Près de 70 personnes étaient présentes.
Les équipes des 4 centres de référence étaient toutes représentées.
Journée annuelle contre l’amylose édition 2019
Une matinée réservée aux patients et familles
Activité de l’Association – Nouveauté 2019 et projets
Focus sur le projet ETP pour tous – Mireille CLEMENT
Point sur l’activité d’écoute – Élodie CAMOIN psychologue de l’Association
Développement à l’international
Barbara MAZZOLINI et Jean-Christophe FIDALGO
Nouveau site dédié aux démarches administratives
Evelyne LEREUIL
Etude sur la qualité de vie des patients atteints d’amylose AL
Sophie TRARIEUX-SIGNOL – Chargée du projet au Centre de Référence de l’Amylose AL – CHU
Dupuytren Limoges
Résultats de l’enquête sur toutes les formes d’amylose menée auprès des patients et perspectives d’utilisation
Dr Charles TAIEB – Cabinet EMMA
Prix Martha 2019
Jérémie GARCIA – Rééducation Hôpital Pasteur CHU Nice
Prix Françoise Dubois-Charlier 2019
Pr Sophie GEORGIN LAVIALLE – Service de Médecine Interne Hôpital Tenon Paris, CRMR Amylose AA
Et conclusion de la matinée
Une après midi consacrée à l’activité des centres de référence, aux traitements, aux essais cliniques, à la recherche par les médecins du conseil scientifique
L’après-midi, 17 médecins dont 15 du Conseil Scientifique nous ont rejoints.
Ils ont fait le point des traitements et de la recherche et ont répondu aux questions posées par la salle ou à distance.
Le Dr Buob a présenté les 2 dossiers candidats au Prix de recherche 2019.
Cette demi-journée était transmise en direct en Facebook live.
Plus de 200 personnes l’ont suivie en direct.
La vidéo reste active sur la page Facebook. A ce jour elle a été vue par plus de 1000 personnes.
Notons une présence importante de l’industrie pharmaceutique (11 représentants) qui démontre l’importance à leurs yeux du rôle de l’Association.
CRMR Amylose AL – CHU Dupuytren Limoges et CHU Poitiers
Pr Arnaud JACCARD et Pr Franck BRIDOUX.
CRMR Amyloses Cardiaques / Réseau Amylose Mondor – CHU Henri Mondor Créteil
Pr Thibaud DAMY et Pr Violaine PLANTE-BORDENEUVE
CRMR Neuropathies Amyloïdes Héréditaires NNerf – CHU Kremlin Bicêtre, Hôpital Paul Brousse Paris, Hôpital Bichat Paris
Pr David ADAMS, Dr Cécile CAUQUIL, Pr Didier SAMUEL, Pr Michel SLAMA
CRMR Amylose AA – Hôpital Tenon Paris,
Pr Gilles GRATEAU
DIAGNOSTIC PAR PROTÉOMIQUE
Dr Magali COLOMBAT – CHU Toulouse
PRIX DE RECHERCHE 2017
Le Dr JAVAUGUE Néphrologue du CHU de Poitiers qui avait reçu le Prix de recherche de l’Association en 2017 est venu présenter les résultats de son travail.
Amyloses AL systémiques avec dFLC <50 mg/l : caractérisation et mise au point d’une méthode de suivi par séquençage à haut débit des ARNm codant les immunoglobulines