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2019

Grande enquête sur les parcours de patients pour recueillir des données objectives, quantifiées et opposables sur l’errance, la qualité de soins et d’accompagnement, les impacts physiques, familiaux, psychologiques, professionnels, sociaux, matériels Suite au legs généreux de Françoise Dubois-Charlier, création par l’Association d’un Prix Annuel, le Prix Françoise Dubois-Charlier : Bourse récompensant une initiative de formation ou information de personnels médicaux et/ou paramédicaux


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  7 mai 2020  

AOUT 1994

Création de l'Association Paulette Ghiron Bistagne contre l'Amylose dont l'objet se limite, au départ, aux neuropathies amyloïdes héréditaires


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  7 mai 2020  

1995

Constitution du Conseil Scientifique Parution du premier journal : XAIPE


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  7 mai 2020  

1996

Premier financement accordé : Etude de pénétrance par le service du Professeur Said, neurologue à l'Hôpital du Kremlin-Bicêtre, financement de cette étude pour 5 ans décidé par l'association Premier référencement :  L'Association est répertoriée par Allo-gênes et sur le site Infobiogen


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  7 mai 2020  

1997

Elargissement de l'objet de l'Association à l’ensemble des amyloses


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  7 mai 2020  

1998

Premier prix attribué par l'Association en collaboration avec la Société Française de Médecine Interne


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  7 mai 2020  

2000

Changement de nom, l'Association devient Association Française contre l'Amylose. Adhésion à Alliance Maladies Rares


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  7 mai 2020  

2004

Création du site Internet "www.amylose.asso.fr"


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  7 mai 2020  

2006/2007

Labellisation de trois Centres de référence : • Service de Médecine Interne de l’Hôpital Tenon de Paris Professeur Gilles GRATEAU : Amyloses et syndromes auto-inflammatoires (amylose AA) • Service de Neurologie du CHU de Bicêtre au Kremlin-Bicêtre Pr David ADAMS : Neuropathies Amyloïdes Familiales • Service d’Hématologie du CHU Dupuytren à Limoges et Service de Néphrologie du CHU de Poitiers Professeur Arnaud JACCARD et Professeur Franck BRIDOUX : Amylose AL. • Extension du périmètre du Centre de Référence de Bicêtre aux autres Neuropathies Périphériques Rares (Juin 2007).


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  7 mai 2020  

2010

Création d’un Prix Annuel : Bourse de recherche remise à un travail de recherche sur les amyloses


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  7 mai 2020