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24/02/2020
La Commission européenne approuve VYNDAQEL®, le premier traitement dans l'UE pour la cardiomyopathie amyloïde à base de transthyrétine (ATTR-CM
Une étape décisive a été franchie dans la procédure d’accès au marché de Vyndaqel pour les cardiomyopathies amyloïdes TTR. Ce mardi 18 Février, la Commission européenne a accordé une autorisation de mise sur le marché pour VYNDAQEL (tafamidis), une capsule orale à 61 mg une fois par jour, pour le traitement de l'amylose à transthyrétine de type sauvage ou héréditaire chez les patients adultes atteints de cardiomyopathie (ATTR-CM).
"Avant aujourd'hui, la communauté européenne de l'amylose à transthyrétine avait un besoin urgent de nouvelles options thérapeutiques qui peuvent améliorer les résultats pour les patients atteints de cardiomyopathie", a déclaré Thibaud Damy, MD, coordinateur du centre National de référence de l'amylose cardiaque. «VYNDAQEL représente une avancée majeure pour les patients, car il peut réduire de manière significative la mortalité toutes causes confondues et la fréquence des hospitalisations cardiovasculaires chez les patients atteints d'ATTR-CM de type sauvage ou héréditaire. »
L'approbation européenne de VYNDAQEL est basée sur les résultats de l'étude de phase 3 ATTR-ACT, le premier et le seul essai clinique mondial, en double aveugle, randomisé, contrôlé par placebo pour évaluer un traitement pharmacologique dans le traitement de l'ATTR-CM. L'étude a comparé des patients ayant reçu une dose orale quotidienne de 20 mg ou 80 mg de tafamidis méglumine par rapport à ceux ayant reçu un placebo.
Un communiqué de presse du laboratoire PFIZER a commenté cette publication
https://apnews.com/0ef303f7bab3426381170d9e7d4c7caa
Le XAIPE n°31 est consultable en cliquant ici
29.01.2020
L’enquête réalisée par l’association a généré l’intérêt de la presse lors de sa publication en septembre. Elle suscite encore l’attention 4 mois plus tard avec la parution de ce nouvel article.
16.01.2020
Aidants, préservez-vous ! C’est le mot d’ordre du manuel que l’Association publie cet automne.
Constats, conseils concrets, fiches pratiques : un petit livret compagnon au quotidien des aidants.
Le "Guide des Aidants non professionnels" est disponible sur demande à l’Association.
16.01.2020
www.simplifiezvouslavie.org est notre toute nouvelle plateforme internet pour accompagner patients et aidants dans le dédale des démarches administratives de toutes natures.
- Des fiches décrivant les procédures et les méthodes pour les aborder sont accessibles par requête directe.
- Des sommaires organisés en thématiques (assurance maladie, travail, projet de vie, handicap, aidants) permettent de connaitre l’ensemble des possibilités existantes dans ces 5 domaines.
- Pour chaque étape du parcours patient, une liste de suggestions de droits s’affiche pour ne pas passer à côté d’une aide ignorée
Le vocabulaire utilisé se veut clair et simple pour des contenus accessibles à tous.
Site construit en partenariat avec Alliance Neuro avec le soutien institutionnel de Pfizer.
04-11-2019 -
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Meryl a rejoint l’équipe de l’Association pour apporter des conseils personnalisés et une aide individuelle dans certaines démarches. Comme pour Elodie, notre psychologue, l’Association met gracieusement ses prestations à disposition des membres cotisants de l’année.
Pour bénéficier de leur soutien, appelez Laurence au bureau de l’association (04.91.81.17.16), elle vous mettre en contact avec l’une ou l’autre selon vos besoins.
Meryl Blanc - Assistante sociale
"Assistante sociale depuis plusieurs années, j'ai eu l'opportunité d'exercer mon métier dans de nombreux domaines d'intervention et auprès de publics différents. J’ai, entre autres, travaillé en psychiatrie adulte, en milieu hospitalier, auprès de patients dialysés, personnes du bel âge et salariés en emploi protégé.
Forte de ces expériences, je mets désormais mes compétences à votre disposition afin de vous soutenir dans vos démarches sociales et administratives et vous accompagner dans les difficultés que vous pouvez être amené a rencontrer."
