C’est la première fois que vous vous connectez sur notre site. 

Vous nous rendez visite parce que vous-même ou un de vos proches est atteint d’amylose. 

Nous avons tenté dans les différentes pages de répondre aux questions les plus fréquentes mais restons bien sûr à votre disposition par téléphone pour tout complément ou pour vous mettre en contact avec une personne qui se trouve dans une situation analogue à celle que vous connaissez. 

Contactez-nous au 04.91.81.17.16, et laissez nous un message avec vos coordonnées ; nous vous rappellerons rapidement.

 

31-08-2020 -  Enquête à l'attention des malades atteints d'amyloses TTR héréditaires et de leurs familles

 

Une vaste enquête en lien avec le CHU de Bordeaux sur le vécu des malades atteints d'amyloses TTR héréditaires et de leurs familles lors de la crise covid 19, est organisée en collaboration avec :
-     L’AFM Téléthon,
-     L’Association contre les Maladies Mitochondriales,
-     L’Association Française contre les Neuropathies Périphériques,
-     L’Association Française contre l'Amylose,
-     CMT France
 -    La filière Filnemus.

L’objectif de cette enquête est à la fois :
-          De mesurer l’impact du confinement sur l’état de santé, la qualité de vie, la vie sociale et familiale des personnes malades,
 -         De recueillir leur avis sur les mesures d’information, de prévention et de soutien qui leur ont été apportées par les associations, la Filière Filnemus et les professionnels de proximité.
Parce qu’il est indispensable que nous puissions dresser un bilan de cette période , votre contribution sera précieuse.

Nous vous invitons à répondre à un questionnaire en ligne, disponible à partir du lien suivant : https://filnemus.clinfile.com
Ce questionnaire ne vous prendra qu’une vingtaine de minutes.
Aucune donnée identifiable ne sera collectée.
Attention, la date limite pour renseigner l’enquête est le 25 septembre,

 

nous comptons sur vous et remercions par avance tous les patients atteints d'amyloses TTR hérédiraires pour leur participation.

 

 

 

23-7-2020 -  

amylose AA : Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'un patient atteint d'Amylose AA. Il a été élaboré sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire (CeRéMAIA) et de la Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI²R), à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS : www.has-sante.fr/jcms/p_3187210/fr/amylose-aa  

 

 

  

31/03/2020 Le livret "Mieux connaitre les Amyloses" Edition 2020 est maintenant disponible en ligne. L’Edition papier sera disponible à la fin du confinement. Contacter nous si vous souhaitez recevoir la nouvelle Edition !   Télécharger l'édition 2020

 

 

30/03/2020

Restons chez nous !

 

Pour nous permettre de rester confiné, de nous protéger et de protéger les autres, un service de Conciergerie Solidaire est proposé par la Croix Rouge pendant la période d’épidémie covid-19. Ce service est ouvert à TOUS où que vous résidiez !

Les services proposés sont les courses ( alimentaire, hygiène et pharmacie).

vous trouverez en pièce jointe la fiche d’information.

https://www.croix-rouge.fr/

 

 

30/03/2020

ACTUALISATION 

Comité de pilotage

Eric HACHULLA, Alexandre BELOT, Hélène MAILLARD,

Christophe RICHEZ et Sophie GEORGIN-LAVIALLE

Filière de santé des maladies auto-immunes et 

auto-inflammatoires rares

 

 

30/03/2020

Enquête FILNEMUS : Nous voulions vous informer qu'une enquête est initiée auprès des centres neuromusculaires par la filière neuromusculaire Filnemus, afin de recenser les patients atteints par le Covid-19.
Le but de cette étude est de :
1. Recenser le nombre de cas de patients neuromusculaires testés et le pourcentage de patients COVID+ 2. Mettre en évidence si l’infection par COVID-19 est un facteur déclenchant d’une maladie neuromusculaire  ou de décompensation de la maladie déjà existante  3. Mettre en évidence si l’infection par COVID-19 est un facteur aggravant pour la maladie  4. Définir le type de prise en charge du patient

Si vous souhaitez participer, vous pouvez informer votre médecin de votre situation et lui envoyer la note d'information à télécharger ICI

 

26/03/2020

Filière Cardiogen : Nouvelle actualisation des Recommandations pour les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires ou rares vis-à-vis du Coronavirus 

 

 

 

 

 24/03/2020

 

La contribution des aidants dans le quotidien du malade, dans son parcours, dans sa qualité de vie est majeure et de mieux en mieux reconnue.

