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Journée annuelle contre l’amylose

Une occasion de contacts directs qui apporte à tous les participants un élan renouvelé dans leur lutte commune contre l’Amylose

Journée annuelle de l’association
Au plus près des besoins des patients

Dès sa création, en 1995, l’association a mis en place un rendez-vous annuel qui réunit les membres de l’association et les experts du Comité Scientifique.

Cette rencontre traditionnelle connait un succès grandissant.

Les échanges entre patients sont source de réconfort mutuel.

Le dialogue médecins/patients, hors du contexte de l’hôpital, permet une meilleure compréhension de part et d’autre

Journée annuelle de l’association
Comment participer ?

La journée est ouverte à tous sous réserve de s’inscrire préalablement.
L’inscription est gratuite.
Le transport est pris en charge pour les membres de l’Association sur la base d’un billet de train de seconde classe.

Outre patients et familles, les équipes soignantes des centres de référence sont invitées et présentes en nombre.

L’ensemble des médecins du Conseil Scientifique participe à une partie de la journée.

Journée annuelle de l’association
Revivez la dernière édition

Edition 2019 : Vendredi 27 septembre à la Cité Universitaire Internationale à Paris.

Une matinée réservée aux patients et familles

Près de 70 personnes étaient présentes.

Les équipes des 4 centres de référence étaient toutes représentées.

Activité de l’Association – Nouveauté 2019 et projets
Focus sur le projet ETP pour tous – Mireille CLEMENT

Point sur l’activité d’écoute – Élodie CAMOIN psychologue de l’Association

Développement à l’international
Barbara MAZZOLINI et Jean-Christophe FIDALGO

Nouveau site dédié aux démarches administratives
Evelyne LEREUIL

Etude sur la qualité de vie des patients atteints d’amylose AL
Sophie TRARIEUX-SIGNOL – Chargée du projet au Centre de Référence de l’Amylose AL – CHU
Dupuytren Limoges

Résultats de l’enquête sur toutes les formes d’amylose menée auprès des patients et perspectives d’utilisation
Dr Charles TAIEB – Cabinet EMMA

Prix Martha 2019
Jérémie GARCIA – Rééducation Hôpital Pasteur CHU Nice

Prix Françoise Dubois-Charlier 2019
Pr Sophie GEORGIN LAVIALLE – Service de Médecine Interne Hôpital Tenon Paris, CRMR Amylose AA
Et conclusion de la matinée

Une après midi consacrée à l’activité des centres de référence, aux traitements, aux essais cliniques, à la recherche par les médecins du conseil scientifique

L’après-midi, 17 médecins dont 15 du Conseil Scientifique nous ont rejoints.
Ils ont fait le point des traitements et de la recherche et ont répondu aux questions posées par la salle ou à distance.
Le Dr Buob a présenté les 2 dossiers candidats au Prix de recherche 2019.
Cette demi-journée était transmise en direct en Facebook live.
Plus de 200 personnes l’ont suivie en direct.
La vidéo reste active sur la page Facebook. A ce jour elle a été vue par plus de 1000 personnes.

Notons une présence importante de l’industrie pharmaceutique (11 représentants) qui démontre l’importance à leurs yeux du rôle de l’Association.

CRMR Amylose AL – CHU Dupuytren Limoges et CHU Poitiers
Pr Arnaud JACCARD et Pr Franck BRIDOUX.

CRMR Amyloses Cardiaques / Réseau Amylose Mondor – CHU Henri Mondor Créteil
Pr Thibaud DAMY et Pr Violaine PLANTE-BORDENEUVE

CRMR Neuropathies Amyloïdes Héréditaires NNerf – CHU Kremlin Bicêtre, Hôpital Paul Brousse Paris, Hôpital Bichat Paris
Pr David ADAMS, Dr Cécile CAUQUIL, Pr Didier SAMUEL, Pr Michel SLAMA

CRMR Amylose AA – Hôpital Tenon Paris,
Pr Gilles GRATEAU

DIAGNOSTIC PAR PROTÉOMIQUE
Dr Magali COLOMBAT – CHU Toulouse

PRIX DE RECHERCHE 2017
Le Dr JAVAUGUE Néphrologue du CHU de Poitiers qui avait reçu le Prix de recherche de l’Association en 2017 est venu présenter les résultats de son travail.

Amyloses AL systémiques avec dFLC <50 mg/l : caractérisation et mise au point d’une méthode de suivi par séquençage à haut débit des ARNm codant les immunoglobulines