Son défi ? Participer à deux épreuves cyclistes particulièrement exigeantes en portant fièrement les couleurs de l’association, afin de sensibiliser le public, mobiliser autour de la recherche et collecter des fonds pour accompagner les patients et leurs proches.

Un Everest à vélo pour l’Amylose: un défi sportif ambitieux au service de la lutte contre l’amylose

Le programme qu’Emmanuel s’est fixé est à la hauteur de son engagement :

Granfondo du Ventoux – 7 juin 2026

Première étape de ce défi, la Granfondo du Ventoux, avec un parcours de 130 kilomètres et 3 200 mètres de dénivelé positif.
Une épreuve réputée pour sa difficulté, qui symbolise parfaitement le courage et la persévérance nécessaires face à une maladie rare.

L’Étape du Tour de France – 19 juillet 2026

Deuxième rendez-vous majeur : L’Étape du Tour de France, l’une des courses amateurs les plus mythiques au monde, avec 170 kilomètres et 5 400 mètres de dénivelé.
Un immense défi sportif, mais aussi un puissant message d’espoir et de solidarité.

Sensibiliser, soutenir, agir

À travers cette initiative, Emmanuel poursuit plusieurs objectifs essentiels :

• Sensibiliser à l’amylose et faire connaître cette maladie rare auprès du grand public ;
• Donner de la visibilité aux patients et à leurs familles, souvent confrontés à l’isolement et au manque d’information ;
• Mobiliser autour de la recherche médicale, indispensable pour améliorer les diagnostics et les traitements ;
• Collecter des fonds pour l’AFCA, afin de soutenir les actions d’accompagnement, d’information et de représentation des patients.

Chaque kilomètre parcouru devient ainsi un symbole de solidarité envers toutes les personnes touchées par l’amylose.

Soutenir Emmanuel et l’AFCA

Les défis solidaires comme celui-ci permettent de rappeler qu’au-delà des traitements, le soutien humain, l’engagement collectif et la mobilisation associative sont indispensables.

L’AFCA remercie chaleureusement Emmanuel pour son implication et invite chacun à relayer cette belle initiative, à encourager son parcours et, s’il le souhaite, à contribuer à cette collecte solidaire.

Ensemble, faisons avancer la visibilité de l’amylose, soutenons la recherche et accompagnons les patients dans leur quotidien.

Je participe à la cagnotte solidaire pour l’Amylose ici 

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L’Association Française contre l’Amylose (AFCA) est heureuse d’annoncer sa participation à la Journée Cœur et Sport à Bordeaux, organisée par la filière Cardiogen, le samedi 30 mai 2026.

Cette journée, dédiée aux personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires ou rares, à leurs proches ainsi qu’aux professionnels de santé, met à l’honneur un sujet essentiel : l’importance de l’activité physique adaptée dans le parcours de soins et dans l’amélioration de la qualité de vie des patients.

Pour les personnes concernées par une amylose cardiaque ou une autre pathologie cardiaque rare, pratiquer une activité physique adaptée peut représenter un véritable levier pour préserver ses capacités, renforcer son autonomie et mieux vivre avec la maladie.

Une journée autour du sport, de la prévention et de l’échange

La Journée Cœur et Sport Cardiogen a été pensée comme un moment convivial, pédagogique et accessible à tous. Plusieurs temps forts rythmeront cette rencontre :

• Activités sportives adaptées

Des ateliers sportifs encadrés permettront aux participants de découvrir ou redécouvrir une activité physique compatible avec leur état de santé. L’objectif est de montrer que le mouvement peut être bénéfique, même lorsqu’on vit avec une maladie rare ou chronique.

• Rencontres avec des professionnels de santé

Des spécialistes des maladies cardiaques rares seront présents pour répondre aux questions, partager leurs recommandations et sensibiliser aux enjeux d’une prise en charge globale.

• Ateliers de sensibilisation et de secourisme

Parce que mieux comprendre sa maladie permet aussi de mieux agir, plusieurs ateliers seront proposés autour de la prévention, de la sécurité et des gestes qui peuvent sauver.