Cependant, le plus souvent en arrière-plan du malade, l’aidant reste dans l’ombre, seul avec ses états d’âme, ses réticences à dévoiler ses angoisses, ses interrogations, son renoncement à une part de sa vie personnelle. Cet oubli de soi-même met en danger son équilibre et sa santé.

Aidants, préservez-vous ! C’est le mot d’ordre du guide édité par l’Association

Constats, conseils concrets, fiches pratiques : un petit livret qui deviendra vite le compagnon indispensable au quotidien des aidants.

 

Téléchargez le ! Guide des Aidants non professionnels

 

 

 Nous sommes conscients du stress spécifique que la pandémie Covid 19 provoque sur notre communauté: les personnes atteintes d'amylose et les familles.

Au nom de l’Association nous vous exprimons notre soutien.

 

Pour vous protéger et protéger vos familles, pour prévenir la propagation du virus et en soutien aux professionnels de santé, nous vous encourageons à suivre strictement les directives données sur le site du gouvernement : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus#xtor=SEC-3-GOO-[{adgroup}]-[425081976928]-search-[gouv]

 

L’équipe de l’association poursuit son activité en télétravail. Les bénévoles sont toujours à votre service et à votre écoute.

Comme vous l’avez constaté, nous relayons sur cette page les directives spécifiques qui nous parviennent notamment des centres de référence et des filières de santé, nous continuerons de vous tenir informés de toutes les instructions utiles qui nous seront transmises.

Prenez garde aux fausses informations et conseils qui circulent sur le net et les réseaux sociaux, vérifiez sur les sites officiels en cas de doute.

 Prenez soin de vous et de vos proches.

 

 

Covid-19 - extension du téléservice declare.ameli.fr aux personnes à risque élevé. lire l'article ICI

 

11-02-2020

 

Prix de Recherche : affiche 

Prix Martha : affiche 

Prix Formation Françoise Dubois-Charlier : affiche

les réglements des prix sur demande à l'adresse contact@amylose.asso.fr

 

 

un nouvel article sur l'amylose TTR dans Version Fémina du 24 février au 1er mars : "Vivre avec une Maladie Rare"

 

 04/02/2020

En cette période d’épidémie, nous vous transmettons deux petits tutoriels vidéo sur le lavage de mains https://www.youtube.com/watch?v=4KaN2xqoYWA et l’utilisation d'une solution hydro- alcoolique https://www.youtube.com/watch?v=u5nfdVDOFHk pour une bonne prévention.

 

24/02/2020

La Commission européenne approuve VYNDAQEL®, le premier traitement dans l'UE pour la cardiomyopathie amyloïde à base de transthyrétine (ATTR-CM

 

Une étape décisive a été franchie dans la procédure d’accès au marché de Vyndaqel pour les cardiomyopathies amyloïdes TTR. Ce mardi 18 Février, la Commission européenne a accordé une autorisation de mise sur le marché pour VYNDAQEL (tafamidis), une capsule orale à 61 mg une fois par jour, pour le traitement de l'amylose à transthyrétine de type sauvage ou héréditaire chez les patients adultes atteints de cardiomyopathie (ATTR-CM). 

 

"Avant aujourd'hui, la communauté européenne de l'amylose à transthyrétine avait un besoin urgent de nouvelles options thérapeutiques qui peuvent améliorer les résultats pour les patients atteints de cardiomyopathie", a déclaré Thibaud Damy, MD, coordinateur du centre National de référence de l'amylose cardiaque. «VYNDAQEL représente une avancée majeure pour les patients, car il peut réduire de manière significative la mortalité toutes causes confondues et la fréquence des hospitalisations cardiovasculaires chez les patients atteints d'ATTR-CM de type sauvage ou héréditaire. »

 

L'approbation européenne  de VYNDAQEL est basée sur les résultats de l'étude de phase 3 ATTR-ACT, le premier et le seul essai clinique mondial, en double aveugle, randomisé, contrôlé par placebo pour évaluer un traitement pharmacologique dans  le traitement de l'ATTR-CM. L'étude a comparé des patients ayant reçu une dose orale quotidienne de 20 mg ou 80 mg de tafamidis méglumine par rapport à ceux ayant reçu un placebo.

