Pause estivale des cafés virtuels de l’Amylose !
Les cafés virtuels de l'Amylose prennent une pause estivale jusqu’en septembre. Profitez de l’été et rejoignez-nous à la rentrée pour des échanges enrichissants sur l’amylose....
Améliorer chaque jour
MISSIONS ET ACTIONS DE
L’Association Française
Contre l’Amylose
NOTRE ENGAGEMENT
Tous unis contre l’Amylose
Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA
PATIENTS, PROCHES, FAMILLES
Vivre mieux avec l’Amylose
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
EN SAVOIR PLUS
TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
TOUS LES TÉMOIGNAGES
FORMATIONS
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
DÉCOUVREZ NOS MODULES DE E-LEARNING
RESTEZ INFORMÉ
Les Actualités
Réunion Amylose à Angers : une journée d’échanges enrichissante
Découvrez les moments forts de la réunion Amylose à Angers : échanges, témoignages et présentations enrichissantes pour mieux comprendre la maladie et accompagner les patients....
Journée mondiale 2025 : à Nancy
La journée mondiale contre l'Amylose 2025 sera célébrée en France à une date exceptionnelle cette année: le 18 octobre 2025, à Nancy. Inscrivez-vous rapidement à l'évènement ! ...
Nos réseaux sociaux
Association française contre l'amylose
2,071
Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..
📢 Pause estivale des cafés virtuels de l’AFCA 🌞☕![]()
Les cafés virtuels de l’AFCA font une pause jusqu’en septembre ! 🗓️ Nous vous retrouvons à la rentrée.![]()
![]()
D’ici là, profitez d’un été ressourçant 🌴, et restez connectés pour les nouveautés à venir.![]()
🌟 Bel été à toutes et tous !![]()
![]()
#AFCA #PauseEstivale #CafésVirtuels #Inspiration #Rentrée2023 #Communauté
🩺 Facteurs de risque : êtes-vous concerné par l'amylose ?"![]()
![]()
L'amylose est une maladie complexe avec différentes causes.🧐![]()
Voici les facteurs de risque à connaître :👇🏻![]()
![]()
🔬 Génétique : une mutation spécifique peut être transmise dans certaines familles selon la forme![]()
📈 Âge avancé : L'amylose sauvage est plus fréquente après 65 ans.![]()
🦠 Maladies chroniques sous-jacentes : Polyarthrite rhumatoïde ou infections inflammatoires prolongées.![]()
![]()
📢 Si vous avez des antécédents familiaux ou ressentez des #symptômes inexpliqués (fatigue extrême, gonflements), consultez un spécialiste rapidement.😍![]()
![]()
____________![]()
#Amylose #FacteursDeRisque #Diagnostic #Santé #MaladiesRares #PréventionSanté #SantéPublique #Médecine #Génétique
Prochain Café Virtuel ☕️ : Les AIDANTS de l’amylose![]()
![]()
🔸 LUNDI 30 JUIN à 17h30 ![]()
![]()
Encadré par Elodie CAMOIN![]()
![]()
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗![]()
![]()
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.![]()
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone![]()
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr ![]()
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86![]()
![]()
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍![]()
![]()
Retrouvez-nous sur notre site internet ![]()
👇![]()
amylose.asso.fr![]()
![]()
#amylose #amyloidosis #amyloseTTR #amylosesauvage![]()
#amyloseal #amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR![]()
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose #aidantsamylose![]()
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
Prochain Café Virtuel ☕️ : ![]()
![]()
🔸 AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage![]()
JEUDI 26 JUIN à 17h![]()
![]()
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗![]()
![]()
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.![]()
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone![]()
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr ![]()
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86![]()
![]()
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍![]()
![]()
Retrouvez-nous sur notre site internet ![]()
👇![]()
amylose.asso.fr![]()
![]()
#amylose #amyloidosis ![]()
#amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR![]()
#amyloseTTR ![]()
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose![]()
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
🌟 Une avancée majeure pour les patients atteints d'amylose ATTR avec atteinte cardiaque en Europe !![]()
![]()
Alnylam Pharmaceuticals reçoit une approbation de la Commission européenne pour l'AMVUTTRA® (vutrisiran) dans le traitement de la cardiomyopathie amyloïde, liée à l'amylose ATTR (formes héréditaire et wild-type). ![]()
![]()
💡 Pour les patients, qu’est-ce que cela pourrait apporter à l’avenir ?![]()
![]()
➡️ Un élargissement des indications : AMVUTTRA® pourrait, à terme, être utilisé pour traiter les atteintes cardiaques causées par cette maladie.![]()
➡️ Efficacité prouvée : Lors d'une étude internationale (HELIOS‑B), il a été démontré que ce traitement réduit :![]()
- De 28 % les risques d’événements graves comme des complications cardiovasculaires et la mortalité (à 33-36 mois),![]()
- De 36 % le risque de décès (à 42 mois), tout en préservant les capacités physiques et la qualité de vie et les symptômes cardiaques![]()
➡️Une administration pratique : Une injection sous-cutanée tous les trois mois.![]()
![]()
⚠️ Ce que cela signifie concrètement pour la France :![]()
Cette autorisation en Europe marque une première étape importante, après des validations similaires aux États-Unis et au Brésil. 👏🏻![]()
![]()
Cependant, ce #traitement doit encore être évalué par les autorités de santé françaises qui détermineront son niveau de prise en charge. ✅![]()
![]()
#AmyloseATTR #Cardiomyopathie #SantéCardiaque #TraitementInnovant #Alnylam #AMVUTTRA #RechercheMédicale #SantéPublique #AvancéesMédicales