• Présence des associations de patients

Les associations jouent un rôle fondamental dans l’accompagnement des patients et de leurs familles. À cette occasion, les bénévoles régionaux de l’AFCA seront présents pour accueillir les visiteurs, échanger autour de l’amylose et présenter les actions de l’association.

Pourquoi l’activité physique est importante dans l’amylose

L’amylose peut toucher différents organes, notamment le cœur, et entraîner fatigue, essoufflement ou diminution progressive de l’autonomie. Dans ce contexte, l’activité physique adaptée peut contribuer à maintenir la mobilité, améliorer le bien-être général et soutenir le moral.

Chaque situation étant unique, il est essentiel d’être accompagné par des professionnels formés afin d’adapter les efforts aux capacités de chacun.

Venez rencontrer l’AFCA à Bordeaux

Adhérents, patients, proches ou simples visiteurs intéressés par les maladies rares : cette journée est l’occasion idéale pour venir rencontrer l’Association Française contre l’Amylose, échanger avec nos bénévoles et partager un moment de solidarité.

L’inscription est gratuite mais obligatoire.

Nous espérons vous retrouver nombreux lors de cette Journée Cœur et Sport, pour faire avancer ensemble la sensibilisation autour de l’amylose et rappeler que le sport peut aussi être un allié précieux dans le parcours des patients.

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Pour les personnes atteintes de maladies chroniques ou rares, notamment certaines formes d’amylose, cette mesure représente un enjeu majeur pour préserver l’autonomie et améliorer la qualité de vie.

Un accès facilité aux aides

Fauteuils roulants : une nouvelle prise en charge intégrale et simplifiée qui fait la différence ! Le fauteuil roulant constitue bien plus qu’un simple équipement médical. Il permet souvent de maintenir une mobilité, de conserver un lien social et de continuer à participer à la vie quotidienne malgré les limitations physiques liées à la maladie.

Grâce à cette nouvelle prise en charge intégrale, les patients pourront bénéficier plus facilement d’un matériel adapté à leurs besoins, sans que le coût ne devienne un obstacle.

Cette évolution répond à plusieurs objectifs :

• réduire significativement le reste à charge ;
• faciliter les démarches administratives ;
• accélérer l’accès aux équipements nécessaires ;
• mieux prendre en compte les besoins individuels des patients.

Un enjeu important pour les personnes atteintes d’amylose

Certaines formes d’amylose peuvent entraîner une fatigue importante, une faiblesse musculaire, des troubles neurologiques ou une perte progressive de mobilité. Dans ce contexte, l’accès à des aides techniques adaptées peut devenir essentiel pour préserver l’indépendance au quotidien.

Pouvoir bénéficier rapidement d’un fauteuil roulant adapté peut permettre :

• de maintenir une activité sociale ;
• de réduire les risques de chute ;
• de limiter l’épuisement physique ;
• d’améliorer le confort de vie.

L’autonomie est un élément fondamental dans le parcours des patients, et toute mesure facilitant cet accès constitue une avancée positive.

Rester informé sur ses droits

Les dispositifs d’aide évoluent régulièrement, et il est essentiel pour les patients comme pour leurs proches de rester informés sur leurs droits et les possibilités de prise en charge.

L’Association Française contre l’Amylose (AFCA) encourage chacun à se renseigner auprès des professionnels de santé, des assistantes sociales et des organismes spécialisés afin de bénéficier pleinement des aides disponibles.

L’accès aux aides techniques est un véritable enjeu de dignité, d’autonomie et de qualité de vie. Cette nouvelle prise en charge constitue donc une avancée importante pour de nombreux patients concernés.

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Chaque année, la Journée internationale des maladies rares permet de mettre en lumière les défis rencontrés par des millions de personnes dans le monde. L’amylose fait partie de ces maladies rares encore trop méconnues. À cette occasion, l’Association Française contre l’Amylose s’est mobilisée dans plusieurs villes de France afin de sensibiliser le public et de rencontrer d’autres acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares.

