Journées annuelles de l’association
Entre 2018 et 2022 l’association a organisé plusieurs journées annuelles contre l’amylose, avec des interventions des médecins du conseil scientifique.
Retour sur la dernière édition en 2022
Edition 2022 : le 17 juin: le premier congrès francophone multidisciplinaire de l’amylose suivie de la journée annuelle le 18 juin en présentiel à Paris .
Au cours de cette journée, les quatre centres de référence de l’Amylose ont présenté une rétrospective des dix derniers années sur les différentes avancées dans chaque forme d’Amylose. Elles ont permis de faire le point sur les parcours de soin: coordination, filières, diagnostic et état de la recherche et des traitements.
Les orateurs de cette journée étaient les médecins du Conseil Scientifique de l’Association. L’ AFCA a également présenté les actions et l’engagement mené par l’association ces dix dernières années.
SESSION 1 – Amyloses AA
Accompagnement des patients porteurs d’une amylose : Implications de l’assurance maladie | Dr Philippe TANGRE
Ouverture de la rencontre : allocutions de bienvenue
Amylose AA | Parcours de soin, coordination | Pr Gilles GRATEAU
Amylose AA | Traitements | Dr Marion DELPLANQUE
Amylose AA | Témoignages patients
SESSION 2 – Amyloses ATTR héréditaires neurologiques
Amyloses ATTR héréditaires neurologiques | Parcours de soin, coordination | Dr Cécile CAUQUIL
Traitements : Amyloses ATTR héréditaires neurologique
Amyloses ATTR héréditaires | Témoignages patients
SESSION 3 – Avancées diagnostiques dans les amyloses rares
Avancées diagnostiques dans les amyloses rares | Anatomopathologie | Dr Elsa POULLOT
Avancées diagnostiques dans les amyloses rares | Génétique
Accompagnement des patients porteurs d’une amylose : Implications de l’assurance maladie | Dr Philippe TANGRE
Ouverture de la rencontre : allocutions de bienvenue
SESSION 4 – Amyloses AL
Amyloses AL | Parcours de soin, coordination | Pr Antoine HUART
Amyloses AL | Traitements | Dr Murielle ROUSSEL
SESSION 5 – Amyloses ATTR cardiaques, sauvages et héréditaires
Amyloses ATTR cardiaques, sauvages et héréditaires | Parcours de soin, coordination
Pr Thibaud DAMY
Amyloses ATTR cardiaques, sauvages et héréditaires | Traitements | Dr Pauline FOURNIER
Amyloses ATTR cardiaques, sauvages et héréditaires | Témoignages patient
SESSION 6 – Les 10 ans de l’Association Française contre l’Amylose
Introduction
Anne-Sophie LAPOINTE, cheffe de projet mission maladies rares, ministère de la Santé et de la Prévention
Les actions marquantes de l’AFCA ces 10 dernières années
Françoise PELCOT, présidente de l’AFCA
Les 10 ans de l’ETP, le rôle des patients experts : quelle perspective ? Mireille CLÉMENT, administratrice de l’AFCA
La création de l’Amyloidosis Alliance | Jean-Christophe FIDALGO, président de Alliance Mondiale contre l’Amylose
Nos ambitions pour les 10 ans à venir
Agnès FARRUGIA, directeur de l’AFCA
Conclusion | Clôture de la journée
Une matinée de présentation des projets et actions de l’associations.
Un temps d’échanges et de suggestions entre les participants et les membres de l’association, axées sur les actions futures et l’investissement des adhérents de l’Association.
Replay de la Journée Annuelle de l’Association Française Contre l’Amylose.