Chaque année, la Journée internationale des maladies rares permet de mettre en lumière les défis rencontrés par des millions de personnes dans le monde. L’amylose fait partie de ces maladies rares encore trop méconnues. À cette occasion, l’Association Française contre l’Amylose s’est mobilisée dans plusieurs villes de France afin de sensibiliser le public et de rencontrer d’autres acteurs engagés dans la lutte contre les maladies rares.

Une présence de l’Association Française contre l’Amylose à Nancy

L’Association Française contre l’Amylose était présente au CHRU de Nancy, lors d’un événement réunissant plusieurs associations représentant différentes maladies rares. Cette journée était organisée par LARA – Lorraine Affections Rares, qui œuvre pour améliorer la prise en charge et la coordination autour des maladies rares dans la région.

Aux côtés d’autres associations et exposants, les bénévoles de l’Association Française contre l’Amylose ont pu :

• informer les visiteurs sur l’amylose
• échanger avec des patients et des familles
• partager les actions de l’association
• renforcer les liens avec les acteurs du réseau maladies rares

Ces rencontres sont essentielles pour favoriser le partage d’expériences et la coopération entre associations.

Une journée de sensibilisation à Tours

L’Association Française contre l’Amylose était également présente à Tours le 28 février, lors d’un événement organisé au Cinéma Pathé Tours par la plateforme d’expertise Maladies Rares du Centre Val de Loire.

Au programme de cette journée :

• des conférences thématiques autour des maladies rares
• des ateliers d’information et d’échanges
• la présence de plusieurs associations
• la projection du film « Qui brille au combat »

Les bénévoles de l’Association Française contre l’Amylose ont tenu un stand d’information, permettant de :

• faire connaître l’amylose
• répondre aux questions du public
• présenter les actions de l’association
• échanger avec d’autres associations engagées

Une mobilisation également sur les réseaux sociaux

La mobilisation s’est aussi poursuivie en ligne. Pour soutenir cette journée internationale, une vidéo collaborative a été diffusée sur les réseaux sociaux de l’Association Française contre l’Amylose. Réalisée avec la participation de bénévoles, membres et soutiens de l’association, cette vidéo met en avant l’engagement de toute la communauté pour faire connaître les maladies rares et soutenir les personnes concernées.

Cette initiative a rencontré un fort écho sur les différentes plateformes sociales contribuant à amplifier la visibilité de cette journée et du combat mené par les associations.

Sensibiliser pour mieux agir

Les maladies rares concernent environ 300 millions de personnes dans le monde et plus de 7 000 pathologies différentes.

Pourtant, ces maladies restent souvent :

• difficiles à diagnostiquer
• peu connues du grand public
• insuffisamment visibles dans les politiques de santé

Des initiatives comme la Journée internationale des maladies rares permettent de rappeler l’importance de la sensibilisation, de la recherche et de la solidarité entre patients, familles et professionnels de santé. Merci à tous ceux qui y ont participé et qui ont soutenu l’évènement.

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Le replay du 4e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose

Cette année, le 4e congrès francophone multidisciplinaire entièrement consacré à l’amylose a réuni professionnels de santé, chercheurs, patients, aidants et associations autour d’un objectif commun : fédérer les acteurs de la pathologie et partager les connaissances pour améliorer le parcours de soins.Cette rencontre a permis de dresser aussi un bilan des dix dernières années d’avancées médicales, tant sur le plan du diagnostic, de la prise en charge que des traitements des amyloses.

Dix années d’avancées dans le parcours de soin et les traitements

Les différentes sessions du congrès ont mis en lumière :

• les progrès dans le diagnostic précoce de l’Amylose
• l’évolution des stratégies thérapeutiques,
• l’importance de la coordination multidisciplinaire entre spécialistes,
• l’amélioration continue du parcours de soin des patients atteints d’amylose.

Ces échanges ont souligné combien la collaboration entre centres experts est essentielle pour faire avancer la recherche et la qualité des soins.

