Des Centres de Référence ont été labellisés depuis 2005 par le Ministère des Solidarités et de la Santé pour développer une expertise sur des groupes de Maladies Rares (CRMR).
4 Centres de Référence ont été retenus pour l’amylose.
Chacun a constitué un réseau national de centres de soins compétents pour permettre une expertise de proximité.
Ces centres, répartis sur le territoire et outremer, assurent le diagnostic et la prise en charge pour les différentes formes d’amylose.
Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche
La grande diversité des amyloses a conduit à la labellisation de plusieurs centres de référence pour prendre en charge efficacement ce groupe de maladies
Les sites internet de ces centres vous donneront plus de détails sur leur activité. L’association travaille en partenariat avec eux et sollicite leur expertise dans ses projets.
Leur mission
Source : site du gouvernement Ministère des Solidarités et de la Santé
En sus des médecins, l’équipe d’un centre de référence intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales.
Le centre de référence assure tout à la fois une prise en charge de proximité dans son bassin de population et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international.
Il établit un Protocole National de Diagnostic et de Soins pour uniformiser les méthodes de prise en charge des patients sur tout le territoire.
Il anime un réseau régional de centres de compétence et met en place des RNCP (réunions nationales de concertation pluridisciplinaire) pour permettre l’accès de tous les patients à l’expertise nationale.
Une maladie est dite rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. Le nombre peu élevé de malades concernés rend nécessaire une organisation adaptée de la prise en charge.
On connaît actuellement plus de 7000 maladies rares et plus de 50 nouvelles sont décrites chaque année dans la littérature médicale.
Elles constituent un enjeu majeur de santé publique car elles touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe – soit entre 4 et 6 % de la population.
Aussi au début des années 2000, la France et l’Europe ont mis en place une politique volontariste pour réduire l’errance diagnostique, permettre des prises en charge de qualité, et dynamiser le développement de la recherche et de l’innovation.
En France cet engagement a conduit à 3 plans nationaux successifs qui ont permis de constituer un réseau important de prise en charge et de recherche sur le maladies rares.
Il comporte aujourd’hui :
Chaque structure a une mission bien identifiée pour progresser dans tous les aspects du parcours des patients, du diagnostic au traitement.