14-10-2019- Nouveaux traitements hATTR expliqués par le Professeur ADAMS -ici
EN BREF
Amylose ATTR : explication de la maladie par le Professeur David ADAMS, Chef du service de neurologie CHU Bicêtre, Coordinateur du Centre de Référence Nnerf : video
AMYLOSE HEREDITAIRE : Nouveau Reportage France 5 - Professeur David ADAMS, Chef de Service Neurologie, CHU BICETRE :
"La mise sur le marché d'un nouveau médicament pour traiter l'amylose héréditaire approuvée"
clicktime.symantec.com/3UpL3BWwDHpxdXWzjAbX4GH6H2
L'Association lance l'édition 2019 des Prix de RECHERCHE et Prix MARTHA ainsi qu'un nouveau prix : le prix "FRANCOISE DUBOIS-CHARLIER" en hommage à notre bienfaitrice.
les affiches sont téléchargeables ci- après:
PRIX DE RECHERCHE - Règlement du prix
PRIX MARTHA - Règlement du prix Martha
PRIX FRANCOISE DUBOIS CHARLIER - Règlement du prix F Dubois Charlier
Alliance Maladies Rares lance son projet "LES COMPAGNONS MALADIES RARES" en Nouvelle Aquitaine, portant sur l'accompagnement à l'autonomie en santé. l'atout majeur de ce projet innovant est de valoriser le concept de pair-aidance dans une situation d'accompagnement de la personne.
plus de renseignements sur :
site internet : http://compagnonsmaladiesrares.org/
Facebook : https://www.facebook.com/compagnonsmaladiesrares/
ELODIE A VOTRE ECOUTE
Elodie CAMOIN - 44 ans - est psychologue.
Durant sa formation elle a effectué ses stages en milieu hospitalier.
Son intérêt pour l'accompagnement des patients ne s'est jamais démenti puisque depuis 20 ans elle n'a
quitté l'hôpital que quelques mois pour travailler dans une association d'aide aux aidants.
Désormais les membres de l'association - patients ou aidants - bénéficieront de son expérience.
L'association met à leur disposition un soutien assuré par Elodie à travers des entretiens téléphoniques.
Appelez l'association -04.91.81.17.16- qui vous mettra en contact avec elle pour fixer un rendez vous téléphonique.
Dossier Médical Partagé
Gratuit, confidentiel et sécurisé, le #DMP est un carnet de santé numérique qui conserve et sécurise vos informations de santé : traitements, résultats d’examens, allergies…
Il vous permet de les partager avec votre médecin traitant et tous les professionnels de santé qui vous prennent en charge, même à l’hôpital, et qui en ont besoin pour vous soigner.
En cas d’urgence, le DMP peut améliorer l’efficacité de votre prise en charge.
L’accès à votre Dossier Médical Partagé est hautement sécurisé.
A part vous, seuls les professionnels de santé autorisés (votre médecin traitant, infirmier, pharmacien…) peuvent le consulter
Vous pouvez ajouter ou masquer un document.
Seul votre médecin traitant peut accéder à l’ensemble des informations contenues dans votre DMP.
Vous pouvez gérer les accès à votre DMP (bloquer un professionnel de santé, supprimer une autorisation).
Vous êtes libre de demander à tout moment la fermeture de votre DMP.
Le DMP n’est pas obligatoire et n’a aucun impact sur vos remboursements.
Comment créer son DMP ?
Voici un tutoriel pour vous aider
https://www.fai2r.org/tutoriel-dmp
Nouveaux traitements pour les amyloses ATTR
En attendant la mise sur le marché en France, un accès précoce est ouvert sur prescription par un neurologue hospitalier aux patients concernés.
Le centre de référence des amyloses cardiaques - Pr Thibaud Damy - et l'Association sont en contact avec les autorités de santé pour obtenir une procédure rapide d'accès au traitement.
"MIEUX CONNAITRE LES AMYLOSES"
Ce livret destiné aux patients et soignants, édité avec le concour de la Fondation ADREA, est disponible sur ce lien : Mieux connaitre les Amyloses.
"LIVRET d'AUTOREEDUCATION"
Edition 2017
Téléchargement sur les liens suivants : "version française" - "version anglaise"
Vidéos toujours disponibles :
Atelier d'Education Thérapeutique, interview de Mireille CLEMENT, administrateur de l'Association -ETP
Symptômes et traitement des trois formes d'Amylose décrits par les patients : Emission ABC Doc par le Professeur Thibaud DAMY, Centre de Référence National des Amyloses Cardiaque avec l'aide de ses patients - Vidéo
Film d'animation expliquant l'Amylose Héréditaire en français, financé par l'Association. Visualiser le film : Amylose Héréditaire
Atelier ETP : Documentaire montrant un atelier d’Education Thérapeutique du Patient du programme édAMYL de l’hôpital Bicêtre. Visualiser le documentaire : Atelier ETP