Une présence de l’Association Française contre l’Amylose à Nancy

L’Association Française contre l’Amylose était présente au CHRU de Nancy, lors d’un événement réunissant plusieurs associations représentant différentes maladies rares. Cette journée était organisée par LARA – Lorraine Affections Rares, qui œuvre pour améliorer la prise en charge et la coordination autour des maladies rares dans la région.

Aux côtés d’autres associations et exposants, les bénévoles de l’Association Française contre l’Amylose ont pu :

• informer les visiteurs sur l’amylose
• échanger avec des patients et des familles
• partager les actions de l’association
• renforcer les liens avec les acteurs du réseau maladies rares

Ces rencontres sont essentielles pour favoriser le partage d’expériences et la coopération entre associations.

Une journée de sensibilisation à Tours

L’Association Française contre l’Amylose était également présente à Tours le 28 février, lors d’un événement organisé au Cinéma Pathé Tours par la plateforme d’expertise Maladies Rares du Centre Val de Loire.

Au programme de cette journée :

• des conférences thématiques autour des maladies rares
• des ateliers d’information et d’échanges
• la présence de plusieurs associations
• la projection du film « Qui brille au combat »

Les bénévoles de l’Association Française contre l’Amylose ont tenu un stand d’information, permettant de :

• faire connaître l’amylose
• répondre aux questions du public
• présenter les actions de l’association
• échanger avec d’autres associations engagées

Une mobilisation également sur les réseaux sociaux

La mobilisation s’est aussi poursuivie en ligne. Pour soutenir cette journée internationale, une vidéo collaborative a été diffusée sur les réseaux sociaux de l’Association Française contre l’Amylose. Réalisée avec la participation de bénévoles, membres et soutiens de l’association, cette vidéo met en avant l’engagement de toute la communauté pour faire connaître les maladies rares et soutenir les personnes concernées.

Cette initiative a rencontré un fort écho sur les différentes plateformes sociales contribuant à amplifier la visibilité de cette journée et du combat mené par les associations.

Sensibiliser pour mieux agir

Les maladies rares concernent environ 300 millions de personnes dans le monde et plus de 7 000 pathologies différentes.

Pourtant, ces maladies restent souvent :

• difficiles à diagnostiquer
• peu connues du grand public
• insuffisamment visibles dans les politiques de santé

Des initiatives comme la Journée internationale des maladies rares permettent de rappeler l’importance de la sensibilisation, de la recherche et de la solidarité entre patients, familles et professionnels de santé. Merci à tous ceux qui y ont participé et qui ont soutenu l’évènement.

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Vivre avec une maladie rare peut soulever de nombreuses questions administratives, sociales et pratiques. C’est pourquoi Meryl, assistante sociale de l’AFCA, partage chaque mois des conseils utiles sur les réseaux sociaux de l’association.

Des informations concrètes pour les patients

Ces publications abordent différents sujets importants :

• les droits des patients
• les démarches administratives
• les aides disponibles
• l’accompagnement social

L’objectif est de simplifier l’accès à l’information et d’aider les patients à mieux comprendre leurs droits.

Un rendez-vous mensuel à ne pas manquer

Chaque mois, un nouveau thème est abordé afin de répondre aux questions les plus fréquentes. Ces contenus sont pensés pour être :

• accessibles
• pratiques
• directement utiles au quotidien

Où les trouver ?

Suivez-nous sur les réseaux sociaux pour ne pas manquer ces conseils :

👉 Facebook
👉 Instagram
👉 LinkedIn

Ces rendez-vous permettent de renforcer l’accompagnement des patients et de leurs proches, au-delà des actions menées par l’association.
Nous vous informons aussi que Meryl donne des conseils personnalisés aux adhérents directement par email: à contact@amylose.asso.fr. 

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Chaque année, l’engagement des adhérents permet à l’AFCA de poursuivre ses actions d’information, d’accompagnement et de soutien auprès des personnes touchées par l’amylose et de leurs proches.
En ce début d’année, il est temps d’adhérer ou de renouveler votre adhésion à l’Association Française contre l’Amylose pour l’année civile en cours.

Pourquoi une adhésion à l’Association Française contre l’Amylose ?

