La journée mondiale contre l'Amylose 2025 sera célébrée en France cette année à une date exceptionnelle cette année: le 19 octobre 2025, à Nancy. Inscrivez-vous rapidement à l'évènement !
Chaque année, des milliers de soignants font face à la mort dans leur quotidien professionnel, souvent dans une souffrance silencieuse. Le Pr. Thibaud Damy, cardiologue reconnu à l’hôpital Henri Mondor (AP-HP) et expert en amyloses cardiaques, a décidé de lancer une initiative unique pour sensibiliser à cet enjeu de santé publique souvent ignoré : un Tour de France hospitalier à pied.
L’Association Française contre l’Amylose et l’Amyloidosis Alliance tiennent à remercier chaleureusement les plus de 2 500 participants qui ont pris part à Amylife, l’enquête mondiale sur l’amylose. Grâce à votre mobilisation exceptionnelle, cette initiative a permis de recueillir des données essentielles pour mieux comprendre les réalités vécues par les patients et leurs proches.
L'Association Française contre l'Amylose, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) Cardiomyopathies Rares ou Héréditaires du CHU de Rennes, est ravie de vous inviter à la 2ème Rencontre patients / experts dédiée aux patients atteints d'une amylose et à leurs aidants.
Le nouveau numéro du Magazine XAIPE (n°36) est enfin disponible ! Ce numéro spécial célèbre les 30 ans de l’Association Française contre l’Amylose, un moment de fierté, de réflexion et de solidarité. Cette édition retrace les événements marquants, des témoignages émouvants et les avancées scientifiques dans la lutte contre la maladie en 2024.
Découvrez la campagne Amylife, une initiative unique lancée par l'Amyloidosis Alliance pour recueillir vos réponses sur l'Amylose et son impact sur la vie quotidienne. Participez à cette enquête mondiale pour faire entendre votre voix, contribuer à l’avancée de la recherche et améliorer les soins. Accédez au questionnaire en un clic.
La 4e Journée mondiale de l'Amylose 2024 se tiendra le 26 Octobre à Marseille, au prestigieux Musée Regards de Provence. Cet évènement est une occasion unique de sensibiliser la population mondiale à cette maladie rare et complexe, tout en partageant des moments de convivialité à travers des animations culturelles et des conférences scientifiques enrichissantes.
Ne manquez pas les 6e Rencontres des Neuropathies Périphériques. Réservées aux professionnels de santé et patients, participez à ces rencontres le jeudi 19 septembre 2024 à la Cité Universitaire à Paris.
Le troisième Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose (#CFMA2024) s’est tenu le jeudi 13 juin 2024 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris. Organisé par tous les centres de référence de l'amylose et l'Association Française contre l'Amylose, cet événement exceptionnel a rassemblé patients, familles et professionnels de santé. Si vous n'avez pas pu y assister, les replays de cet événement sont désormais disponibles.
Le congrès international Amylose AL, tenu il y a quelques jours, a été un événement marquant qui a rassemblé un mélange dynamique d'experts, de chercheurs et de patients pour discuter des dernières avancées dans le domaine de l'amylose AL.