 

Un communiqué de presse du laboratoire PFIZER a commenté cette publication

 

https://apnews.com/0ef303f7bab3426381170d9e7d4c7caa

https://www.cardio-online.fr/Actualites/Depeches/Extension-d-AMM-europeenne-pour-le-traitement-de-l-amylose-a-transthyretine-Vyndaqel

 

  

 

Le XAIPE n°31 est consultable en cliquant ici

 

29.01.2020

L’enquête réalisée par l’association a généré l’intérêt de la presse lors de sa publication en septembre. Elle suscite encore l’attention 4 mois plus tard avec la parution de ce nouvel article.

 

16.01.2020

 Aidants, préservez-vous ! C’est le mot d’ordre du manuel que l’Association publie cet automne.

Constats, conseils concrets, fiches pratiques : un petit livret compagnon au quotidien des aidants.

Le "Guide des Aidants non professionnels" est disponible sur demande à l’Association. 

 

 

16.01.2020
www.simplifiezvouslavie.org est notre toute nouvelle plateforme internet pour accompagner patients et aidants dans le dédale des démarches administratives de toutes natures.

• Des fiches décrivant les procédures et les méthodes pour les aborder sont accessibles par requête directe.
• Des sommaires organisés en thématiques (assurance maladie, travail, projet de vie, handicap, aidants) permettent de connaitre l’ensemble des possibilités existantes dans ces 5 domaines.
• Pour chaque étape du parcours patient, une liste de suggestions de droits s’affiche pour ne pas passer à côté d’une aide ignorée

 Le vocabulaire utilisé se veut clair et simple pour des contenus accessibles à tous.

 

Site construit en partenariat avec Alliance Neuro avec le soutien institutionnel de Pfizer.

 

04-11-2019 -

 

 Meryl a rejoint l’équipe de l’Association pour apporter des conseils personnalisés et une aide individuelle dans certaines démarches. Comme pour Elodie, notre psychologue, l’Association met gracieusement ses prestations à disposition des membres cotisants de l’année.

Pour bénéficier de leur soutien, appelez Laurence au bureau de l’association (04.91.81.17.16), elle vous mettre en contact avec l’une ou l’autre selon vos besoins.

 

 Meryl Blanc -  Assistante sociale

"Assistante sociale depuis plusieurs années, j'ai eu l'opportunité d'exercer mon métier dans de nombreux domaines d'intervention et auprès de publics différents. J’ai, entre autres, travaillé en psychiatrie adulte, en milieu hospitalier, auprès de patients dialysés, personnes du bel âge et salariés en emploi protégé.
Forte de ces expériences, je mets désormais mes compétences à votre disposition afin de vous soutenir dans vos démarches sociales et administratives et vous accompagner dans les difficultés que vous pouvez être amené a rencontrer."

 

 

14-10-2019- Nouveaux traitements hATTR expliqués par le Professeur ADAMS -ici

 

 

 EN BREF

 

 Amylose ATTR : explication de la maladie par le Professeur David ADAMS, Chef du service de neurologie CHU Bicêtre, Coordinateur du Centre de Référence Nnerf : video

 

 

 

AMYLOSE HEREDITAIRE  : Nouveau Reportage France 5 - Professeur David ADAMS, Chef de Service Neurologie, CHU BICETRE : 

"La mise sur le marché d'un nouveau médicament pour traiter l'amylose héréditaire approuvée"

clicktime.symantec.com/3UpL3BWwDHpxdXWzjAbX4GH6H2

 

  

 