Adhérer à l’AFCA, c’est rejoindre une communauté solidaire qui agit pour :

• mieux faire connaître les différentes formes d’amylose
• soutenir les patients et leurs familles
• favoriser l’échange d’expériences entre personnes concernées
• renforcer la visibilité de la maladie auprès des institutions

Votre adhésion contribue directement au développement de ces actions.

Une adhésion accessible à tous

L’adhésion à l’Association Française contre l’Amylose est accessible à hauteur de 15 € par an (valable pour l’année calendaire). Cette contribution permet notamment de financer :

• les actions d’information sur la maladie
• les rencontres entre adhérents
• les ressources d’accompagnement proposées par l’association

Les avantages pour les adhérents

En rejoignant l’AFCA, vous bénéficiez notamment de :
✔ l’accès aux cafés virtuels de l’AFCA, des moments d’échanges entre patients et proches
✔ l’accès à des conseils et informations fiables sur la maladie
✔ le soutien d’une psychologue et d’une assistante sociale
✔ l’envoi à domicile du magasine XAIPE de l’Association
✔ la participation à une communauté engagée et bienveillante

Un geste simple qui compte

Chaque adhésion à l’Association Française contre l’Amylose renforce la capacité de l’association à soutenir les personnes concernées par l’amylose.

• Si vous êtes déjà membre, pensez à renouveler votre adhésion.
• Si vous découvrez l’association, c’est peut-être le moment de nous rejoindre.

Pour adhérer cliquez directement ici ⬅️

Ensemble, nous pouvons continuer à faire avancer l’information, l’entraide et la reconnaissance de cette maladie rare.

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Le replay du 4e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose

Cette année, le 4e congrès francophone multidisciplinaire entièrement consacré à l’amylose a réuni professionnels de santé, chercheurs, patients, aidants et associations autour d’un objectif commun : fédérer les acteurs de la pathologie et partager les connaissances pour améliorer le parcours de soins.Cette rencontre a permis de dresser aussi un bilan des dix dernières années d’avancées médicales, tant sur le plan du diagnostic, de la prise en charge que des traitements des amyloses.

Dix années d’avancées dans le parcours de soin et les traitements

Les différentes sessions du congrès ont mis en lumière :

• les progrès dans le diagnostic précoce de l’Amylose
• l’évolution des stratégies thérapeutiques,
• l’importance de la coordination multidisciplinaire entre spécialistes,
• l’amélioration continue du parcours de soin des patients atteints d’amylose.

Ces échanges ont souligné combien la collaboration entre centres experts est essentielle pour faire avancer la recherche et la qualité des soins.

Une place centrale accordée aux témoignages de patients

Le congrès a également accordé une place essentielle à la parole des patients. Les témoignages et temps d’échange ont permis de :

• mieux comprendre le vécu des personnes atteintes d’amylose,
• identifier les besoins concrets en matière d’accompagnement,
• contribuer à l’amélioration de la prise en charge globale.

Ces moments forts sont disponibles dans le replay du 4ᵉ Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose,  ils vous rappellent que les patients sont des acteurs clés de l’évolution des pratiques médicales.

L’Association Française contre l’Amylose : 10 ans d’engagement

L’Association Française contre l’Amylose a clôturé la journée avec une rétrospective de dix années d’actions, mettant en lumière :

• son engagement constant aux côtés des malades,
• son rôle dans l’information, le soutien et la défense des patients,
• sa contribution à la structuration du réseau amylose en France.

Visionnez le replay du 4e Congrès Francophone multidisciplinaire de l’Amylose

Vous n’avez pas pu assister au congrès ou souhaitez revoir certaines interventions ? Le replay du 4ᵉ Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose CFMA est disponible en ligne :

• sur le site du Réseau Amylose :www.reseau-amylose.org
• sur la chaîne YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCQ0tGX3rnI5h0vaEmB_wnPA

Ces replays constituent une ressource précieuse pour les professionnels de santé, les patients et toute personne souhaitant approfondir ses connaissances sur l’amylose.

L’article Le replay du 4ᵉ Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose (CFMA) est apparu en premier sur AFCA.

