Les objectifs de cette étude descriptive étaient les suivants :
1. Identifier les étapes du parcours de soin du diagnostic de la maladie jusqu’à la
prise en charge médicale ;
2. Étudier la relation avec les soignants, médecins, infirmières (information,
qualité de la relation) ;
3. Étudier les difficultés administratives (MDPH, …) notamment pour l’ouverture
de droits ;
4. Analyser le vécu de la maladie et son retentissement sur la vie quotidienne.