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57. Est-ce que toutes les amyloses requièrent le même traitement?

Chaque type d’amylose requiert un traitement spécifique. Les amyloses AL sont traitées par chimiothérapie. Pour les amyloses AA, l’essentiel est de traiter l’inflammation sous-jacente. Quant aux amyloses à transthyrétine, qu’elles soient héréditaire ou sauvage, ce sont encore d’autres traitements, spécifiques à leur typologie. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.

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50. Quelle est l’évolution de la pathologie?

Dan cette maladie aux multiples formes et dans laquelle les atteintes ont variées, l’évolution est très variable. Pour en savoir plus, lisez les détails sur votre forme d’amylose.

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58. Je suis atteint d’amylose, puis je avoir une activité physique?

Selon votre état de santé, votre médecin pourra vous conseiller sur la pratique ou non d’activité physique. Le sport en fait partie mais aussi le bricolage, le jardinage, la marche qui sont également des activités physiques favorisant votre bien-être général.

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54. Mon médecin m’a prescrit une nouvelle thérapie pour prendre en charge ma neuropathie amyloide héréditaire (hATTR PN). Je ne ressens pas d’amélioration. Ce traitement n’est donc pas efficace?

L’hATTR est une maladie progressive : les symptômes évoluent dans le temps. Stabiliser la maladie et prévenir l’apparition ou l’aggravation de symptômes sont des objectifs thérapeutiques.
Stabiliser votre amylose héréditaire à TTR, même sans amélioration ressentie, est donc déjà un succès thérapeutique.

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56. Est-ce que le diagnostic de l’amylose est rapide après les premiers symptômes?

L’amylose est une maladie difficile à identifier compte tenu de la diversité des troubles qu’elle peut entraîner et qui sont souvent non spécifiques. Cette maladie est donc sujette à de l’errance diagnostique (28 mois en moyenne). Réduire ce délai est un enjeu majeur pour améliorer le pronostic des patients.

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59. Puis je partir en vacances à l’étranger malgré ma maladie?

Selon votre état de santé et avec l’avis de votre médecin vous pourrez partir ou non à l’étranger. Avant le départ, il est opportun de consulter votre médecin spécialiste afin de faire le point sur vos traitements et votre santé et de préparer la continuité de votre traitement durant votre séjour tout en s’assurant du recueil de tous les documents indispensables au bon déroulement du séjour.

Santé : Voyage et expatriation

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48. Où en est la recherche?

La recherche sur toutes les formes d’amylose est très active, de nouveaux traitements récents sont arrivés et de nombreux essais sont en cours

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