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Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose, vous trouverez sur la page Amyloses toutes les informations concernant les amyloses.

Souvent dans un second temps, vous chercherez à mieux comprendre l’environnement de votre amylose.

C’est la raison pour laquelle nous créons cette page formation afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

Testez vos connaissances sur l’amylose, apprenez en plus sur ses mécanismes grâce aux e-learning interactifs

Phase 1, phase 2, randomisation, double aveugle, comprenez mieux le vocabulaire technique des essais cliniques qui vous sont ou vous seront peut-être proposer un jour dans votre parcours.

Aller plus loin
Testez vos connaissances sur l’Amylose : les e-learnings

E-learning 1 : Connaissances globales de l’Amylose

E-learning 2 : Mon médecin me propose de participer à un essai clinique

Plus forts ensemble
Les incollables de l’Amylose: les fiches questions / réponses de Jodie.

Élaborées par Jodie Devret , gagnante du prix Martha en 2021.En partant de vos paroles, de vos questionnements, les professionnels du service de neurologie de l’Hôpital Henri Mondor ont amené quelques pistes de réponses.

« Je suis Jodie Drevet, psychologue clinicienne. J’ai travaillé plusieurs années dans le service de neurologie de l’Hôpital Henri Mondor. J’ai pu rencontrer de nombreux patients porteurs de l’amylose et leurs questionnements m’ont mobilisée à penser leurs besoins d’informations. De nombreux échanges avec Pr Planté-Bordeneuve ont fait naître le projet des fiches « questions-réponses ». »

Téléchargez et imprimez vos fiches

Plus forts ensemble
Des livrets médecins généralistes et fiches mémos de l’amylose.

Des fiches mémos pour mieux comprendre l’Amylose pour vous et pour vos soignants de proximité. 

Pour chaque forme d’amylose: une fiche memo vous permet de mieux comprendre votre maladie. Une seconde fiche est dédiée aux professionnels de santé, médecins traitants, kinésithérapeutes, infirmières, pensez à leur donner ! Ces dernières sont également disponibles sous format papier: faites en la demande par email directement à l’association. 

Téléchargez et imprimez vos fiches

Fiche Amylose AA
patients et aidants

Fiche Amylose AA
professionnels de santé

Fiche Amylose AL
patients et aidants

Fiche Amylose AL professionnels de santé

Fiche Amylose ATTR
cardiaque patients et aidants

Fiche Amylose ATTR cardiaque professionnels de santé

Fiche Amylose hATTR patients et aidants

Fiche Amylose hATTR professionnels de santé