Une place centrale accordée aux témoignages de patients

Le congrès a également accordé une place essentielle à la parole des patients. Les témoignages et temps d’échange ont permis de :

• mieux comprendre le vécu des personnes atteintes d’amylose,
• identifier les besoins concrets en matière d’accompagnement,
• contribuer à l’amélioration de la prise en charge globale.

Ces moments forts sont disponibles dans le replay du 4ᵉ Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose,  ils vous rappellent que les patients sont des acteurs clés de l’évolution des pratiques médicales.

L’Association Française contre l’Amylose : 10 ans d’engagement

L’Association Française contre l’Amylose a clôturé la journée avec une rétrospective de dix années d’actions, mettant en lumière :

• son engagement constant aux côtés des malades,
• son rôle dans l’information, le soutien et la défense des patients,
• sa contribution à la structuration du réseau amylose en France.

Visionnez le replay du 4e Congrès Francophone multidisciplinaire de l’Amylose

Vous n’avez pas pu assister au congrès ou souhaitez revoir certaines interventions ? Le replay du 4ᵉ Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose CFMA est disponible en ligne :

• sur le site du Réseau Amylose :www.reseau-amylose.org
• sur la chaîne YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCQ0tGX3rnI5h0vaEmB_wnPA

Ces replays constituent une ressource précieuse pour les professionnels de santé, les patients et toute personne souhaitant approfondir ses connaissances sur l’amylose.

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Le replay de la journée mondiale contre l’amylose 2025, organisée à Nancy, est disponible !

Cet événement, placé sous le signe du partage et de la connaissance, a réuni patients, proches, professionnels de santé et acteurs institutionnels autour d’un même objectif : mieux comprendre, mieux diagnostiquer et mieux vivre avec l’amylose, une maladie encore trop méconnue.

Une matinée riche en échanges scientifiques et humains

Parmi les temps forts :

• Éric Chenut, Président de la Fédération nationale de la mutualité française, a rappelé l’importance d’un accompagnement solidaire et équitable pour les personnes atteintes de maladies rares.
• Une table ronde captivante intitulée « Du diagnostic à la thérapeutique en passant par la génétique » a réuni des spécialistes du CHU de Nancy : le Pr Olivier Huttin, le Dr Antoine Fraix, le Dr Caroline Jacquet et le Dr Maud Michaud. Ensemble, ils ont détaillé les différentes formes d’amylose – wtATTR, hATTR et AL – et les avancées thérapeutiques prometteuses dans chaque domaine.
• Le Pr Sophie Georgin-Lavialle (Hôpital Tenon, AP-HP) a présenté les actualités des amyloses rares, offrant une vision actualisée de la recherche clinique.
• L’étude AMYLife, présentée par Emmanuel Jammes (Amyloidosis Alliance), a mis en lumière la force de la collaboration internationale au service de la compréhension de la maladie.
• Les témoignages poignants de Lionel Martinez (AFCA) sur la transmission de l’amylose ont rappelé l’impact familial et émotionnel de cette pathologie.
• Enfin, une table ronde sur les défis de la vie professionnelle avec le Dr Bruno Armand, le Dr Julien Mathias et Christophe Bouquet (AFCA) a permis d’aborder les questions d’emploi, d’adaptation et de reconnaissance du handicap.

Des ateliers participatifs pour apprendre et agir ensemble

L’après-midi a permis à chaque participant de s’impliquer activement à travers quatre ateliers thématiques, favorisant les échanges et les solutions concrètes :

• Innovations diagnostiques et thérapeutiques : les experts ont partagé les dernières avancées médicales et les perspectives de recherche.
• Diététique et nutrition : conseils pratiques pour mieux vivre avec l’amylose grâce à une alimentation adaptée.
• Droits sociaux et démarches administratives, animés par Meryl Blanc, assistante sociale de l’AFCA, afin d’aider les patients à mieux faire valoir leurs droits.
• Besoins d’information et d’accompagnement : un espace d’écoute pour identifier les attentes des patients et de leurs proches.

