C’est la première fois que vous vous connectez sur notre site. 

Vous nous rendez visite parce que vous-même ou un de vos proches est atteint d’amylose. 

Nous avons tenté dans les différentes pages de répondre aux questions les plus fréquentes mais restons bien sûr à votre disposition par téléphone pour tout complément ou pour vous mettre en contact avec une personne qui se trouve dans une situation analogue à celle que vous connaissez. 

Contactez-nous au 04.91.81.17.16, et laissez nous un message avec vos coordonnées ; nous vous rappellerons rapidement.

 

 16.01.2020

 Aidants, préservez-vous ! C’est le mot d’ordre du manuel que l’Association publie cet automne.

Constats, conseils concrets, fiches pratiques : un petit livret compagnon au quotidien des aidants.

Le "Guide des Aidants non professionnels" est disponible sur demande à l’Association. 

 

 

16.01.2020
www.simplifiezvouslavie.org est notre toute nouvelle plateforme internet pour accompagner patients et aidants dans le dédale des démarches administratives de toutes natures.

• Des fiches décrivant les procédures et les méthodes pour les aborder sont accessibles par requête directe.
• Des sommaires organisés en thématiques (assurance maladie, travail, projet de vie, handicap, aidants) permettent de connaitre l’ensemble des possibilités existantes dans ces 5 domaines.
• Pour chaque étape du parcours patient, une liste de suggestions de droits s’affiche pour ne pas passer à côté d’une aide ignorée

 Le vocabulaire utilisé se veut clair et simple pour des contenus accessibles à tous.

 

Site construit en partenariat avec Alliance Neuro avec le soutien institutionnel de Pfizer.

 

04-11-2019 -

 

 Meryl a rejoint l’équipe de l’Association pour apporter des conseils personnalisés et une aide individuelle dans certaines démarches. Comme pour Elodie, notre psychologue, l’Association met gracieusement ses prestations à disposition des membres cotisants de l’année.

Pour bénéficier de leur soutien, appelez Laurence au bureau de l’association (04.91.81.17.16), elle vous mettre en contact avec l’une ou l’autre selon vos besoins.

 

 Meryl Blanc -  Assistante sociale

"Assistante sociale depuis plusieurs années, j'ai eu l'opportunité d'exercer mon métier dans de nombreux domaines d'intervention et auprès de publics différents. J’ai, entre autres, travaillé en psychiatrie adulte, en milieu hospitalier, auprès de patients dialysés, personnes du bel âge et salariés en emploi protégé.
Forte de ces expériences, je mets désormais mes compétences à votre disposition afin de vous soutenir dans vos démarches sociales et administratives et vous accompagner dans les difficultés que vous pouvez être amené a rencontrer."

 

 

14-10-2019- Nouveaux traitements hATTR expliqués par le Professeur ADAMS -ici

 

 

 EN BREF

 

 Amylose ATTR : explication de la maladie par le Professeur David ADAMS, Chef du service de neurologie CHU Bicêtre, Coordinateur du Centre de Référence Nnerf : video

 

 

 

AMYLOSE HEREDITAIRE  : Nouveau Reportage France 5 - Professeur David ADAMS, Chef de Service Neurologie, CHU BICETRE : 

"La mise sur le marché d'un nouveau médicament pour traiter l'amylose héréditaire approuvée"

clicktime.symantec.com/3UpL3BWwDHpxdXWzjAbX4GH6H2

 

  

 

L'Association lance l'édition 2019 des Prix de RECHERCHE et Prix MARTHA ainsi qu'un nouveau prix : le prix "FRANCOISE DUBOIS-CHARLIER" en hommage à notre bienfaitrice.

les affiches sont téléchargeables ci- après:

PRIX DE RECHERCHE - Règlement du prix

PRIX MARTHA - Règlement du prix Martha

PRIX FRANCOISE DUBOIS CHARLIER - Règlement du prix F Dubois Charlier

 

  

 

Alliance Maladies Rares lance son projet "LES COMPAGNONS MALADIES RARES" en Nouvelle Aquitaine, portant sur l'accompagnement à l'autonomie en santé. l'atout majeur de ce projet innovant est de valoriser le concept de pair-aidance dans une situation d'accompagnement de la personne.

plus de renseignements sur :

site internet : http://compagnonsmaladiesrares.org/

Facebook : https://www.facebook.com/compagnonsmaladiesrares/

 

 

 

 

ELODIE A VOTRE ECOUTE          

 

 

 

Elodie CAMOIN - 44 ans - est psychologue.

 

Durant sa formation elle a effectué ses stages en milieu hospitalier.

Son intérêt pour l'accompagnement des patients ne s'est jamais démenti puisque depuis 20 ans elle n'a

quitté l'hôpital que quelques mois pour travailler dans une association d'aide aux aidants.

 

Désormais les membres de l'association - patients ou aidants - bénéficieront de son expérience.

L'association met à leur disposition un soutien assuré par Elodie à travers des entretiens téléphoniques.

Appelez l'association -04.91.81.17.16- qui vous mettra en contact avec elle pour fixer un rendez vous téléphonique.

 

 

 

 

 

Dossier Médical Partagé

 

 

Gratuit, confidentiel et sécurisé, le #DMP est un carnet de santé numérique qui conserve et sécurise vos informations de santé : traitements, résultats d’examens, allergies… 
Il vous permet de les partager avec votre médecin traitant et tous les professionnels de santé qui vous prennent en charge, même à l’hôpital, et qui en ont besoin pour vous soigner.

 

En cas d’urgence, le DMP peut améliorer l’efficacité de votre prise en charge. 

 

L’accès à votre Dossier Médical Partagé est hautement sécurisé. 
A part vous, seuls les professionnels de santé autorisés (votre médecin traitant, infirmier, pharmacien…) peuvent le consulter 
Vous pouvez ajouter ou masquer un document. 
Seul votre médecin traitant peut accéder à l’ensemble des informations contenues dans votre DMP.
Vous pouvez gérer les accès à votre DMP (bloquer un professionnel de santé, supprimer une autorisation).
Vous êtes libre de demander à tout moment la fermeture de votre DMP.

 

Le DMP n’est pas obligatoire et n’a aucun impact sur vos remboursements.

 

Comment créer son DMP ?
Voici un tutoriel pour vous aider

 

https://www.fai2r.org/tutoriel-dmp

 

 

 

 

  

Nouveaux traitements pour les amyloses ATTR

 

   

"MIEUX CONNAITRE LES AMYLOSES" 

 

Ce livret destiné aux patients et soignants, édité avec le concour de la Fondation ADREA, est disponible sur ce lien : Mieux connaitre les Amyloses.

 

 

 

"LIVRET d'AUTOREEDUCATION"

 Edition 2017

 

Téléchargement sur les liens suivants : "version française" - "version anglaise"

 

 

 

 

  

Vidéos toujours disponibles :

 

Atelier d'Education Thérapeutique, interview de Mireille CLEMENT, administrateur de l'Association -ETP

 

Symptômes et traitement des trois formes d'Amylose décrits par les patients : Emission ABC Doc par le  Professeur Thibaud DAMY, Centre de Référence National des Amyloses Cardiaque avec l'aide de ses patients - Vidéo

 

 Film d'animation expliquant l'Amylose Héréditaire en français, financé par l'Association. Visualiser le film : Amylose Héréditaire

 

 Atelier ETP  : Documentaire montrant un atelier d’Education Thérapeutique du Patient du programme édAMYL de l’hôpital Bicêtre. Visualiser le documentaire : Atelier ETP