Une grande perte pour la communauté de l’amylose

L’association française contre l’amylose souhaite rendre hommage au Pr Bridoux, figure majeure de la prise en charge de l’amylose AL et soutien indéfectible des patients et de l’association.

« C’est avec beaucoup de tristesse que nous avons appris et que nous partageons avec vous cette nouvelle, le Pr Bridoux nous a quitté en ce mois d’aout. Le Pr Bridoux était un expert de l’Amylose AL, il était membre du conseil scientifique de l’association française contre l’amylose et co coordinateur du centre de référence des amyloses AL avec le Pr Jaccard. Il était très apprécié par les patients pour sa gentillesse, son empathie, et son accompagnement. Il était proche de l’association et répondait toujours favorablement et gentiment à toutes nos requêtes tant pour organiser des évènements que pour apporter une réponse à une famille. L’amylose est une petite communauté et son absence parmi nous créera un grand vide. Toutes nos pensées et nos condoléances à sa famille, à son équipe à qui il doit manquer quotidiennement. »

Témoignage d’une adhérente

« Bonjour , Grâce à l’association dont je suis membre depuis longtemps , je suis allée consulter le Pr BRIDOUX à Poitiers en 2016 devant l’aggravation de mon état de santé en rapport avec une amylose à chaîne léger lambda, diagnostiquée en 2011. Non seulement le Pr BRIDOUX a rectifié mon diagnostic, mais il m’a permis de m’améliorer, de bénéficier de traitements efficaces puis d’espérer et si je peux en parler aujourd’hui, c’est grâce à lui …Je lui en suis profondément reconnaissante. Je le revoyais régulièrement puis tous les ans et il m’apportait beaucoup. Quel ne fut pas mon immense chagrin et ma consternation d’apprendre son décès à la fin de l’été. Ce n’était pas dans l’ordre des choses: moi, la patiente je vivais grâce à lui, et lui qui avait rendu possible cette rémission , n’était plus…en raison d’une maladie.

Ce petit message pour espérer qu’un hommage lui sera rendu, peut-être, dans la lettre de l’association car j’imagine que nombre de patients sont dans mon cas. A l’AFCA, je vous dois aussi beaucoup: un immense merci Très sincèrement, Nadine »

Vidéo hommage

Un héritage durable

Par son expertise, son humanité et son engagement constant aux côtés des patients et de l’association, le Pr Bridoux laisse une empreinte profonde. Son absence crée un grand vide, mais son action continue d’inspirer et d’accompagner la communauté de l’amylose.

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Le Congrès Francophone de l’Amylose 2025 se tiendra le 17 décembre 2025 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris, avec un format hybride permettant une participation en présentiel ou en visioconférence. Ce rendez-vous annuel, devenu une référence pour la communauté médicale et scientifique, réunit des spécialistes de multiples disciplines afin de faire le point sur les avancées diagnostiques, thérapeutiques et organisationnelles autour des amyloses.

Un événement multidisciplinaire dédié aux amyloses

Le Congrès Francophone de l’Amylose rassemble des cardiologues, internistes, hématologues, neurologues, néphrologues, ainsi que de nombreux paramédicaux, chercheurs et représentants d’associations de patients. L’objectif : améliorer le parcours de soins et partager l’actualité scientifique concernant les différentes formes d’amylose (AL, ATTR, AA, formes rares…).

Un programme riche axé sur l’innovation

Intelligence artificielle et diagnostic précoce

L’un des temps forts du Congrès Francophone de l’Amylose 2025 sera la première session dédiée à l’intelligence artificielle. Les experts présenteront les dernières innovations permettant d’améliorer l’identification précoce des amyloses :
IA et imagerie (échographie cardiaque augmentée), modélisation prédictive des chaînes légères monoclonales, impact de ces outils sur le diagnostic au quotidien.
Retrouvez le programme complet ici: https://congres-amylose.com/

Organisation du parcours de soins : le rôle central des paramédicaux

Une seconde session mettra en avant les équipes paramédicales, dont le rôle devient essentiel dans la coordination du parcours patient : protocoles, suivi, continuité des soins, accompagnement dans la maladie chronique.

