24 février 2020
Revue de presse
Vivre avec une maladie rare
Journal : Version Femina
Auteur : Caroline Dreyfus-Rose
Author: adminpacom1
Simplifiez vous la vie
Conseils pratiques pour vos droits et démarches. Annoncée depuis quelques mois et très attendue par les patients et familles, cette plate-forme est enfin prête et à votre service
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3 novembre 2019
Actualités, Vivre mieux
Guide a l’usage de l’aidant non professionnel
Aidants, préservez-vous ! C’est le mode d’ordre du manuel que l’Association publie cet automne. Constats, conseils concrets, fiches pratiques : un petit livret compagnon au quotidien des aidants. La contribution des aidants dans le quotidien du malade, dans son parcours, dans sa qualité de vie est majeure et de mieux en mieux reconnue.
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3 octobre 2019
Actualités, Vivre mieux
30 septembre 2019
Revue de presse
Amylose : une errance diagnostique de plus de 28 mois
Journal : egora.fr
Auteur : Marielle Ammouche
17 septembre 2019
Revue de presse
Amylose : une errance diagnostique de plus de 28 mois
Journal : APM News
16 septembre 2019
Revue de presse
Amylose cardiaque: qu’est-ce que l’amylose, « l’Alzheimer du cœur » ?
Journal : Sciences & avenir
Auteur : Coralie Lemke
Enquête « impact de l’amylose au quotidien »
Pour défendre efficacement l’accès aux médicaments auprès des autorités de santé et les droits des patients auprès des institutions sociales, pour communiquer de manière efficace auprès du grand public, faire connaître et reconnaître l’amylose, l’Association a besoin de données chiffrées sur les difficultés et la qualité de vie des patients qui donnent à ses arguments plus de légitimité.
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3 septembre 2019
Actualités, Recherche
26 mars 2019
Revue de presse
Cardiologie: l’accès à un médicament crucial limité… faute d’arrêté sur le remboursement
Journal : egora.fr
Auteur : Marrielle Ammouche
25 mars 2019
Revue de presse
Cardiologie: l’accès à un médicament crucial limité… faute d’arrêté sur le remboursement
Journal : Le figaro
Auteur : Damien Mascret
21 février 2019
Revue de presse
Amylose à Transthyrétine Héréditaire : Tegsedi traitement antisens disponible en ATU
Journal : Le Monde
Auteur : Stéphanie Lavaud