Une journée placée sous le signe de la solidarité

Cette Journée mondiale de sensibilisation à l’amylose n’aurait pas été possible sans l’engagement des experts médicaux, patients, proches et bénévoles.
Un immense merci à l’Amyloidosis Alliance pour son implication constante dans la lutte contre cette maladie rare, ainsi qu’à tous nos sponsors et partenaires, sans qui cet événement n’aurait pu voir le jour. Un grand merci également à toutes celles et ceux qui ont suivi la journée en direct sur Facebook, contribuant à faire vivre cette mobilisation bien au-delà des murs du CHU de Nancy.

Revivez la 5e journée mondiale contre l’Amylose

Si vous n’avez pas pu assister à la 5ᵉ Journée mondiale contre l’amylose à Nancy ? La journée est désormais disponible en replay.

Ensemble, faisons avancer la connaissance et la prise en charge de l’amylose

Chaque édition de la Journée mondiale contre l’amylose renforce la visibilité de cette pathologie et la solidarité entre tous les acteurs concernés.

En unissant nos forces — patients, chercheurs, médecins et associations — nous pouvons continuer à faire progresser la recherche, la prévention et la qualité de vie des personnes touchées.

Rendez-vous l’an prochain pour poursuivre cet élan collectif vers une meilleure connaissance et une meilleure prise en charge de l’amylose !

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Un événement incontournable pour les patients et leurs proches

L’Association Française contre l’Amylose, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) Cardiomyopathies Rares ou Héréditaires du CHU de Rennes, est ravie de vous inviter à la 2ème Rencontre dédiée aux patients atteints d’une amylose et à leurs aidants.

Cet événement exceptionnel est une opportunité unique de mieux comprendre cette maladie rare, d’échanger avec des experts médicaux et d’écouter des témoignages inspirants de patients.

• Quand ?
  Le 17 avril 2025, à partir de 17h.
• Où ?
  Au CHU Rennes – Pontchaillou – CCP niveau 1.

Le programme de cette rencontre:

• Présentation de l’Association Française contre l’Amylose : Découvrez les actions, les missions et les initiatives de l’association pour soutenir les patients et leurs familles.
• Interventions d’experts médicaux de renom :
  • Pr Erwan Donal
  • Pr Olivier Decaux
  Ces spécialistes partageront les dernières avancées sur les diagnostics, traitements et prises en charge des amyloses.

• Témoignages de patients : Des récits poignants et authentiques qui illustrent les défis quotidiens et les victoires personnelles face à l’amylose.
• Moment de convivialité :
  La rencontre se conclura par un cocktail dînatoire, un moment idéal pour échanger et créer des liens dans une ambiance chaleureuse.

Participation gratuite mais inscription obligatoire

Pour assister à cette rencontre, l’inscription est indispensable. Cela nous permet de mieux organiser l’événement et de garantir un accueil de qualité pour tous les participants.

• Pourquoi participer ?
  Se renseigner sur les avancées médicales et les possibilités de traitement.

• Soutenir une cause essentielle en vous engageant aux côtés d’une association dévouée.
  Rencontrer d’autres patients, aidants et experts pour partager vos expériences et renforcer votre réseau de soutien.

• Comment s’inscrire ?
  Envoyer un email à : melanie.BEZARD@chu-rennes.fr

Pour toute question, n’hésitez pas à nous contacter par e-mail.
Ne manquez pas cette occasion unique de vous informer, de rencontrer des spécialistes et de partager un moment d’échange et de solidarité.

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Le sport, c’est la santé, et la Journée Cœur et Sport à Rennes, organisée le samedi 29 mars 2025 par la filière Cardiogen, en est une belle illustration. Cet événement inédit rassemble professionnels de la santé, experts du sport et associations de patients pour promouvoir l’activité physique adaptée aux personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares.

Pourquoi participer à la Journée Cœur et Sport ?

La Journée Cœur et Sport est bien plus qu’un événement sportif. C’est une journée de sensibilisation et de partage, où chaque participant peut apprendre à intégrer le sport dans son quotidien en toute sécurité.

