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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

  • don-pour-amylose

    Faites un don pour l’amylose…

    L’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) propose une initiative solidaire inédite : Faites un don pour soutenir la lutte contre l’amylose et recevez en remerciement vos places pour un concert exceptionnel au Théâtre des Champs-Élysées, à Paris....

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  • journée-mondiale-contre-lamylose

    5e Journée mondiale contre l’amylose à Nancy

    La 5e Journée mondiale contre l’amylose, organisée à Nancy, a tenu toutes ses promesses ! Cet événement, placé sous le signe du partage et de la connaissance, a réuni patients, proches, professionnels de santé et acteurs institutionnels autour d’un même objectif : mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux vivre avec l’amylose, une maladie encore trop méconnue....

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  • 5e congrès international Amylose ATTR

    Le 5e congrès international Amylose ATTR en Italie

    Le 5e congrès international Amylose ATTR en Italie, une réussite mondiale pour la communauté de l'Amylose. Il s’est tenu à Baveno, en Italie, rassemblant plus de 500 participants venus de près de 40 pays....

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Association française contre l'amylose

Association française contre l'amylose

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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

🌍✨ Nouvelle option pour les patients atteints d'#amylose hATTR !L'Agence europ#Médicamentsédicaments (EMA) vient d&#attrogyoriser #Attrogy (diflunisal) 💊, un nouveau traitement contre la polyneuropathie causée par l'amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR).👉🏻 À qui s'adresse-t-il ? Aux adultes att#hattrde polyneuropathie #hATTR de stade 1 et 2 (faiblesse des jambes, mais capacité à marcher). 👉🏻 Comment fonctionne-t-il ? Il stabilise la protéine transthyrétine 🧬, empêchant ainsi les dépôts amyloïdes nocifs qui endommagent les nerfs.👉🏻Résultats cliniques : dans #diflunisale 24 mois, le #diflunisal a considérablement ralenti la progression (aggravation) des lésions nerveuses chez les patients traités, par rapport à ceux qui ont reçu le placebo. 👉🏻 Résultats en termes de qualité de vie : les patients traités par diflunisal ont vu leur qualité de vie physique s'améliorer par rapport à ceux qui ont reçu un placebo. 👉🏻 Mode d'administration : 1 comprimé, deux fois par jour au moment des repas 🍽️ (sur ordonnance uniquement).👉🏻 Effets secondaires : peuvent inclure des troubles digest#patientss brûlures d'estomac. Les #patients souffrant de troubles rénaux, cardiaques ou hépatiques doivent être suivis par leur médecin.📅 Autorisé dans toute l'UE le 17 juillet 2025.⚠️ Attention : la disponibilité dans chaque pays dépendra des décisions nationales en matière de remboursement.🔗 ema.euro#TRAITEMENTi#traitementamyloser#maladierare_#nouveautraitementt#afcaa#combattrelamylosee#amylosettra#amylosehATTR #amylosehereditaire##maladiesraresy#santepubliquel#SensibilisationMaladiesRares #santepublique #Sensibilisation ... Lire la suiteRéduire
