Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
Chaque année, des milliers de soignants font face à la mort dans leur quotidien professionnel, souvent dans une souffrance silencieuse. Le Pr. Thibaud Damy, cardiologue reconnu à l’hôpital Henri Mondor (AP-HP) et expert en amyloses cardiaques, a décidé de lancer une initiative unique pour sensibiliser à cet enjeu de santé publique souvent ignoré : un Tour de France hospitalier à pied....
L’Association Française contre l’Amylose et l’Amyloidosis Alliance tiennent à remercier chaleureusement les plus de 2 500 participants qui ont pris part à Amylife, l’enquête mondiale sur l’amylose. Grâce à votre mobilisation exceptionnelle, cette initiative a permis de recueillir des données essentielles pour mieux comprendre les réalités vécues par les patients et leurs proches....
L'Association Française contre l'Amylose, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) Cardiomyopathies Rares ou Héréditaires du CHU de Rennes, est ravie de vous inviter à la 2ème Rencontre patients / experts dédiée aux patients atteints d'une amylose et à leurs aidants....
📸 Hier, depuis Dampierre-en-Yvelines, le Pr. @ThibaudDamy s’est lancé dans une aventure unique : un Tour de France à pied pour briser le tabou de l’impact de la mort sur les soignants et les patients. 🇫🇷
Nous sommes fiers de soutenir cette initiative essentielle, qui met en lumière une vérité fondamentale :
👉🏻 Être informé de son #pronostic vital, si on le souhaite, est un droit fondamental.
C'est aussi l'opportunité d’ouvrir un dialogue avec son #médecin, de partager cette vérité avec sa famille, et d’être soutenu pour vivre pleinement chaque instant qui reste. ✨
C’est la possibilité de reprendre en main sa #vie, de choisir de la faire rayonner jusqu’au bout, entouré des gens qu’on aime, dans une vérité partagée. ♥️
🙏 Merci à Thibaud Damy pour cette démarche humaine et courageuse, et à toutes les personnes présentes hier pour encourager ce projet, qui représente avec force et conviction les patients et leurs familles.
💬 N’hésitez pas à lui partager votre soutien dans les commentaires.
📍 Suivez toutes les étapes de son aventure sur le site officiel:
🌐 www.lessurvivants.org.
______
#TourDeFranceHospitalier #SoutienAuxSoignants #Dialogue #Pronostic #SantéPublique #thibauddamy #amylose #SURvivants
Merci
Merci
Merci à vous Dr Damy
Bravo Pr Damy
Bonne randonnée "Sur les chemins noirs" au Pr Damy !
🙏 MERCI À TOUS LES PARTICIPANTS ! 🌟
Notre enquête mondiale sur l'amylose est maintenant clôturée, et c'est grâce à VOUS que cette initiative a été un véritable succès. 🌍♥️
Vos réponses et #témoignages représentent une ressource précieuse pour mieux comprendre les réalités des #patients et de leurs proches. 🗣️
Chaque contribution compte et nous permettra, une fois l’analyse terminée, de :
✅ Identifier les besoins les plus importants.
✅ Guider des actions concrètes pour améliorer la prise en charge.
✅ Renforcer la qualité de vie de la communauté touchée par l'amylose.
Nous sommes impatients de partager les résultats avec vous dès qu’ils seront disponibles. 📣 En attendant, un immense merci pour votre temps, votre générosité et votre engagement dans cette démarche essentielle.
