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COMPRENDRE, ACCOMPAGNER, AVANCER.

Améliorer chaque jour
la prise en charge de la maladie

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L’Amylose, une maladie rare et complexe

MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Association française contre l'amylose

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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

💛 Ces tâches que l’on ne voit pas.📋 Se souvenir des rendez-vous médicaux❓ Préparer les questions à poser📁 Gérer les documents et les informations médicales👀 Être attentif aux symptômes et aux changements💪 Rester fort malgré l’incertitudeDans l’amylose, le rôle des proches aidants se vit souvent discrètement, en arrière-plan, jour après jour.Des gestes du quotidien, parfois invisibles, mais qui comptent énormément. 💛💾 Enregistrez ce post et partagez-le avec une personne qui a besoin de se sentir reconnue.#WorldAmyloidosisDay #AmyloidosisAwareness #SupportAndGive #RareButReal #Aidants #Amylose@world_amyloidosis_day @amyloidosis_alliance ...
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🤝 Aujourd’hui c’est la journée nationale des aidants 🇫🇷Partout dans le monde, les proches aidants reçoivent encore trop peu de reconnaissance pour leur rôle.Conjoints, enfants, parents, amis…Ils sont présents chaque jour, souvent dans l’ombre et sans que leur rôle soit véritablement visible. 💛Pour la journée nationale des aidants et nous voulons leur donner une place et mettre en lumière leur engagement.Parce qu’accompagner, c’est aussi prendre soin. 💛#journeenationaleaidants #aidants #journeenationale associationjetaide.org/2026/08/26/jna-2026/ ...
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🎙 « J’ai été aidante à temps plein pendant 9 ans. J’ai vraiment mis ma vie entre parenthèses pour aider ma mère… Je l’ai très bien accepté, mais elle, non… »Retrouvez le témoignage de Barbara, qui accompagne sa maman atteinte d’#Amyloise. 🥺Des voix authentiques. Des histoires vraies. 💛Tout commence avec elles.Accompagner une personne atteinte d’amylose, c’est porter bien plus que ce que la plupart des gens peuvent imaginer. 💬 Partagez votre histoire en commentaire ou identifiez un aidant qui mérite d’être reconnu.@world_amyloidosis_day @amyloidosis_alliance ...
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L'amylose ne pèse pas seulement sur le patient. 💛Elle peut aussi peser sur la personne qui se souvient, s'organise, s'inquiète, apporte son soutien et continue d'avancer en silence. 🤲C'est là le fardeau invisible de l'amylose. Nous voulons le rendre visible.💬 Vous vous reconnaissez dans ces propos ? Dites-le-nous dans les commentaires.@world_amyloidosis_day#JournéeMondialeDeL’Amylose #SensibilisationÀL’Amylose ...
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