C’est la première fois que vous vous connectez sur notre site.
Vous nous rendez visite parce que vous-même ou un de vos proches est atteint d’amylose.
Nous avons tenté dans les différentes pages de répondre aux questions les plus fréquentes mais restons bien sûr à votre disposition par téléphone pour tout complément ou pour vous mettre en contact avec une personne qui se trouve dans une situation analogue à celle que vous connaissez.
Contactez-nous au 04.91.81.17.16, et laissez nous un message avec vos coordonnées ; nous vous rappellerons rapidement.
DU NOUVEAU
NOUVELLE EDITION DU JOURNAL : XAIPE N°30 Juillet 2018 est téléchargeable ICI
RAPPEL : Journée des NEUROPATHIES PERIPHERIQUES
Premières rencontres professionnels de santé / patients.
14 SEPTEMBRE 2018 à 14h
Maison internationale - 17, boulevard Jourdan Paris 14ème.
L’inscription pour les patients, familles et aidants est gratuite mais obligatoire
https://www.rencontres-neuropathies.com/inscriptions
Nous vous attendons nombreux !
RAPPEL : Journée annuelle de NOTRE ASSOCIATION
28 SEPTEMBRE 2018
à la Maison Internationale - 17 bd Jourdan - Paris 14ème
10h : échanges Association / Patients-Aidants
14h00 : Conseil scientifique / échange avec les médecins
inscription obligatoire à l'aide de ce formulaire à renvoyer avant le 14 septembre prochain.
VENEZ NOMBREUX !
Nouveaux traitements pour les amyloses ATTR
En attendant la mise sur le marché en France, un accès précoce est ouvert sur prescription par un neurologue hospitalier aux patients concernés.
Le centre de référence des amyloses cardiaques - Pr Thibaud Damy - et l'Association sont en contact avec les autorités de santé pour obtenir une procédure rapide d'accès au traitement.
"MIEUX CONNAITRE LES AMYLOSES"
Ce livret destiné aux patients et soignants, édité avec le concour de la Fondation ADREA, est disponible sur ce lien : Mieux connaitre les Amyloses.
"LIVRET d'AUTOREEDUCATION"
Edition 2017
Téléchargement sur les liens suivants : "version française" - "version anglaise"
Vidéos toujours disponibles :
Atelier d'Education Thérapeutique, interview de Mireille CLEMENT, administrateur de l'Association -ETP
Symptômes et traitement des trois formes d'Amylose décrits par les patients : Emission ABC Doc par le Professeur Thibaud DAMY, Centre de Référence National des Amyloses Cardiaque avec l'aide de ses patients - Vidéo
Film d'animation expliquant l'Amylose Héréditaire en français, financé par l'Association. Visualiser le film : Amylose Héréditaire
Atelier ETP : Documentaire montrant un atelier d’Education Thérapeutique du Patient du programme édAMYL de l’hôpital Bicêtre. Visualiser le documentaire : Atelier ETP
