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Actualités

Retrouvez les dernières actualités de l'Association Française contre l'Amylose. Accèder

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C’est la première fois que vous vous connectez sur notre site. 

Vous nous rendez visite parce que vous-même ou un de vos proches est atteint d’amylose. 

Nous avons tenté dans les différentes pages de répondre aux questions les plus fréquentes mais restons bien sûr à votre disposition par téléphone pour tout complément ou pour vous mettre en contact avec une personne qui se trouve dans une situation analogue à celle que vous connaissez. 

Laissez nous un message sur le répondeur de l’Association au 04.91.81.17.16, avec vos coordonnées nous vous rappellerons rapidement.

 

DU NOUVEAU :

 

XAIPE : l'édition 2017 de notre journal est disponible dans "Les actions de l'Association" - onglet "le journal XAIPE"

 

petit rappel "Pourquoi XAIPE" : extrait de la première édition du XAIPE en 1995  

 

 

28 FÉVRIER 2018 : JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES


L’Association est solidaire de la  Journée Internationale des maladies rares le 28 février 2018 !
C’est l’occasion d’unir nos forces  pour mieux soutenir les personnes concernées par l’Amylose.  
 
 
 
Participez avec nous via Facebook ou Twitter !
 
 
Postez un selfie de votre visage maquillé et écrivez un A sur votre main.
Publiez votre photo accompagnée des #showyourrare, #amylose #amyloidosis,
 
N’hésitez pas également à republier votre photo en commentaire de ce post pour la partager sur la page FACEBOOK OU TWITTER de l'association.
 

Retrouvez toutes les infos et exemples sur  : 

   
                                                                                                                                                                                                                                                                            

 

5ème Journées annuelles de la Filière CARDIOGEN  : le 9 mars : réservé aux professionnels de santé ; le 10 mars : ouvert aux professionnels de santé, aux patients et à leur famille.

Inscription gratuite mais obligatoire : www.filiere-cardiogen.fr ou contact@filiere-cardiogen.fr

Programme disponible 

 

 

Création du centre de référence national des Amyloses Cardiaques

en 2017, dans le cadre du 3ème Plan Maladies Rares, le Service de Cardiologie de l'Hôpital henri Mondor a été labellisé comme Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques au sein la filière Cardiogen, portant ainsi à quatre le nombre de centres de Référence en charge des Amyloses.

 

 

 

 

 

 

Prix Patients Pfizer : l'Association s'est vue remettre un prix dans la catégorie "Implication dans la Recherche".

   

Livret MIEUX CONNAITRE LES AMYLOSES 

 

Ce livret édité avec le concour de la Fondation ADRES, est disponible sur ce lien : Mieux connaitre les Amyloses.

Sa rédaction a été pilotée par le Docteur Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Hôpital Tenon - Centre de Référence CeMeRAI) avec la participation des trois autres Centres de Référence concernant les amyloses.

 

 

 

 

 

 

Réédition du  LIVRET d'AUTOREEDUCATION

 

Le livret d'autorééducation paru en 2011 vient d'étre actualisé et réédité.

Il est également disponible en anglais.

Téléchargement sur les liens suivants : "version française" - "version anglaise"

 

 

PRIX  DE RECHERCHE ET PRIX MARTHA 2017 

L'édition 2017 des prix de notre Association est lancée.  Les dossiers de candidature doivent nous parvenir au plus tard le 15 décembre 2017 .

CONSULTEZ les réglements du prix de RECHERCHE "ICI" et celui du Prix MARTHA  "ICIet CONCOUREZ NOMBREUX...

 

IDENTITE VISUELLE

L'association s'étant dotée d'une nouvelle identité visuelle, l'affiche a été retravaillée en ce sens. Vous pouvez la visualiser  "ICI"

 

CONGRES ATTR

La première conférence internationale patients/docteurs de l'Amylose ATTR (héréditaire et sauvage) a eu lieu ces jeudi et vendredi (2 et 3 novembre).
Un vrai succès! 
* Près de 400 participants de 25 nationalités différentes.
* Deux nouveaux traitements très prometteurs pour l'amylose ATTR héréditaire.
* Un projet de fédération internationale des associations de patients.
* Une lettre qui va être signée par les médecins et les associations afin que cette maladie rare soit reconnue comme cause nationale dans différents pays.
Jean Christophe Fidalgo de l'Association Française est très fier d'avoir participé - avec Susanne Berglund de Suède et Koenraad Verhagen des Pays Bas - à l'organisation de cet événement.
Présentations prochainement disponibles sur le site du meeting : http://www.attr-meeting.com/ 

  

Toujours disponible :

 

Atelier d'Education Thérapeutique, interview de Mireille CLEMENT, administrateur de l'Association -ETP

 

Symptômes et traitement des trois formes d'Amylose décrits par les patients : Emission ABC Doc par le  Professeur Thibaud DAMY, Centre de Référence National des Amyloses Cardiaque avec l'aide de ses patients - Vidéo

 

 Film d'animation expliquant l'Amylose Héréditaire en français, financé par l'Association. Visualiser le film : Amylose Héréditaire

 

 Atelier ETP  : Documentaire montrant un atelier d’Education Thérapeutique du Patient du programme édAMYL de l’hôpital Bicêtre. Visualiser le documentaire : Atelier ETP