Population étudiée

Les patients adultes atteints d’amylose ont été inclus consécutivement au moment
de la consultation ou par courrier.
– Patients âgés de 18 ans et plus ;
– Patients ayant donné leur consentement oral pour participer après avoir reçu
des informations orales et écrites sur l’étude ;
– Patients ayant un diagnostic d’amylose.

603 personnes ont répondu au questionnaire
L’âge moyen est de 66,75 ans avec des variations de + 11 ans selon la forme
d’amylose.

28 mois avant de démarrer un traitement !… un délai qui s’accompagne d’une dégradation importante et irréversible de l’état des malades !

85% des répondants considèrent que le médecin a pris le temps de lui expliquer ; 88% de les écouter et 83% affirment avoir compris les informations fournies par le médecin
71% se sentent impliqués dans les décisions touchant à leur prise en charge médicale

Seulement 40% des patients considèrent être bien informés de leurs droits.
Seul un répondant sur trois déclare avoir déposé un dossier MDPH [28,5%].
Parmi eux 24% considèrent que les dossiers MDPH sont trop complexes à remplir, et 15% que le contact a été difficile à établir.

L’évaluation de la qualité de vie mesurée par l’EVA de l’EQ5-D met en évidence que la qualité de vie est nettement altérée :EVA moyen à 58 ±21 [médiane 60]

Les ¾ [74%] des répondants sont inquiets pour leur avenir, 57% se sentent découragés

– 11% des répondants ont eu accès à des séances d’éducation thérapeutique
– Parmi eux, 75 % confirment que ces séances les ont aidés à prendre en charge leur quotidien

– Bien qu’une proportion importante juge bien connaître l’amylose, les questions qu’ils se posent montrent une méconnaissance des aspects détaillés

– Un peu moins du tiers des patients a besoin d’un aidant tous les jours
– Pour plus des ¾, l’aidant est le conjoint
– Pour les aidants actifs l’impact sur leur travail reste limité
– L’impact sur les loisirs est élevé.