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11. Est ce que mon espérance de vie va être raccourcie par l’amylose AA ?

L’amylose AA est une maladie grave, surtout si l’atteinte rénale est avancée et que vous êtes dialysé. Il faut voir très régulièrement votre médecin spécialiste, le néphrologue et l’interniste qui soigne votre maladie inflammatoire afin qu’il vérifie qu’il n’y a pas d’aggravation de votre amylose. Le plus important est d’équilibrer l’inflammation chronique en soignant la maladie inflammatoire sous-jacente responsable de l’amylose AA

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12. L’amylose AL est-elle héréditaire ?

Non, il s’agit d’une maladie acquise qui survient quand est produit un anticorps monoclonal dont la partie appelée chaîne légère est capable de s’agréger pour former les fibrilles amyloïdes. Cela n’a pas de caractère héréditaire.

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13. L’amylose AL est-elle un cancer ?

Même si l’amylose AL est associée dans environ 40% des cas à un myélome qui est un cancer hématologique, elle n’est pas considérée comme un cancer puisqu’il n’y a pas, en général, quand il est associé à une amylose, d’évolution du myélome ou d’augmentation progressive du nombre de cellules anormales dans la moelle osseuse.

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14. J’ai une amylose AL, pourquoi mon médecin arrête la chimiothérapie alors qu’il n’y a pas d’amélioration de mes symptômes ?

La chimiothérapie a pour but de faire baisser au maximum le taux de chaînes légères libres dans le sang pour arrêter la formation de nouveaux dépôts d’amylose. Elle ne fait rien sur les dépôts d’amylose déjà présents qui sont, eux, progressivement éliminés par l’organisme. Le traitement est continué assez longtemps pour faire baisser au maximum les chaînes légères et éviter que la maladie ne récidive trop vite. La durée du traitement est en général de 6 à 9 mois.

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16. Je suis très essoufflé, incapable de marcher un peu vite ou de monter des étages, à quoi cela est dû?

L’essoufflement est le plus souvent dû à l’atteinte cardiaque qui gène le remplissage du cœur et diminue le débit cardiaque qui ne peut plus augmenter lors d’un effort. Cet essoufflement peut être aggravé par les médicaments qui ralentissent trop le cœur. Lors de la prise en charge, des diurétiques sont souvent prescrits pour éliminer de l’eau par les urines et soulager le cœur avec, en général, une amélioration de l’essoufflement.

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17. J’ai une amylose AL avec atteintes cardiaques, je suis très essoufflé, est-ce que cela va s’améliorer avec le traitement par chimiothérapie ?

Si la chimiothérapie est efficace en faisant baisser les chaînes légères, il y a une amélioration rapide, puisque les chaînes légères anormales sont toxiques pour le cœur, puis une amélioration lente sur plusieurs mois correspondant à l’élimination progressive des dépôts cardiaques. Cette amélioration s’accompagne d’une baisse des marqueurs cardiaques (NT-proBNP ou BNP).

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18. J’ai une amyloe AL avec atteintes rénales, en combien de temps mes œdèmes vont disparaître ?

Il peut y avoir une diminution rapide des œdèmes avec un traitement diurétique. Ensuite cela dépend de la réponse hématologique à la chimiothérapie. Si elle est bonne (réponse complète ou très bonne réponse partielle) la protéinurie diminue lentement, souvent sur plusieurs mois, entraînant une augmentation de l’albumine sanguine et une diminution des œdèmes. C’est la baisse de l’albumine qui est responsable des œdèmes et son augmentation les fait progressivement disparaître.

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20. J’ai une amylose AL. Quels sont les effets secondaires des traitements ? Vais-je perdre mes cheveux ?

Les traitements le plus souvent utilisés sont en général bien tolérés et ne font pas perdre les cheveux. La dexaméthasone a les effets secondaires des corticoïdes : risque de diabète, d’hypertension, d’infection et difficultés pour dormir. Le melphalan peut faire baisser les globules blancs et la numération sanguine (étudiée par une prise de sang) doit être régulièrement surveillée. Le bortezomib peut être responsable de fatigue, d’une baisse des plaquettes et d’une atteinte des nerfs au niveau des extrémités des bras et des jambes, provoquant des sensations de décharge électrique ou de douleurs. Il est fait en injection sous cutanée avec quelquefois des réactions locales qui sont rarement très gênantes. Le lenalidomide et les autres molécules de la même classe (thalidomide et pomalidomide) favorisent la formation de caillots dans les veines ou les artères et doivent être accompagnés d’aspirine ou d’injections d’anticoagulants. Tous ces traitements favorisent les infections et il vous sera donné des traitements préventifs, antibiotiques ou antiviraux.

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