C’est la première fois que vous vous connectez sur notre site. 

Vous nous rendez visite parce que vous-même ou un de vos proches est atteint d’amylose. 

Nous avons tenté dans les différentes pages de répondre aux questions les plus fréquentes mais restons bien sûr à votre disposition par téléphone pour tout complément ou pour vous mettre en contact avec une personne qui se trouve dans une situation analogue à celle que vous connaissez. 

Contactez-nous au 04.91.81.17.16, et laissez nous un message avec vos coordonnées ; nous vous rappellerons rapidement.

 

DU NOUVEAU

 

XAIPE : l'édition 2017 de notre journal est disponible dans "Les actions de l'Association" - onglet "le journal XAIPE"

  

le 31 mai s'est tenu le 1er Masterclass Amyloses Cardiaques, organis par la Filière Cardiogen, le Réseau Amylose Mondor et le Service Béclère (Nnerf) : 30 cardiologues de la filière est des Centres Expert ont participé sous forme d'ateliers. ont été abordées toutes les facettes de la maladie et sa complexité.

 

la 6ème Journée Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose  organisée par le Réseau Amylose Mondor, le Centre National de Référence Amylose AL et la Filière FAI²R, a eu lieu le 1er juin dernier à l'Institut Pasteur.

plus de 150 spécialistes en provenance des centres d'expertise français et étrangers ont pu prendre connaissance des nouveautés scientifiques, cliniques et thérapeutiques sur les maladies. des intervenants de toutes les spécialités dont beaucoup de jeunes, très mobilisés, ont exposé les dernières découvertes génétiques, les signes avant-coureurs pouvant déclencher un diagnostic plus rapide, les nouveautés des traitements, le point sur le suivi. Cette journée d'échanges, très intéractive, a mis en avant des pistes nombreuses de réflexion et de recherche.

l'Association était présente et a pu constater avec satisfaction la grande effervescence qui nime la communauté des médecins pour avancer vers des solutions dans toutes les formes de la maladie.

 

 

Création du centre de référence national des Amyloses Cardiaques

en 2017, dans le cadre du 3ème Plan Maladies Rares, le Service de Cardiologie de l'Hôpital henri Mondor a été labellisé comme Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques au sein la filière Cardiogen, portant ainsi à quatre le nombre de centres de Référence en charge des Amyloses.

   

Prix Patients Pfizer : l'Association s'est vue remettre un prix dans la catégorie "Implication dans la Recherche".

   

Livret MIEUX CONNAITRE LES AMYLOSES 

 

Ce livret édité avec le concour de la Fondation ADRES, est disponible sur ce lien : Mieux connaitre les Amyloses.

Sa rédaction a été pilotée par le Docteur Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Hôpital Tenon - Centre de Référence CeMeRAI) avec la participation des trois autres Centres de Référence concernant les amyloses.

    

 

 

Réédition du  LIVRET d'AUTOREEDUCATION

 

Le livret d'autorééducation paru en 2011 vient d'étre actualisé et réédité.

Il est également disponible en anglais.

Téléchargement sur les liens suivants : "version française" - "version anglaise"

 

 

PRIX  MARTHA 2017 

Le prix MARTHA 2017doté d'une bourse de 15 000 €, est attribué au Docteur Dianne BODEZ, cardiologue, Centre de Référece Amyloses Cardiaques- Filières Cardiogen pour son projet de recherche paramédicale : "effets du Shiatsu sur les symptômes et la qualité de vie des patients atteints d'amylose.".  

 

IDENTITE VISUELLE

L'association s'étant dotée d'une nouvelle identité visuelle, l'affiche a été retravaillée en ce sens. Vous pouvez la visualiser  "ICI"

 

  

Toujours disponible :

 

Atelier d'Education Thérapeutique, interview de Mireille CLEMENT, administrateur de l'Association -ETP

 

Symptômes et traitement des trois formes d'Amylose décrits par les patients : Emission ABC Doc par le  Professeur Thibaud DAMY, Centre de Référence National des Amyloses Cardiaque avec l'aide de ses patients - Vidéo

 

 Film d'animation expliquant l'Amylose Héréditaire en français, financé par l'Association. Visualiser le film : Amylose Héréditaire

 

 Atelier ETP  : Documentaire montrant un atelier d’Education Thérapeutique du Patient du programme édAMYL de l’hôpital Bicêtre. Visualiser le documentaire : Atelier ETP