• Des séances sportives adaptées : Les activités sont encadrées par des étudiants en STAPS (Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives) formés par des cardiologues spécialisés, pour garantir une approche personnalisée et sécurisée.
• Des ateliers interactifs : Enrichissez vos connaissances grâce à des sessions de secourisme et des échanges avec des professionnels de la santé.
• Des rencontres enrichissantes : Faites connaissance avec des associations comme l’Association Française contre l’Amylose, qui sera présente pour partager expériences et conseils.

Programme de la journée

📅 Date : Samedi 29 mars 2025, de 9h à 17h (participation possible à la demi-journée).
📍 Lieu : UFR STAPS de Rennes.
✍🏻 Inscriptions gratuites, avec repas inclus.

Activités prévues :

• Séances sportives adaptées (course, marche, yoga, etc.)
• Ateliers interactifs sur la santé cardiaque et le secourisme
• Discussions avec des médecins et associations pour mieux comprendre les pathologies rares.
• L’importance du sport pour les pathologies cardiaques

Le sport, lorsqu’il est pratiqué de manière adaptée, est un véritable atout pour les personnes atteintes de maladies cardiaques. La Journée Cœur et Sport met en lumière les bienfaits de l’activité physique adaptée :

• Réduction du stress.
• Amélioration de la condition physique.
• Renforcement de la confiance en soi.

Comment s’inscrire ?

Les inscriptions sont ouvertes dès maintenant et se font en ligne.
Cliquez ici pour vous inscrire gratuitement à la Journée Cœur et Sport .

Ne manquez pas cette opportunité de prendre soin de votre cœur tout en découvrant une nouvelle façon de pratiquer le sport !
Nous vous attendons nombreux.

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À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, le 26 octobre dernier,  nous avons organisé une conférence médicale avec des experts de renommée à Marseille. Cet événement, riche en échanges et en enseignements, a rassemblé professionnels de santé, patients, proches et grand public pour faire le point sur les avancées thérapeutiques, les pratiques de coordination des soins, et les innovations dans la prise en charge de cette maladie rare.

Nous sommes ravis de vous annoncer que le replay de cette journée est désormais disponible. Une opportunité pour chacun de revivre les moments forts de cette rencontre.

Un Programme Riche et Éclairant

Voici les principaux temps forts de la conférence :

Introduction

Jean-Christophe Fidalgo, président de l’AFCA, a ouvert cette journée en rappelant l’importance de sensibiliser à l’amylose et de renforcer la collaboration entre tous les acteurs impliqués dans sa prise en charge.

Actualités Thérapeutiques et Avancées de la Recherche (2024)

Nos intervenants experts ont présenté les dernières avancées dans leurs domaines respectifs :

• Cardiologie : Le Pr Gilbert Habib a détaillé les progrès récents dans la prise en charge des atteintes cardiaques liées à l’amylose.
• Neurologie : Le Dr Emilien Delmont a exposé les nouvelles approches pour traiter les manifestations neurologiques.
• Hématologie (Amylose AL) : Le Dr Jean-Marc Schiano de Colella a partagé les évolutions en matière de diagnostic et de traitements spécifiques à l’amylose AL.
  Cette session s’est conclue par un temps de questions-réponses, permettant un échange direct entre le public et les experts.

Coordination des Soins et Parcours des Patients dans la Région PACA

Lors d’une table ronde interactive, animée par Jean-Christophe Fidalgo avec nos intervenants, nous avons exploré des exemples concrets d’organisation des soins, notamment :

• La mise en place d’un réseau régional et pluridisciplinaire pour les patients.
• L’expérience du centre de référence constitutif des cardiomyopathies, ainsi que les collaborations entre neurologie et rééducation fonctionnelle.
• Les réseaux de soins actifs entre Marseille et la Corse, un modèle inspirant pour d’autres régions.

Nos Remerciements
Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à tous ceux qui ont contribué au succès de cette journée :

• Aux professionnels de santé pour leurs présentations éclairantes et leur engagement continu.
• Aux patients et à leurs proches, dont la présence et les témoignages enrichissent nos actions.
• À vous, le public, pour votre intérêt et votre mobilisation autour de l’amylose.
• Et bien sûr, à tous les intervenants et bénévoles qui ont rendu cette conférence possible.