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❤️ Les ateliers d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) "AMYLO-PEP" ont repris à l'hopital Henri Mondor ! ❤️Ce programme est adapté aux patients atteints d'amylose cardiaque quelle que soit sa forme En prévenant les complications grâce à la prévention et en vous proposant d’être acteur de votre santé, les ateliers visent à diminuer l’impact de votre maladie sur votre qualité de vie et celle de votre famille, de vos aidants, ainsi qu’à une amélioration ou au maintien de votre autonomie.➡️ Plusieurs thèmes vous sont proposés : mieux comprendre l'amylose cardiaque, l'insuffisance cardiaque, l'alimentation et l'amylose, la génétique, les aidants, l'hypnose, le Do-In ...✅ Vous pouvez participer à votre convenance aux ateliers de votre choix. (Consultez le planning)✅ Vous pouvez venir seul(e) ou accompagné(e). Les ateliers se déroulent à l’hôpital Henri MONDOR dans la salle de réunion du service Insuffisance cardiaque amylose du 12ème étage (proche ascenseurs jaunes et accueil), excepté pour ceux ou un autre lieu est mentionné sur le planning. N'oubliez pas de réserver pour participer !👇Julie Pompougnac : julie.pompougnac@aphp.fr Isabelle Vallat : 01 49 81 22 53#amylose #amyloidosis #amyloseal#amylosecardiaque #amylosehwtTTR#amyloseTTR #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️#Mondor #amylopep #ETP ... Lire la suiteRéduire
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👉 Le site Maladies Rares Info Services vient de mettre à jour son infographie « Un cap pour chacun »Découvrez cette infographie interactive unique pour mieux comprendre et naviguer dans le parcours de santé et de vie lié aux maladies raresRetrouvez notamment👇🏻✔️ Des explications claires sur l’organisation des soins à l’hôpital et en ville✔️ Un décryptage des aides et droits existants✔️ Des réponses aux questions fréquentes des personnes concernées👉 Un outil qui vous accompagne à chaque étape📌 À découvrir ici :🔗 parcourssantevie.maladiesraresinfo.orgParce qu’être bien informé, c’est déjà avancer 💜#amylose #amyloidosis #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️#MaladiesRares #ParcoursDeSoin #ParcoursDeVie #SantéPourTous #SantéRare#PatientsRares #Aidants #SantéPublique ... Lire la suiteRéduire
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🎗️ Aujourd'hui, nous vous disons MERCI. La Journée mondiale contre l'amylose est rendue possible grâce au soutien incroyable : 🧡 Des patients, qui vivent et se battent chaque jour. 💙 Des soignants, qui font preuve de force et de compassion. 🧠 Des chercheurs, des médecins et des équipes de soins de santé qui repoussent les limites. 🤝 Et bien entendu, de nos partenaires engagés en France et à l'étranger qui croient en cette cause. Ensemble, nous rendons l'amylose visible. 📣Ensemble, nous allo#WorldAmyloidosisDay #Amyloidosisy#thankyoua#rarebutreali#AmyloidosisAwarenesse#TOGETHERWEFIGHTw#journéemondialecontrelamylosenéemondialecontrelamylose ... Lire la suiteRéduire
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Aujourd'hui, nous unissons nos voix à travers le monde 🌍 pou#WorldAmyloidosisDayisDay 🧡 La journée mondiale contre l'Amylose 📣 Pour parler de cette maladie rare et invisible. Pour soutenir les patients 💙 et leurs aidants 🤝. Pour remercier les équipes médicales qui nous donnent chaque jour de l'espoir 🙏.Trop nombreux sont ceux qui attendent encore... Un diagnostic... Des réponses.😢🧡 Ensemble, nous sommes plus forts. Rendons l'amylose visible.Merci à nos sponsors et partenaires, sans qui rien de tout cela ne s#WorldAmyloidosisDay##AmyloidosisAwarenessA#journéemondialecontrelamylosen#amyloset#amylosese#maladieraremyloses #maladierare ... Lire la suiteRéduire
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🚪 Pas de diagnostic, pas de direction...😢 Des mois, parfois des années, à frapper à toutes les portes sans obtenir de réponse. Attendre qu'un médecin mette un nom sur ce que vous ressentez. 🚪 Swippez → pour découvrir ce que beaucoup vivent avant d'être diagnostiqués d'amylose. 📣 Sans diagnostic, il est impossible d'avancer. 💬 Parlons-en. Brisons le mur du #WorldAmyloidosisDay##Amyloidosiso#medicallimboi#DiagnosisMattersb#InvisibleNoMoree#AmyloidosisAwarenessAmyloidosisAwareness ... Lire la suiteRéduire
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