Témoignage

Je suis atteinte d’un neuropathie amyloïde héréditaire depuis de nombreuses années. Je n’ai pas pu recevoir de transplantation, mon état évolue lentement et je pense souvent à ma mère qui a abordé cette maladie avec un immense courage. Je veux montrer la même force qu’elle. Ma famille est loin et dispersée, ils ne peuvent pas venir souvent mais nous communiquons régulièrement.

Grâce aux infirmières et à mon aide-ménagère, j’ai la chance de pouvoir continuer à vivre seule dans ma petite maison au bord de la mer. La coiffeuse vient tous les mois, je suis restée coquette. Le facteur ne laisse pas le courrier dans la boîte, il entre pour me le donner. Toutes ces personnes m’entourent avec bienveillance, nous bavardons et plaisantons.

Je suis combattive et garde un moral d’acier. Je me ressource en admirant le magnifique paysage et mon jardin. J’ai apprivoisé ma maladie que j’appelle mon Amie / Lose. Comme une amie.

Depuis plusieurs années maintenant, j’ai des contacts téléphoniques avec des patients de toute la France qui sont atteints de la même forme que moi. C’est l’Association qui leur donne mes coordonnées. De tous ces appels, il ressort que tous les malades sont très courageux. Je les admire. Nos relations sont très amicales. Avec certains, les appels sont réguliers, pour d’autres ils sont moins fréquents. Mais pour eux comme pour moi, ces conversations sont un réconfort essentiel.

Il faut encourager les personnes malades à prendre contact : on hésite à parler de certaines choses à nos proches alors qu’entre patients, le dialogue est facile. Nous échangeons nos « petits soucis » sans fausse pudeur. C’est rassurant de constater que d’autres ont connu ou connaissent les mêmes situations et de savoir comment ils les abordent.

Pouvoir parler avec une personne partageant les mêmes tracas est un soutien formidable.