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Le Pôle s’est constitué au fil des ans autour de malades dynamiques et volontaires, positifs.
Ainsi Séraphin Enés, Maria Gomes, Josiane Gomez de Loureiro ont été parmi les premiers à animer ce pôle.
 
Depuis 2014, les appels téléphoniques étaient assuré par Dominique NEHR, avec le soutien de Gérard LEREUIL,  Jean-Christophe FIDALGO, Alain SIONNEAU et Claude JAILLET.  Dominique a décidé de passer la main au 1er août 2017. Nous le remercions vivement pour son implication dans l'accomplissement de cette tâche essentielle pour notre Association.
 
Les appels sont maintenant assurés par notre Directeur, Madame Françoise PELCOT toujours avec le soutien de Gérard,  Jean-Christophe, Alain et Claude.
 
Ils poursuivent avec dévouement cette action essentielle qui permet aux malades, aux familles d’échanger entre eux.
 
Outre l’isolement que ressent le patient atteint d’une maladie rare, il existe souvent la crainte d’inquiéter son entourage par certains états d’âme ou certaines questions. S’adresser à une personne avec laquelle on entretient des liens plus lointains et qui se trouve dans la même situation, permet plus de franchise, de liberté et autorise des questions que l’on s’interdit avec ceux qu’on veut épargner.
 
Le Pôle Malades est un maillon essentiel de l’action de l’Association, il vit sa vie un peu indépendamment d’elle car les contacts suscitent d’autres contacts dont l’Association n’est pas forcément au courant, elle a un rôle de facilitateur.