C’est la première fois que vous vous connectez sur notre site. 

Vous nous rendez visite parce que vous-même ou un de vos proches est atteint d’amylose. 

Nous avons tenté dans les différentes pages de répondre aux questions les plus fréquentes mais restons bien sûr à votre disposition par téléphone pour tout complément ou pour vous mettre en contact avec une personne qui se trouve dans une situation analogue à celle que vous connaissez. 

Laissez nous un message sur le répondeur de l’Association au 04.91.81.17.16, avec vos coordonnées nous vous rappellerons rapidement.

   

Fondation ADREA

 

L'Association a reçu une subvention de la Fondation ADREA  pour créer un livret explicatif à destination des patients avec des informations et des schémas simples sur tous les types d’amylose. Ce livret est téléchargeable sur ce lien : Mieux connaitre les Amyloses.

 

Sa rédaction a été pilotée par le Docteur Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Hôpital Tenon - Centre de Référence CeMeRAI) avec la participation des trois autres Centres de Référence concernant les amyloses.

 

 

CONGRES ATTR

 Le 1er congrès ATTR Patients/Médecins se tiendra les 2 et 3 novembre 2017 à la Cité  Internationale Universitaire de Paris. Il est accessible à tout adhérent d'une association de patients   Programme disponible ici 

 

Un événement, 3 rencontres

 

 

Jeudi 2 novembre, journée préparatoire,
2 réunions en parallèle :
La première session réunira les spécialistes de tous les pays qui viendront partager leur expérience et actualiser leurs connaissances.
La deuxième session réunira les responsables des associations de patients et les soignants qui apprendront les uns des autres et examineront comment renforcer leur coopération au niveau européen.
Les interventions de cette première journée seront entièrement en anglais.

 

Vendredi 3 novembre, ouverte aux membres des associations,
la journée d’échanges patients / médecins :
Lors de cette journée seront rapportés les échanges des deux sessions de la première journée.
Une grande place sera réservée aux questions des patients.
Les interventions de cette deuxième journée seront en anglais avec traduction simultanée en français.

 

Les patients sont cordialement invités à la deuxième journée le vendredi 3 novembre. Venez découvrir les dernières avancées thérapeutiques, les annonces des résultats des tests internationaux de 2 nouveaux médicaments pour l'amylose ATTR héréditaire.

L'inscription pour l'accès au congrès est gratuite et se fait obligatoirement via l'Association soit par mail contact@amylose.asso.fr, soit par téléphone au 04.91.81.17.16.

  

ATTRIBUTION DES PRIX 2016  : les prix de recherche et prix Martha 2016 ont été attribués - "les Actions de l'Association"

  

Toujours disponible :

 

Atelier d'Education Thérapeutique, interview de Mireille CLEMENT, administrateur de l'Association -ETP

 

Symptômes et traitement des trois formes d'Amylose décrits par les patients : Emission ABC Doc par le  Professeur Thibaud DAMY, Centre de Référence National des Amyloses Cardiaque avec l'aide de ses patients - Vidéo

 

 Film d'animation expliquant l'Amylose Héréditaire en français, financé par l'Association. Visualiser le film : Amylose Héréditaire

 

 Atelier ETP  : Documentaire montrant un atelier d’Education Thérapeutique du Patient du programme édAMYL de l’hôpital Bicêtre. Visualiser le documentaire : Atelier ETP