Ensemble, nous avançons vers un avenir meilleur ! 🌟💪
#Amylose #Santé #Solidarité #Merci #Enquête #amylife
Merci à vous
📢 L'AFCA participera à la 45ème édition du Congrès de la Société Française d’#Hématologie ! 🩸
Nous sommes ravis de vous annoncer notre présence à cet événement incontournable, qui se tiendra du 2 au 4 avril 2025 au 📍 Palais des Congrès de #Paris.📚
Cet événement réunira des experts en hématologie pour discuter des dernières avancées scientifiques et cliniques.🇫🇷
Voici un aperçu des temps forts 📚:
🔬 Sessions plénières pour explorer les dernières avancées scientifiques et cliniques
🎤 Conférences et communications orales animées par des experts de renom
🛠️ Ateliers pratiques pour approfondir vos connaissances
🖼️ Présentations de posters sur des thématiques variées en hématologie
🚀 Exposition mettant en avant les innovations technologiques et thérapeutiques
Nous avons hâte de vous retrouver pour cet événement scientifique incontournable ! 💬✨
Pour plus d'informations, consultez le site officiel : sfh.hematologie.net
#hématologie #CongrèsSFH2025 #Hématologie #Innovation #Science #AFCA #MaladiesRares #SFNP
🌍 Un Tour de France hospitalier à pied pour briser un tabou de santé publique 🏥
Le Pr. Thibaud Damy, cardiologue à l’hôpital Henri Mondor (AP-HP) et expert en amyloses cardiaques, lance une initiative inédite : un Tour de France à pied reliant 7 #hôpitaux pour sensibiliser à l'impact de la mort sur les soignants. 🧑🏻⚕️
👉 Pourquoi ?
Chaque jour, les soignants accompagnent leurs patients jusqu’au bout de leur vie, souvent au prix d’une grande souffrance silencieuse. 😢 Burn-out, stress post-traumatique, anxiété... autant de conséquences qu’il est temps d’aborder pour leur offrir un soutien durable.
👉 Objectifs de cette marche engagée :
✅ Briser le silence sur un sujet encore tabou : l’impact émotionnel de la #mort.
✅ Créer un espace d'échange pour recueillir et partager #témoignages et solutions.
✅ Documenter les besoins locaux et renforcer la prise en charge des patients et des soignants.
✅ Encourager une dynamique collective entre #soignants, hôpitaux et citoyens.
👉 Le départ?
📅 Le 30 Mars 2025
💡 Un moment spécial pour le lancement
Le départ se fera depuis @Dampierre-en-Yvelines, en présence d’@Agnès Farrugia, directrice de l'AFCA, qui représente l’association avec un engagement fort.
Le Pr. Damy a tenu à ce qu’elle soit présente, car, comme il le souligne :📣
« Ce sont mes patients et leurs familles qui m'ont tout appris et fait grandir. Je sais aussi que ceux qui sont partis m'accompagneront tout au long du chemin.» ✨
👉 Les étapes clés :
14 conférences 📣 et études de recherches seront organisés à différentes étapes du parcours pour les soignants, offrant un espace sécurisé pour échanger sur leurs expériences et envisager des solutions concrètes.
Ces événements sont exclusivement réservés aux professionnels de santé. 👩🏻⚕️
🛠 Mesures concrètes à venir :
👉🏻 Création d’un collectif « Les SÛRvivants »
👉🏻 Lancement d’un diplôme inter-universitaire dédié à la gestion de la mort en milieu médical
👉🏻 Plateforme de ressources pour soignants et familles : www.lessurvivants.org
#SantéPublique #SoutienAuxSoignants #LesSURvivants #findevie #soignants
👏 bravo au Pr Damy J’ai eu affaire à son équipe au top 👌 à Mondor pour une amylose AL Merci pour cette initiative car il faut aider ces soignants et soignantes qui malheureusement sont souvent confrontés à la mort Merci pour eux 🤩
Bravo, c'est vraiment une belle initiative, et tellement nécessaire. Un grand merci 🙏.
🎉L'Association Française contre l'AmylAmyloset le #CRMR cardiomyopathies rares ou héréditaires CHU Rennes 🏥 vous invitent à la 2eme Rencontre dédiée aux patients atteitients39;une #amylose et à leurs aidants 📣
📅 17/04/2025 à partir de 17h
📍 CHU Rennes - Pontchaillou - CCP niveau 1
🗃️ Avec au programme 🗣️ une présentation de l'Associationrésentationse contre l'#Amylose, l'intervention du Pr Erwan Donal et du Pr Olivier DECAUX,rwan'une présentation de #patients. 👩🏼⚕️
Les présentations seront suivies d'un cocktail dinatoire. 🍣
⚠️ Inscriptiviesoktail_n eenrégion #amylose #amyloserdv #amyloses