Qualité de vie : initiatives AFCA et programmes internationaux

L’Amyloidosis Alliance, dont l’AFCA est membre présentera les résultats du programme AmyLife. Cette initiative place les patients et les aidants au cœur des stratégies d’amélioration de la qualité de vie.

Amyloses AA et formes rares : avancées et état des lieux

Une session sera consacrée aux amyloses AA et héréditaires, avec un focus sur les bases de données nationales, les RCP dédiées et les formes rares comme l’amylose à gelsoline.

Nouveautés thérapeutiques et essais cliniques

Le congrès fera également le point sur :

• les traitements stabilisateurs,
• les approches ARN interférents et gene-editing,
• les évolutions thérapeutiques de l’amylose ATTR,
• les innovations en immunothérapie, en plein essor.

Congrès Francophone de l’Amylose 2025: un moment d’échanges au service des patients

Le Congrès Francophone de l’Amylose 2025 n’est pas seulement un événement scientifique : c’est aussi un espace d’échanges entre professionnels, associations et proches, favorisant une meilleure compréhension globale de la maladie.

L’article Congrès Francophone de l’Amylose 2025 est apparu en premier sur AFCA.

En cette fin d’année, période traditionnellement marquée par la solidarité et les engagements associatifs, soutenir une cause de santé publique peut faire une véritable différence. Faire un don à l’Association Française contre l’Amylose (AFCA), c’est contribuer à la lutte contre une maladie rare, encore trop peu connue, tout en bénéficiant d’une défiscalisation avantageuse.

Pourquoi faire un don à l’Association Française contre l’Amylose ?

L’amylose regroupe un ensemble de maladies rares, complexes, souvent diagnostiquées tardivement. Elle peut toucher le cœur, les reins, les nerfs, le foie et d’autres organes, avec un impact majeur sur la qualité de vie des patients.

Une mission essentielle pour les patients et les familles

L’AFCA joue un rôle central dans :

• l’accompagnement des patients et de leurs proches ;
• la sensibilisation du grand public et des professionnels de santé ;
• le financement de projets de recherche, indispensables pour améliorer la prise en charge ;
• la coordination des informations fiables sur les différents types d’amylose ;
• la participation à des projets internationaux comme AmyLife, qui suivent l’évolution de la qualité de vie des personnes atteintes.

Soutenir l’AFCA, c’est donner plus de moyens à une association incontournable dans un domaine où les besoins sont grands et les avancées rapides.

Faire un don en fin d’année : un geste solidaire et fiscalement avantageux

Un dispositif de réduction d’impôts attractif

Faire un don à une association reconnue d’intérêt général comme l’AFCA ouvre droit à une réduction d’impôt de 66 %du montant donné, dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Concrètement :

• un don de 50 € ne coûte réellement que 17 €,
• un don de 100 € revient à 34 €,
• un don de 150 € ne coûte que 51 € après déduction.

Cette incitation fiscale permet de soutenir une cause essentielle tout en maîtrisant son budget.

Une période idéale pour agir

La fin d’année est un moment stratégique : les dons effectués avant le 31 décembre sont pris en compte pour la déclaration d’impôts de l’année suivante, c’est aussi la période où les associations ont le plus besoin de soutien pour planifier leurs actions et projets de recherche pour l’année à venir.

Comment faire un don à l’AFCA ?

Le don peut être réalisé très simplement, en ligne, en quelques clics, ou par courrier à l’ AFCA, 13 rue Raymond Losserand 75014 PARIS, selon les préférences de chacun. Chaque contribution, même modeste, a un impact réel : elle finance l’information, la recherche, l’accompagnement et contribue à améliorer la vie des personnes touchées par l’amylose.

Soutenir l’AFCA : un geste qui compte

Faire un don en fin d’année à l’Association Française contre l’Amylose, c’est :

• soutenir la recherche médicale,
• améliorer le diagnostic et la prise en charge,
• aider les patients à mieux vivre avec la maladie

Un petit geste peut changer beaucoup de choses pour les patients, pour leurs familles, et pour l’avenir de la lutte contre les amyloses.

Faire un don en cliquant ici

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