Pourquoi Visionner le Replay ?

Si vous n’avez pas pu participer en direct, ce replay est une occasion unique de :

• Vous informer sur les avancées thérapeutiques et les innovations en cours.
• Comprendre comment l’organisation des soins peut améliorer la qualité de vie des patients.
• Vous rapprocher de la communauté engagée contre l’amylose.

Accédez au Replay Maintenant !

Luttons Ensemble contre l’Amylose
Depuis des années, l’AFCA s’engage à sensibiliser, soutenir et accompagner tous ceux qui sont touchés par l’amylose. Nous poursuivons notre mission avec passion, et chaque initiative, comme cette conférence, nous rapproche de notre objectif commun : améliorer la prise en charge et encourager la recherche.

Merci à toutes et tous de faire partie de cette aventure.

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L’article Journée Mondiale de l’Amylose 2024 : le direct est apparu en premier sur AFCA.

Le mercredi 23 octobre 2024, de 14h à 17h,  la Place de la Mairie à Rennes sera le théâtre d’un événement de guérilla marketing pour sensibiliser le public à l’amylose, une maladie rare, mais dévastatrice. Organisé par l’Association Française contre l’Amylose (AFCA), cet événement s’inscrit dans le cadre de la Journée mondiale contre l’Amylose et vise à attirer l’attention sur cette pathologie encore largement méconnue du grand public.

Qu’est-ce que l’Amylose ?

L’amylose est une maladie qui se manifeste par l’accumulation anormale de protéines (appelées amyloïdes) dans les organes vitaux tels que le cœur, les reins ou le foie… Malheureusement, en raison de symptômes non spécifiques – tels que la fatigue, l’essoufflement ou les douleurs articulaires – cette maladie est souvent confondue avec le vieillissement. Le diagnostic précoce est essentiel, car, sans traitement, l’amylose peut provoquer des dommages irréversibles.

Un événement artistique pour petits et grands afin de sensibiliser à l’Amylose

Pour sensibiliser le public à cette maladie, l’AFCA organise une série de performances artistiques à 14h, 15h et 16h sur la Place de la Mairie à Rennes. Ces mises en scène, sous forme de danse contemporaine, illustreront les difficultés rencontrées par les malades dans leur quotidien, mais aussi le parcours complexe vers un diagnostic.

En parallèle, un stand d’information sera installé et les membres de l’AFCA ainsi que le professeur Donal, et le Pr Decaux du CHU de Rennes, centre de référence Amylose, répondront aux questions du public et des journalistes.
Cette journée sera également l’occasion de mobiliser des fonds pour la recherche, un objectif crucial pour l’avenir des patients.

Pourquoi participer à cet événement ?

• Sensibilisation : Comprendre les défis des malades et l’importance du diagnostic précoce.
• Échanges : Dialoguer avec des professionnels de santé et des experts du CHU de Rennes.
• Soutien : Contribuer à la recherche en faisant un don ou en partageant l’information.

Ne manquez pas cette occasion de vous informer et de soutenir les actions de l’AFCA !

Rejoignez-nous le 23 octobre 2024 à Rennes et faites partie de ceux qui agissent pour que l’amylose soit mieux comprise et mieux traitée.

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Réservées aux professionnels de santé et patients, participez à ces rencontres le jeudi 19 septembre 2024 à la Cité Universitaire à Paris.

• Au programme

1. Présentation des dernières nouveautés diagnostiques et thérapeutiques
2. Intervention de l’AFCA: Agnès Farrugia, directrice de l’Association
3. Atelier patients consacré au parcours du dépistage génétique, organisé par l’association✨
   📅 Date : Jeudi 19 septembre 2024
   📍 Lieu : Cité Universitaire, Paris

Pour vous inscrire à l’atelier patients, merci de nous envoyer un email à contact@amylose.asso.fr.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site web de l’évènement:
https://www.rencontres-neuropathies.com

Nous vous attendons nombreux pour cette journée d’échanges et de découvertes !

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