L'Association lance l'édition 2019 des Prix de RECHERCHE et Prix MARTHA ainsi qu'un nouveau prix : le prix "FRANCOISE DUBOIS-CHARLIER" en hommage à notre bienfaitrice.

les affiches sont téléchargeables ci- après:

PRIX DE RECHERCHE - Règlement du prix

PRIX MARTHA - Règlement du prix Martha

PRIX FRANCOISE DUBOIS CHARLIER - Règlement du prix F Dubois Charlier

 

  

 

Alliance Maladies Rares lance son projet "LES COMPAGNONS MALADIES RARES" en Nouvelle Aquitaine, portant sur l'accompagnement à l'autonomie en santé. l'atout majeur de ce projet innovant est de valoriser le concept de pair-aidance dans une situation d'accompagnement de la personne.

plus de renseignements sur :

site internet : http://compagnonsmaladiesrares.org/

Facebook : https://www.facebook.com/compagnonsmaladiesrares/

 

 

 

 

ELODIE A VOTRE ECOUTE          

 

 

 

Elodie CAMOIN - 44 ans - est psychologue.

 

Durant sa formation elle a effectué ses stages en milieu hospitalier.

Son intérêt pour l'accompagnement des patients ne s'est jamais démenti puisque depuis 20 ans elle n'a

quitté l'hôpital que quelques mois pour travailler dans une association d'aide aux aidants.

 

Désormais les membres de l'association - patients ou aidants - bénéficieront de son expérience.

L'association met à leur disposition un soutien assuré par Elodie à travers des entretiens téléphoniques.

Appelez l'association -04.91.81.17.16- qui vous mettra en contact avec elle pour fixer un rendez vous téléphonique.

 

 

 

 

 

Dossier Médical Partagé

 

 

Gratuit, confidentiel et sécurisé, le #DMP est un carnet de santé numérique qui conserve et sécurise vos informations de santé : traitements, résultats d’examens, allergies… 
Il vous permet de les partager avec votre médecin traitant et tous les professionnels de santé qui vous prennent en charge, même à l’hôpital, et qui en ont besoin pour vous soigner.

 

En cas d’urgence, le DMP peut améliorer l’efficacité de votre prise en charge. 

 

L’accès à votre Dossier Médical Partagé est hautement sécurisé. 
A part vous, seuls les professionnels de santé autorisés (votre médecin traitant, infirmier, pharmacien…) peuvent le consulter 
Vous pouvez ajouter ou masquer un document. 
Seul votre médecin traitant peut accéder à l’ensemble des informations contenues dans votre DMP.
Vous pouvez gérer les accès à votre DMP (bloquer un professionnel de santé, supprimer une autorisation).
Vous êtes libre de demander à tout moment la fermeture de votre DMP.

 

Le DMP n’est pas obligatoire et n’a aucun impact sur vos remboursements.

 

Comment créer son DMP ?
Voici un tutoriel pour vous aider

 

https://www.fai2r.org/tutoriel-dmp

 

 

 

 

  

Nouveaux traitements pour les amyloses ATTR

 

   

"MIEUX CONNAITRE LES AMYLOSES" 

 

Ce livret destiné aux patients et soignants, édité avec le concour de la Fondation ADREA, est disponible sur ce lien : Mieux connaitre les Amyloses.

 

 

 

"LIVRET d'AUTOREEDUCATION"

 Edition 2017

 

Téléchargement sur les liens suivants : "version française" - "version anglaise"

 

 

 

 

  

Vidéos toujours disponibles :

 

Atelier d'Education Thérapeutique, interview de Mireille CLEMENT, administrateur de l'Association -ETP

 

Symptômes et traitement des trois formes d'Amylose décrits par les patients : Emission ABC Doc par le  Professeur Thibaud DAMY, Centre de Référence National des Amyloses Cardiaque avec l'aide de ses patients - Vidéo

 

 Film d'animation expliquant l'Amylose Héréditaire en français, financé par l'Association. Visualiser le film : Amylose Héréditaire

 

 Atelier ETP  : Documentaire montrant un atelier d’Education Thérapeutique du Patient du programme édAMYL de l’hôpital Bicêtre. Visualiser le documentaire : Atelier ETP