soins-dans-lamylo... ... Lire la suiteRéduire

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